في عام 2017 ، اجتمع مجتمعنا معًا للتربية $684,000 للبحث والتعليم والعمليات ، وساعدنا في دعم أكثر من 12,700 الناس في جميع أنحاء العالم.
المناصرة هي حافز قوي ومهم للتغيير. أقوى المدافعين هم أولئك الذين لديهم خبرة ومعرفة مباشرة. وهذا يمنح أعضائنا الفرصة ليكونوا من أكثر الرسل إقناعًا وإقناعًا لمهمتنا.
ندعو لربط أعضائنا من خلال الاستضافة أحداث التوعية، مثل لعبة Walk-Run-N-Rolls الخاصة بنا. ندعو لتمكين المتطوعين لدينا من خلال تقديم التدريب والموارد لتعزيز المعلومات الأكثر دقة على المستوى المحلي. ندعو لتوليد حركة وإنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
في عام 2017 ، عقدنا سبعة أحداث Walk-Run-N-Roll التي جمعت معًا أكثر من 68,000 دولار من الرعاة والتبرعات والتسجيلات. لا تعتبر هذه الأحداث مهمة لجمع التبرعات بالنسبة لنا فحسب ، ولكنها مهمة بنفس القدر في جمع مجتمعنا معًا.
للعديد من الأعضاء ، أحداثنا هي المرة الأولى التي يقابلون فيها شخصًا آخر مصابًا باضطراب مناعي عصبي نادر. لا يمكن المبالغة في أهمية ذلك على الجانب العاطفي للتعافي.
هذه الجولات لها تأثير على المنظمين أيضًا. تطوع كل من إليسا هولت ودانا ديدلوف وكارا كومبتون للمشي لأن لديهم طفلًا مصابًا باضطراب نادر. قامت إليسا ودانا وكارا وعائلاتهم بدور نشط في رعاية أحبائهم.
الأموال التي يتم جمعها من نزهاتهم تذهب نحو البحث والبرامج التي نقدمها ، وتزيد من الوعي بهذه الاضطرابات ، وتوفر دعمًا مجتمعيًا لا يقدر بثمن. دافعت تينا وجيسون روبنز عن ابنتهما سارة من خلال استضافة 2017 حفل عشاء SRNA والمزاد. تم تشخيص سارة بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2011. جمع هذا الحدث أكثر من 52,000 دولار أمريكي ورفع الوعي إلى مجتمع فلوريدا.
بالإضافة إلى أحداث التوعية لدينا ، نحن ندعو إلى التعاون مع المنظمات الأخرى لزيادة وضوح قضيتنا. SRNA عضو في المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD). نشارك في يوم الأمراض النادرة السنوي NORD ، والذي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام. الهدف الرئيسي لهذا اليوم هو "زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى". في عام 2017 ، ذهب ستة من أعضائنا ، مع عائلاتهم وأصدقائهم ، إلى عاصمة ولاية جورجيا للتثقيف والتوعية بشأن الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
أخيرًا ، نحن ندعو من خلال أعمالنا المتنامية باستمرار وجود وسائل الاعلام الاجتماعية. نشارك المقالات والصور حول أولئك الذين يلهموننا بمثابرتهم ؛ من المراهقين مثل بريتاني روسناك ، التي حصلت على منحة دراسية لجهودها التطوعية في مستشفى محلي ، إلى فرجينيا فينتورا ، التي تتعلم الفيولا بعد 25 عامًا من تشخيصها.
نأمل أن تلهم هذه القصص مجتمعنا وتربطه. نعتقد أنه من المهم لأعضائنا أن يروا أن هناك آخرين هناك يتطوعون بوقتهم للمساعدة في إنهاء هذه الاضطرابات.
لا يمكننا فعل هذا بمفردنا.
في لمحة
غالبًا ما يكون التشخيص باضطراب مناعي عصبي نادر أمرًا مخيفًا وعزلًا. كثير من الناس بخير يومًا ما ، ثم فجأة يصبحون غير قادرين على الحركة أو الرؤية أو الإحساس بأجسادهم. لم يسمع معظم الناس بهذه الاضطرابات قبل أن يصابوا بها. معظمهم محظوظون بما يكفي للحصول على دعم من الأصدقاء وأفراد الأسرة ، ولكن يبدو أن هناك شيئًا مفقودًا ؛ لكل سيارة تقطع موعدًا ونصًا مدروسًا ، هناك شعور مزعج بأنك ما زلت وحيدًا. إنهم لا يعرفون أي شخص آخر يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر. لا أحد يعرف الآلام الحارقة والتعب وفقدان الذات. نحن هنا للمساعدة.
