كيفية استخدام وسائل التواصل الاجتماعي للمساعدة في تنمية مجتمعك
يمكن أن يكون العثور على الدعم والأشخاص الذين يمكنهم الاعتماد عليهم أمرًا مهمًا للغاية لتحسين نوعية حياة شخص مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر. إذا تم تشخيصك حديثًا ، أو أحد شركاء الرعاية ، أو شخصًا بدأ للتو في التوسع ، يمكن أن تساعد وسائل التواصل الاجتماعي بشكل كبير في بناء نظام الدعم الضروري هذا.
في حين أنه يمكن أن يكون طريقة رائعة للحصول على دعم عقلي وعاطفي إضافي من الآخرين الذين يمرون بنفس الشيء الذي تمر به ، tيجب ألا تحل المعلومات والأشخاص الموجودون على وسائل التواصل الاجتماعي محل المشورة الطبية المتخصصة. عند اختيار الحسابات أو الصفحات التي تريد متابعتها ، تأكد من فحص المعلومات التي تتم مشاركتها والتحقق من مصادرها.
"في كثير من الأحيان ، نسمع من أعضاء مجتمعنا أن مجرد التحدث مع شخص يفهم تجربته يحدث فرقًا كبيرًا. أن تكون قادرًا على التحدث إلى شخص آخر "يفهم الأمر" فقط هو أمر مؤكد ومشجع. إن وجود تشخيص نادر يعني أنك قد لا تقابل شخصًا ما في بلدتك أو مدينتك ، ولكن بفضل التكنولوجيا ، هناك طرق لمقابلة الآخرين وإيجاد علاقات بغض النظر عن مكان وجودك. في SRNA ، نعمل على مقابلة مجتمعنا في مكان وجودهم وتقديم الدعم ، سواء كان شخص ما يفضل الاجتماع عبر الإنترنت أو شخصيًا ، في مجموعة أو شخص لواحد ، على وسائل التواصل الاجتماعي أو عبر البريد الإلكتروني ، نحن هنا مع أحدث المعلومات والدعم. " - ليديا دوبوز ، مديرة المشاركة المجتمعية في SRNA
احصائيات
ما هي الحقائق؟ وفقًا لتقرير العرض العالمي الرقمي لعام 2022، كان هناك 4.62 مليارات مستخدم نشط لوسائل التواصل الاجتماعي في جميع أنحاء العالم في بداية هذا العام. هذا أكثر من نصف سكان العالم. كما أشار التقرير إلى أن هذا الرقم هو أ ارتفاع 10.1٪ في المستخدمين في العام الماضي.
إذا كنت والدًا أو مقدم رعاية لطفل مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر ، فهناك العديد من الإحصائيات والبيانات المحيطة بالشباب ووسائل التواصل الاجتماعي. في مسح التي أجرتها ثورة الشباب النادرة ومجتمع TREND ، سألوا المشاركين الشباب الأسئلة التالية: ما هي منصات التواصل الاجتماعي التي تستخدمها أكثر للتعلم والتحدث عن حالتك؟ ما هي منصات التواصل الاجتماعي التي تستخدمها للتفاعل مع الآخرين المصابين بمرض نادر؟ ووجدوا أنه في الفئة العمرية 13-17 عامًا ، كان Facebook و Instagram هما طريقتهم المفضلة للتواصل. ومع ذلك ، فهم لا يميلون إلى استخدام وسائل التواصل الاجتماعي للتحدث أو التعرف على حالتهم. مع البالغين ، وجدوا أنه بالنسبة للفئة العمرية 25 وما فوق ، كانت المنصات الرئيسية لا تزال Facebook و Instagram. ومع ذلك ، كان الاختلاف هو أن البالغين كانوا المجموعة الوحيدة التي أبلغت عن تفاعلهم أيضًا مع الآخرين من خلال المدونات.
منصات التداول
في ديسمبر من 2021 ، تفوقت TikTok على Google باعتباره نطاق الويب الأكثر شيوعًا في العالم. ماذا تخبرنا هذه المعلومات؟ يخبرنا أن مشهد وسائل التواصل الاجتماعي آخذ في التغير. إذا كنت تعاني اضطرابًا مناعيًا عصبيًا نادرًا أو كنت تعتني بشخص يعاني منه ، ففكر في البحث عن المستخدمين ومقاطع الفيديو المتعلقة بهذا الاضطراب. الكلمات الرئيسية مثل "#transversemyelitis" و "#ademawareness" و "#neuromyelitisoptica" ليست سوى أمثلة قليلة على كيفية البدء.
يعد Facebook طريقة رائعة أخرى لمقابلة الأشخاص وبناء العلاقات. يمكنك الاستفادة من ملفات ميزة المجموعة وابحث عن واحد يتوافق مع اهتماماتك أو اضطرابك. إذا كنت لا ترى شخصًا يحركك ، فلا تخف من أن تبدأ بنفسك! تتيح لك المنصة أيضًا البحث عن الأحداث ، سواء في منطقتك أو عبر الإنترنت.
يتمتع كل من Twitter و Instagram بميزة "علامة تصنيف البحث" الرائعة. على غرار TikTok ، ما عليك سوى البحث حسب اهتماماتك أو اضطرابك وسيسحب كل منشور متاح مع علامة التصنيف المضمنة. إنها طريقة رائعة للعثور على الحسابات ذات الصلة بتجاربك ومتابعتها.
"وسائل التواصل الاجتماعي ليست شيئًا"
ولا يجب أن يكون! نحن نتفهم أنه ليس كل شخص على وسائل التواصل الاجتماعي أو حتى يريد أن يكون كذلك. إذا لم تكن وسائل التواصل الاجتماعي هي الشيء الذي تفضله ، فإليك بعض النصائح لإنشاء مجتمع دون التنقل على أحد الأنظمة الأساسية:
- اشترك في النشرات الإخبارية. إذا كنت جزءًا من مؤسسة أو كنت تحاول مواكبة مؤسسة تعجبك ، ففكر في الاشتراك في أي رسائل إخبارية أو سلسلة بريد إلكتروني قد تكون لديهم! تتضمن معظم المنظمات آخر الأخبار والموارد والأحداث القادمة في هذه. هذه خطوة أولى رائعة لفتح الباب أمام مجتمع جديد. إذا غيرت رأيك ، فيمكنك دائمًا النقر فوق زر إلغاء الاشتراك هذا.
- احضر حدثًا شخصيًا أو حدثًا افتراضيًا. لا شيء يتفوق على ربط وجهاً لوجه. استفد من الإنترنت واطلع على الأحداث التي قد تهمك. إذا لم تتمكن من الحضور شخصيًا ، فحاول الانضمام إلى واحد افتراضي! أنت لا تعرف أبدًا من ستلتقي. يمكنك عرض ملف الأحداث القادمة هنا.
- ابدأ محادثة جماعية. ربما تكون قد قابلت بالفعل بعض الأشخاص الذين ترغب في البقاء على اتصال معهم. يعد بدء محادثة جماعية لتشجيع المحادثة وتبادل النصائح وتقديم الدعم طريقة رائعة أخرى للمساعدة في بناء مجتمع دون التواجد على وسائل التواصل الاجتماعي. أحد التطبيقات المعروف بمحادثاته الجماعية الرائعة هو الواتساب.
- اشترك في برنامج Peer Connect. إذا كنت ترغب في البدء في الاتصال 1: 1 مع شخص ما ، لدينا برنامج Peer Connect هو مثالي بالنسبة لك.
