النظر إلى الوراء في شهر التوعية ADEM!
في مايو ، أعادت SRNA شهر التوعية ADEM لرفع الوعي والدعم للمتضررين من التهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM). ADEM هو مرض التهابي نادر ومزيل للميالين يصيب الجهاز العصبي المركزي. يُعتقد أن ADEM هو اضطراب في المناعة الذاتية يهاجم فيه جهاز المناعة في الجسم عن طريق الخطأ أنسجة دماغه. يُعتقد أنه ناتج عن حافز بيئي (استجابة لعدوى ، أو أقل احتمالية ، للتطعيم) لدى الأشخاص المعرضين وراثيًا. على مدار العام ، نرفع مستوى الوعي لتحسين التشخيص وخيارات العلاج ونوعية الحياة لجميع المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
بدأنا شهر التوعية ADEM بحدث دولي على الإنترنت لمدة يومين يسمى ADEM معًا. جمع الحدث بين الأفراد والعائلات والدعاة لـ ADEM لمدة يومين من التعليم والدعم والمجتمع. أعاد المشاركون زيارة الجلسات التعليمية من 2022 ما قبل RNDS مع الدكتور بنيامين جرينبيرج والدكتور مايكل ليفي حول كيفية ارتباط الجهاز العصبي والجهاز المناعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. تضمنت الجلسات الحية: محادثة مجتمعية مع مؤسسة مايلز فور ميسون التذكارية، محادثة مجتمعية مع مشروع MOG ، عرض تقديمي من قبل ليزا جونز من Alexion AstraZeneca Rare Disease حول "تحديد أولوياتك" مع التركيز على الصحة العقلية للأشخاص الذين تم تشخيصهم وشركائهم في الرعاية ، وهي مائدة مستديرة مجتمعية للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM يشاركون تجاربهم ، وجلسة خاصة اسأل الخبراء: جلسة مباشرة مع الدكتورة ليندا نجوين ، زميلة علم المناعة العصبية في مركز UT Southwestern الطبي. تعرف الحاضرون أيضًا على ADEM واضطرابات المناعة العصبية النادرة ، بما في ذلك نظرة عامة على ADEM وتجارب الأطفال وكيفية تكوين فريق رعاية صحية.
وشملت أنشطة SRNA الأخرى في مايو عبر الإنترنت دعم مجموعة اجتماعات لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM. بالإضافة إلى ذلك ، عقدنا مجموعات دعم خصيصًا للمراهقين الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات ، واجتماع دعم باللغة الإسبانية ، وجلسة خاصة حول العلاقات مع مجموعة الشباب لدينا. كانت هناك أيضًا جلسة دردشة عبر الإنترنت وعقلانية بقيادة ممرضة ممارس ومؤلفة كتاب "Today Mantras with Megan" ميجان ويجل الأكثر مبيعًا. ناقشت ميغان أهمية اليقظة الذهنية ووجهت المشاركين من خلال تمرين الذهن لمدة 15 دقيقة.
حضرت سكاي كوركين ، مديرة الاتصالات والمشاركة في SRNA ، منتدى NORD Living Rare في واشنطن العاصمة. كان للمنتدى مجموعة متنوعة من الندوات والجلسات الجانبية المتاحة للحضور ، بما في ذلك ، الأمراض النادرة في مرحلة البلوغ ، وكيفية المشاركة في أبحاث الأمراض النادرة ، وتنظيم الأسرة واتخاذ القرار.
شارك مجتمع SRNA العديد من القصص القوية خلال الشهر ، بما في ذلك اثنان هذا أنا قصص من سال وآدم. شارك سال قصته وشجع الآخرين مع ADEM على عدم الاستسلام أبدًا. شارك آدم في قصته "أنا ممتن وأحب أن أكون موردًا يستخدمه الأشخاص للتحفيز في التعامل مع ADEM." كما تبادل أعضاء المجتمع الآخرون تجاربهم مع ADEM. وصف تريسي تجربة التأثيرات غير المرئية لـ ADEM ، والتحديات التي تظهر عندما لا يفهم الآخرون الإعاقة التي لا يمكن رؤيتها. كريس ، المؤسس المشارك لمؤسسة مايلز فور ماسون التذكارية ، شارك تجربة عائلته بحزن بعد فقدان ابنه لأديم. تسلط هذه القصص الضوء على التجارب والتحديات الفريدة للعيش مع ADEM ومرونة وتصميم المتأثرين به.
كما شارك شركاء وأصدقاء SRNA في شهر التوعية ADEM. استضافت SRNA و MOG Project تسجيلاً حياً لأحدث الأفلام بودكاست أكاديمية ADEM مع المتحدث الضيف فرح ج. ماتين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، أستاذ مشارك في كلية الطب بجامعة هارفارد في مستشفى ماساتشوستس العام. استضافت مؤسسة Miles for Mason Memorial Foundation الخاصة بها 5k الافتراضية السنوية تقديراً لشهر #ADEMAwarenessMth في 20 مايو.
مع اقتراب شهر التوعية من ADEM من نهايته ، نحتفل بنجاح الجهود الجماعية التي يبذلها مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة لزيادة الوعي وبناء الدعم للأفراد والعائلات المتضررة من هذا الاضطراب. نأمل أن تنضم بينما نواصل رفع مستوى الوعي بـ ADEM وجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة على مدار العام. نشجع الجميع على الانضمام إلينا في هذا الجهد والمساعدة في إنشاء مجتمع أكثر استنارة وداعمة لجميع المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. معنا نحن اقوى.