نحن ندعم الأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا وأولئك الذين تعاملوا مع آثار هذه الاضطرابات لسنوات عديدة. نحن ندعم من خلال الإجابة على الأسئلة في نقاط حرجة في رحلتهم. نحن ندعم لإنهاء الشعور بالخوف وعدم اليقين ، وإظهار أنهم ليسوا وحدهم.
طبقنا ما تعلمناه على مدار الـ 24 عامًا الماضية وأنشأنا أداة ، خط مساعدة التهاب النخاع. يسمح هذا المورد المجاني عبر الإنترنت لأولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، أو أي شخص في أي وقت بعد ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر ، بالحصول على إجابات ودعم بشأن التعايش مع مرضهم. وكذلك طرح أسئلة مفصلة. نحن نقدم أيضًا دعمًا شخصيًا من خلال الرد المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني من مجتمعنا.
نحن نعلم مدى أهمية العثور على مقدم رعاية صحية لديه خبرة في هذه الاضطرابات. لمساعدة أولئك الذين تم تشخيصهم في العثور على أخصائي إكلينيكي ، أنشأنا الشبكة الطبية المهنية. يمكن للأفراد البحث بالاسم والبلد والدولة والتخصص للعثور على المؤسسات والخبراء في اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالقرب منهم وربط فريق الرعاية الصحية بخبرائنا الطبيين لضمان حصولهم على أفضل رعاية ممكنة. لدينا 148 اختصاصيًا طبيًا في شبكتنا ، والقائمة آخذة في الازدياد!
لقد دخلنا في شراكة مع المرضى الأذكياء لتقديم علاج معتدل منصة المجتمع عبر الإنترنت لتوفير الدعم المستمر للمرضى ومقدمي الرعاية الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة. رحب عام 2017 بـ 322 عضوًا جديدًا في مجتمع المرضى الأذكياء SRNA ليصبح المجموع 1,126 عضوًا. اعتبارًا من اليوم ، يواصل الأعضاء من جميع أنحاء العالم مشاركة قصصهم وطرح الأسئلة الصعبة وتقديم إجابات صادقة ودعم بعضهم البعض بكلمات النصح والتشجيع للأيام الجيدة والسيئة.
في عام 2017 ، أطلقنا نموذجًا جديدًا تمامًا قائد مجموعة الدعم العملية ، التي تتضمن دورة تدريبية افتراضية مصممة لمنح جميع قادة مجموعات الدعم لدينا الأدوات والمعرفة اللازمة لقيادة مجموعة فعالة ومتفاعلة. لدينا حاليًا 19 من قادة مجموعة الدعم الذين يعملون مثل العقد في الشبكة ، مما يوفر الاتصال واستمرارية الرعاية والدعم.
نحن هنا للمساعدة. نحن هنا لإحداث فرق. انت لست وحدك.
في لمحة
"لقد تغيرت حياتنا إلى الأبد في الأول من أبريل 1. لقد تركت ابنتي ريلين البالغة من العمر تسعة أشهر ، بصحة جيدة ، في الحضانة في ذلك الصباح قبل التوجه إلى العمل. في الساعة 2013:4 مساءً ، تلقيت مكالمة هاتفية من موفر الرعاية النهارية لدينا يخبرني أن هناك شيئًا ما خطأ. استيقظت ريلين من غفوتها حوالي الساعة 45:4 ، وشربت زجاجة وتناولت وجبة خفيفة. ثم تغير شيء ما. كانت عيناها زجاجيتين ، ولم تستطع وضع أي وزن على ساقيها. تركت العمل ، ولم أشعر بالقلق أو الذعر ، وأخبرت مديري أنني سأراها في الصباح. لم يكن لدي أي فكرة عندما خرجت من الباب أنني لن أطأ قدماي في المبنى لمدة 00 يومًا أخرى.
عندما اخترت Rilynn ، عرفت على الفور أن هناك خطأ ما. صرخت من الألم وأنا ألويها في مقعد سيارتها. اتصلت بزوجي ، داني ، من السيارة بالبكاء ، وأخبرته أننا بحاجة لنقل ريلين إلى المستشفى. أخذناها إلى مستشفانا المحلي في ريف ساليدا ، كولورادو ، حيث تم إجراء فحوصات الدم والأشعة المقطعية والأشعة السينية وتحليل البول قبل إعادتنا إلى المنزل ، لإخبارنا أنها كانت خاملة فقط من عدم الشعور بالراحة. في الواقع ، كنا نخرج من الباب مع ابنة أصيبت بالشلل من رقبتها إلى أسفل. عندما لم تعد قادرة على رفع رأسها إلى الممرضة ، حملناها في السيارة ونقلناها إلى مستشفى الأطفال في كولورادو سبرينغز. كان هناك أننا سمعنا لأول مرة الكلمات ، التهاب النخاع المستعرض ".
أعطيت Rilynn جرعة عالية من المنشطات ، وأخبر أطبائها والديها أنهم سيرسلونها إلى المنزل وسيقومون بإرسال معالج لرؤية Rilynn. أخبرهم طبيب الأعصاب "حظ سعيد. عادة لا يتعافى الأطفال جيدًا من التهاب النخاع المستعرض ". في حالة اليأس ، وجد والداها موقع SRNA على الويب ، وانضموا إلى SRNA ، وفي غضون 30 دقيقة ، تلقوا رسالة بريد إلكتروني من Sandy Siegel ، رئيس SRNA. ثم تم ربطهما بالدكتور تيري شراينر في دنفر ، كولورادو. تم نقل Rilynn بعد ذلك إلى مستشفى الأطفال في دنفر وبدأ خمسة علاجات لفصل البلازما ودخل في برنامج إعادة تأهيل المرضى الداخليين. بدأت ريلين تستعيد حركتها ببطء ، أولاً في ذراعيها ويديها ثم ببطء شديد في ساقيها. غادرا المستشفى في 17 مايو / أيار 2013 مع ابنة تبلغ من العمر 11 شهرًا كانت تتعلم كيف تجلس وتتدحرج من ظهرها إلى بطنها. اليوم ، يمكن لـ Rilynn المشي بمساعدة عكازات المشي العكسي أو الساعد. لقد استعادت الحركة في جميع أجزاء جسدها.
"سأفعل أنا وداني أي شيء لتغيير هذا من أجل Rilynn - دع أحدنا يتعامل مع TM ، وليس معها. لكن ريلين لا تدع الأمر يوقفها. لا يوجد شيء لا تستطيع فعله أو لا تفعله. عائلتنا أقرب لأننا نعرف مدى السرعة التي يمكن أن تتغير بها الحياة. نحن نقدر الأشياء الصغيرة. لقد التقينا ببعض الأشخاص الرائعين وشهدنا بعض الكرم المذهل طوال هذه الرحلة. وبينما سنفعل أي شيء لتغيير هذا من أجل Rilynn ، هذه هي حياتنا ، وهذا هو أملنا. ونحن نحتضنه ".
نيكي ستوتلر ، والدة ريلين
أدرك مؤسسو SRNA في عام 1994 أن موارد المعلومات لأولئك الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر كانت غير موجودة إلى حد كبير. نحن نعتقد أن التعليم أمر بالغ الأهمية لقدرة مجتمعنا على الدفاع عن نفسه ، وقد كرسنا أنفسنا منذ ذلك الحين لنكون المصدر الرئيسي للمعلومات والتعليم في اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
نحن نعلم أفراد مجتمعنا وعائلاتهم والمهنيين الطبيين من خلال مجموعة متنوعة من الموارد والبرامج التعليمية. نحن نعلم حتى نتمكن من تمكين أولئك الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر لفهم تشخيصهم والدعوة إلى أفضل علاج لهم. نحن نعلم حتى يتم فهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة بشكل أفضل في المجتمع الطبي ومعالجتها بأفضل رعاية وموارد متاحة.
• سرنا موقع الكتروني تأسست في عام 1997 ومنذ ذلك الحين أصبحت واحدة من أكثر موارد معلومات عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة، من التشخيص إلى العلاج إلى الرعاية المستمرة. بعد عشرين عاما ، لدينا مكتبة الموارد يحتوي على أكثر من 300 منشور بحثي ، وملف بودكاست ، ومقاطع فيديو ، ومقالات نشرة إخبارية ، وموارد إضافية ، وكلها متاحة للجمهور للعرض والنشر.
في عام 2017 ، استضفنا بينالينا ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS)، مما أتاح لمجتمعنا فرصة حضور محاضرات من خبراء في مجال المناعة العصبية ، والمشاركة في ورش العمل ، والتعرف على أشخاص من جميع أنحاء العالم يعانون من هذه الاضطرابات. طريقة أخرى يتواصل بها مجتمعنا مع المهنيين الطبيين في مجال المناعة العصبية هي من خلال شهرتنا سلسلة بودكاست "اسأل الخبير". يركز كل بودكاست على موضوع ذي صلة بمجتمعنا ويسمح للأعضاء بإرسال أسئلة إلى خبرائنا الطبيين.
تحتوي مكتبة الموارد الخاصة بنا أيضًا على مقالات من موقعنا ربع السنوي بريدك الإلكتروني ، والتي نرسلها إلى جميع الأعضاء عبر البريد الإلكتروني ، أو عبر البريد العادي إلى المقيمين في الولايات المتحدة ، إذا طُلب ذلك. تعرض الرسائل الإخبارية أحدث المعلومات والإلهام حول SRNA ومجتمعنا ، وتسليط الضوء على الأحداث وأخبار المجتمع والتجارب السريرية وتحديثات الأبحاث. بالإضافة إلى ذلك ، لدينا المدونة يضم منشورات أسبوعية تحتوي على قصص من أعضاء المجتمع بكلماتهم وملخصات الأبحاث والإعلانات وملخصات الأحداث. هذه المنشورات مفيدة لمجتمعنا للتواصل مع الآخرين الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات من خلال قصص التجارب الشخصية ، وتلقي التحديثات حول ما يحدث في المجتمع الطبي.
أخيرًا ، ندرك أن المشكلات التي تواجه الأطفال الذين يعانون من اضطراب مناعي عصبي نادر فريدة من نوعها ، ونهدف إلى تثقيف آباء هؤلاء الأطفال من خلال برنامجنا السنوي SRNA جودة الحياة الأسرة كامب. يساعد المخيم الأطفال الذين يعانون من هذه الاضطرابات وأفراد أسرهم على تجربة أفراح المخيم الصيفي والتواصل مع الآخرين الذين يعانون من نفس الأعراض والظروف. يحضر المتخصصون الطبيون من مجتمعنا المخيم ويقدمون برنامجًا تعليميًا لمدة ثلاثة أيام للآباء والأطفال الأكبر سنًا ، مما يمكّن الآباء من الدفاع عن أفضل رعاية لأطفالهم بأحدث المعلومات.
في لمحة
السنوية SRNA جودة الحياة الأسرة كامب هي تجربة خاصة تسمح للأطفال الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم بالاستمتاع بأنشطة المخيم الصيفي النموذجي دون قيود. ناش ، الذي تم تشخيص إصابته بـ ADEM في سن الثانية ، حضر المخيم في عام 2 مع والديه.
"المخيم هو دائمًا وقت خاص لعائلتنا ، إنه وقت نتواصل فيه مع العائلات الأخرى التي تواجه نفس المعاناة التي نواجهها. نعيش جميعًا مع اضطرابات نادرة ونتعلم من بعضنا البعض ما الذي ينجح وما لم ينجح. لكن الجزء الأكثر أهمية في المخيم هو أن يستمتع أطفالنا بأنفسهم في منطقة خالية من الأحكام. نحصل على المرح كعائلة ، عائلة SRNA. لدينا الكثير من الأشياء المشتركة ونستمتع بالعد التنازلي حتى نتمكن من رؤية بعضنا البعض مرة أخرى. يشارك الأطباء الأبحاث الجديدة والدراسات الجديدة التي يمكننا المشاركة فيها أو إحضار المعلومات إلى المنزل لأطباء آخرين ليسوا على دراية بذلك. لقد فتح هذا المخيم العديد من الأبواب لعائلتنا ونأمل أن نواصل المجيء إلى المخيم عامًا بعد عام ".
جينيفر أوبرفيل ، والدة ناش
منذ أن أنشأنا SRNA ، عرفنا ذلك بحث يجب أن تكون حجر الزاوية في عملنا. نحن ندرك أنه مع البحث يأتي الأمل ونحن ملتزمون أكثر من أي وقت مضى بالعمل كمحفزات في تطوير فرص بحث جديدة.
نحن نسرع البحث لتعزيز فهمنا للأسباب والتاريخ الطبيعي لهذه الاضطرابات وتطوير علاجات حادة وترميمية جديدة. نحن نسرع البحث لتحسين نوعية حياة المصابين بهذه الاضطرابات. نحن نسرع البحث لإيجاد علاج.
كان عام 2017 عامًا مليئًا بالحيوية والمثيرة على بحث أمام. شاركنا في مشاريع ل وظيفة الاستعادة وبالتعاون مع Q Therapeutics وجامعة تكساس ساوثويسترن ، التزموا بتمويل أول علاج خلوي أقرته إدارة الغذاء والدواء لتعزيز الإصلاح من خلال تجديد المايلين في التهاب النخاع المستعرض. عملنا عليها تحديد الجينات والسببية من خلال دعم دراسة علم الوراثة في جامعة جونز هوبكنز والتي أظهرت طفرة جينية (VPS37A) معروفة حاليًا بأنها موجودة فقط في الأفراد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض. ساعدنا في البحث عن تحسين التشخيص من خلال تمويل دراسة العلامات الحيوية التي أجراها معهد الجينوميات النادرة ومركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض للتحقيق في العلامات لدى الأفراد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والكشف عن مزيد من التفاصيل حول بيولوجيا الاضطراب. يمكن أن يساعد العثور على المؤشرات الحيوية الأطباء على التشخيص الدقيق لالتهاب النخاع المستعرض في المرحلة الحادة وتقديم العلاج الأنسب في أسرع وقت ممكن.
بالإضافة إلى التعاون في المبادرات البحثية في المؤسسات الطبية في جميع أنحاء البلاد ، في أوائل عام 2017 ، بعد شهور من التخطيط والتصميم والمراجعة ، أطلقنا واحدة من مبادراتنا الخاصة. سجل SRNA، تم إطلاق دراسة بحثية جديدة ومستمرة للمساعدة في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتعاون مع باحثين من جميع أنحاء العالم ، وتحديد المشاركين في التجارب السريرية. لقد كان حقًا أحد أكبر إنجازاتنا حتى الآن. الهدف النهائي لهذا المشروع الرائد هو جمع البيانات الطولية غير المحددة للباحثين لتسريع البحث عبر اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي قد تؤدي في النهاية إلى تطوير تشخيصات وعلاجات جديدة لصالح الأفراد المصابين بهذه الاضطرابات.
من أجل تلبية احتياجات واهتمامات مجتمعنا بشكل أكبر ، أنشأنا صندوق بولين هـ.سيجل لأبحاث الكسوف إحياء لذكرى إحدى مؤسسي شركتنا ، بولين هـ. سيجل ، التي عاشت حياتها في محاولة لتحسين المستقبل للأشخاص الآخرين الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة. بولين هو إرث من الأمل ، وباسمها ، سيقود صندوق Eclipse أبحاثًا مهمة لإصلاح النخاع الشوكي والدماغ والعصب البصري ، واستعادة الوظائف التي تضررت بسبب التلف. نستمر في التركيز على إيجاد استراتيجيات تشخيص أكثر سرعة وفعالية لجميع هذه الاضطرابات ، وما إلى ذلك التحقيق في العلاجات الجديدة الأكثر فعالية التي تتيح أفضل الفرص للتعافي والإصلاح والشفاء من هذه الاضطرابات.
في لمحة
عندما أنشأنا زمالة جيمس تي لوبين، شرعنا في سد فجوة حرجة في تسريع البحث ، والتأثير على تخصص علم المناعة العصبي النادر وتنميته من خلال زيادة عدد الباحثين والأطباء المدربين على اضطرابات المناعة العصبية النادرة بشكل كبير.
نستثمر في زمالة تدريب الأطباء والعلماء لمدة عامين للسماح لزملائنا بالاستعداد لمهنة إكلينيكية وبحثية مشتركة في الطب الأكاديمي وبرامج بحث قوية مباشرة مهمة لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. نستثمر لتدريب أفضل الأطباء الذين يهتمون بالناس في مجتمعنا. نستثمر لدعم مراكز التميز الحالية في اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتوسيع هذه المراكز بحيث يكون هناك المزيد منها في جميع أنحاء البلاد وحول العالم. هناك الكثير من الأبحاث التي يجب القيام بها وتمكين تدريب ما بعد الإقامة للباحثين على هذه الاضطرابات هو جزء أساسي من دفعها إلى الأمام.
منذ عام 2012 ، خصصنا أكثر من 540,000 ألف دولار لتدريب خمسة باحثين وأطباء متخصصين في وظائف تركز على اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أقمنا شراكات مع أربع مؤسسات تدريبية التي توفر الدعم اللازم لزملائنا لينمو ويصبحوا خبراء في هذا المجال. من خلال هذه الشراكات القوية ، نساهم في تحول بحثي يخلق فرصًا للأطباء والعلماء ذوي المعرفة في تخصص علم المناعة العصبي. ومع ذلك ، فإن القوة الحقيقية لنهجنا في الاستثمار هي القدرة على الاستفادة من تمويلنا زيادة عدد المؤسسات التي تقدم التدريب وتمكين زملائنا لبدء مراكز التميز الخاصة بهم. على سبيل المثال ، بعد إكمال الزمالة ، بدأ زميلنا الأول ، ألين ديسينا ، العمل في المركز الطبي لمستشفى الأطفال في سينسيناتي ، مما أتاح الوصول إلى متخصص في اضطرابات المناعة العصبية النادرة في الغرب الأوسط للولايات المتحدة.
نحن نتفهم الحاجة الملحة لتسريع البحث ، وكذلك الحاجة الماسة لمجتمعنا لتقديم أفضل رعاية طبية ممكنة. برنامج الزمالة لدينا يحقق كلا الحاجتين. بالنسبة للرعاية السريرية ، نقوم باستمرار بتثقيف الأطباء الآخرين ومساعدة العائلات على التعامل مع التشخيصات الصعبة. للبحث ، نركز جهودنا على طرق جديدة ومبتكرة للنظر في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. بالنسبة لنا ، هناك أهداف قليلة أكثر أهمية من زيادة عدد المهنيين الطبيين والباحثين الذين يهتمون بالأشخاص الذين يعانون من هذه الاضطرابات ويهتمون بدراستها ، وفهمهم بشكل أفضل ، وفي النهاية ، إيجاد علاج.
في لمحة
دكتور مورفي حصلت على شهادتها في الطب من كلية دبلن الجامعية في دبلن ، أيرلندا وأكملت الإقامة في طب الأعصاب في الكلية الملكية للأطباء في أيرلندا. هي زميلة جيمس تي لوبين في مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض (JHTMC) في بالتيمور ، ماريلاند ، تحت إشراف دكتور كارلوس باردو فيلاميزار. تركز أبحاث الدكتور مورفي على التنبؤ بالنتائج بعد تشخيص التهاب النخاع المستعرض باستخدام تقنيات التصوير الحالية وتحليل السائل الشوكي. الهدف من المشروع البحثي هو تحديد الأنماط أو المؤشرات الحيوية التي يمكن استخدامها في الممارسة السريرية اليومية لتحديد فوائد العلاجات والمساعدة في اتخاذ قرارات أفضل بشأن الرعاية.
أنا متحمس للعمل والتدريب في مركز Johns Hopkins Transverse Myelitis Center في عام 2017. ستسهل منحة زمالة James T. Lubin تدريبي السريري في علم المناعة العصبية. لدينا أيضًا برنامج بحث مثير للاهتمام مخطط له ، مع التركيز على المؤشرات الحيوية المحتملة في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض. أشعر بالامتياز لأن أكون قادرًا على العمل في قسم يتمتع بخبرة إكلينيكية واسعة وإنجازات أكاديمية في مجال علم المناعة العصبية. هذا ممكن بسبب دعم SRNA.
الدكتور أولوين ميرفي ، 2017 حاصل على الزمالة
حانت اللحظة الآن. تأسس صندوق Pauline H. Siegel Eclipse للبحث في عام 2017 تخليداً لذكرى Pauline Siegel ، مصدر إلهامنا.
لقد فهمت بولين الدور الحاسم للبحث في مجتمعنا وكانت من أشد المدافعين عنه تدريب وتمويل العلماء لاستكشاف بحث جديد ومبتكر.
تدعم SRNA حاليًا عددًا من المشاريع التي لها إمكانات هائلة. ستعمل أهدافنا التمويلية على تسريع هذا العمل. تشمل هذه المشاريع الإصلاح القائم على الخلايا واستعادة الوظيفة ، وتحسين التشخيص ، وفهم الجينات المرضية ، وتطوير النماذج العلمية لاختبار الأدوية والعلاجات الحالية والجديدة التي ستعمل بشكل مباشر تؤثر على جودة الحياة لمجتمعنا.
نحن حقًا في وقت مثير للبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. إنها دعوتنا إلى العمل لمتابعة الدراسات بقوة والتي يمكن أن تحدث فرقًا كبيرًا في حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. هدفنا هو استثمار 2 مليون دولار على مدى العامين المقبلين لتحقيق نتائج يمكن تحديدها وإرساء الأساس لنتائج بحث طويلة الأجل.
لدينا علماء ومؤسسات على مستوى عالمي مكرسون لمتابعة البحث الذي نموله ، ونحن ملتزمون بالاستثمار في عملهم. من خلال الوصول إلى أهداف جمع التبرعات لدينا ، سيكون لدينا القدرة على ذلك تواصل جذب العلماء والمؤسسات للمشاركة في أبحاث تغير الحياة حول الاضطرابات المناعية العصبية النادرة.
نحن نكرم ونتذكر حياة بولين وشخصيتها وقيمها. بالنسبة إلى بولين ، كان البحث يعني الأمل؛ أمل لنفسها وللأشخاص الذين كانت تهتم بهم في مجتمعنا. عاشت حياتها لتغيير العالم ، ولشفاء العالم ، ولجعل العالم أفضل لنا جميعًا.
حانت اللحظة الآن. دعونا نجعل هذا البحث النقدي ممكناً.
في حين أن أحد الأبحاث يهدف إلى The Siegel Rare Neuroimmune Association يعالج الشلل ، فإن المنظمة تدور حول الحركة. من أحداث التوعية مثل Walk-Run-N-Rolls ونزهات الجولف إلى معسكر عائلي صيفي نابض بالحياة إلى برنامج زمالة James T. من خلال الإدارة الفعالة للغاية للأموال المتبرع بها ، تحرك SRNA أجندتها البحثية للأمام بالشراكة مع المؤسسات والزملاء الموقرين. تم تصميم SRNA لتوفير الدعم لأولئك الذين يعانون من الاضطرابات اليوم ، وتقربنا من خلال إجراءاتها المتعددة أكثر من أي وقت مضى للوقاية والتسكين الأمثل والعلاج المحتمل لهذه الآلام الصعبة في المستقبل.
بيتر سي جونسون ، دكتوراه في الطب ، مجلس إدارة SRNA
نعتقد أن لكل شخص دورًا في تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سواء أكنت تدعمنا بوقتك أو خبرتك أو تمويلك ، فستكون لاعبًا رئيسيًا في مساعدتنا في إنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد. انضم إلينا. لا يمكننا فعل ذلك بدونك.
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. كن قويا وقم بسن التغيير - قم بتسجيل الدخول إلى التشريع أو تشجيع الآخرين وتمكينهم من خلال مشاركة قصتك على مدونتنا. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
ابدأ محليًا. ابدأ في المشي ران آند رول في مجتمعك لزيادة الوعي بهذه الاضطرابات النادرة. انضم إلى الآخرين في مجتمعك الذين يشاركونك تجربتك لتقديم التماس إلى الحكومة المحلية وحكومة الولاية للتعرف على حياة أولئك الذين يعيشون مع أولئك الذين يعانون من تشخيص عصبي مناعي نادر ويهتمون بهم وأهمية أيام التوعية والأحداث.
إن مشاركة تجاربنا وتعلمنا مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. ابدأ مجموعة دعم في منطقتك للتواصل مع الآخرين. أصواتنا قوية ولكن تخيل فقط ما يمكن فعله عندما نجتمع معًا كواحد!
إن جمع التبرعات الخاص بك يغذي البرامج التي تعمل على تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من مبيعات المخبوزات إلى العشاء والمزادات وجمع التبرعات لأعياد الميلاد ، فهي مبدعة ومبتكرة! يمكنك جمع آلاف الدولارات بشكل جماعي وتكون المسؤول عن توسيع برامج البحث والتعليم لدينا. انضم إلينا!
للتبرع
أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي لمجتمعنا. باختيارك التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث وتعزيز الرعاية السريرية وزيادة الوعي والدعوة لمن يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
مشاركة المعلومات حول تشخيصك في سجل جديد للمرضى تم تصميمه لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات قياسية. من خلال مشاركة المعلومات الخاصة بك ، سوف تساعد في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
هل تريد الدعم؟
نحن هنا من أجلك. إذا كانت لديك أسئلة ، أو تحتاج إلى إلهام ، أو ترغب فقط في الدردشة حول طرق مختلفة للمشاركة ، فاتصل بنا: على +1 (855) 380-3330 أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا على [البريد الإلكتروني محمي].