تكريمًا لمارغريت شيرر
بقلم ساندي سيجل
لا أتذكر عندما قابلت مارجريت شيرر لأول مرة. كان يجب أن يكون في حوالي عام 2001. كان هذا هو الوقت الذي بدأت فيه جمعية التهاب النخاع المستعرض (TMA) ، والتي أصبحت SRNA ، في تشجيع الناس على التطوع كقادة مجموعة دعم في الولايات المتحدة وحول العالم. تم تشخيص إصابة مارغريت بالتهاب النخاع المستعرض وتعيش في اسكتلندا. كانت واحدة من أوائل قادة مجموعات الدعم لدينا و شارك قصتها كسفير الأمل لـ SRNA. أصبح تشخيصها لالتهاب النخاع المستعرض أكثر تعقيدًا على مر السنين ، حيث عانت من نوبات متكررة وصعبة. كانت مارجريت بمثابة تذكير دائم لمدى صعوبة هذه الاضطرابات ومدى عدم فهمنا لأي منها.
على مر السنين ، أصبحت مارغريت أحد الأعضاء المؤسسين للجمعية. كانت بلا كلل في مساهماتها في المنظمة ومجتمعنا. لقد كانت أفضل مثال على المساهمات المهمة التي يمكن لأي شخص تقديمها للعالم من خلال العمل التطوعي السخي وغير الأناني. أصبحت مارجريت صديقة جيدة لي لأكثر من عقدين.
علمت مؤخرًا من أطفالها أن مارغريت قد توفيت. أنا شخصياً حزين لفقدان مثل هذا الإنسان الكريم واللطيف وفقدان مثل هذا الصديق الطيب.
عندما أسست مارجريت مجموعة دعم اسكتلندا ، غيرت حياة الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة من بلدها ومن المملكة المتحدة ومن أوروبا. سرعان ما طورت علاقة مع جيف تريجلاون الذي عاش في إنجلترا. بدأ جيف العمل معي ، بمساعدة Lew Gray ، لطباعة وتوزيع الرسائل الإخبارية وحزم الأعضاء الجدد على أعضائنا في جميع أنحاء أوروبا. طورت مارجريت وجيف تعاونًا وثيقًا ، وفي القيام بهذا العمل الداعم والتعليمي ، أصبحوا أيضًا أصدقاء مقربين جدًا. علمت بوفاة جيف من خلال مكالمة هاتفية مع مارجريت. كانت مارغريت روحًا لطيفة ولطيفة ولطيفة.
عقدت مارجريت اجتماعات مجموعة دعم منتظمة لعضويتنا في جميع أنحاء اسكتلندا وكانت هناك من أجل الأشخاص أثناء تشخيصهم ومن خلال العديد من المعاناة المرتبطة بهذه الاضطرابات النادرة. كانت متاحة لأولئك الذين تم تشخيصهم وعائلاتهم. عقدت بانتظام برامج تعليمية لمساعدة أعضاء مجموعتها الداعمة على أن يصبحوا دعاة أكثر فاعلية لرعايتهم الطبية. بعد فترة وجيزة من قيام الدكتورة دوغلاس كير بتأسيس مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض ، دعته وشيترا كريشنان (منسقة أبحاث دوغ آنذاك) لحضور برنامج تعليمي. لقد كان حدثًا رائعًا لجميع المشاركين.
بعد فترة وجيزة من قيام كودي وشيللي أنسر بتأسيس مؤسسة كودي أنسر للخطوة الأولى ، أقاما أول مغامرة لهما في الغوص. تعلمت كودي واستخدمت الغوص كجزء من علاجها التأهيلي. يوفر التواجد في الماء بعض الصفات الخاصة ، وأود أن أقول أنها سحرية ، لنوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من الشلل. بالإضافة إلى جميع فوائد التمرينات الواضحة ، يوفر التواجد في الماء حرية الحركة التي لا توجد عند التعامل مع الجاذبية. كان كودي مدفوعًا لتقديم العديد من فوائد الغوص لمجتمع الأشخاص الذين يعانون من شكل من أشكال الشلل الناجم عن اضطرابات مثل TM أو الصدمة. تمت دعوة بولين لحضور المغامرة الأولى. لدي كتب عنها في مكان آخر ولن ندخل في التفاصيل هنا. لقد كانت تجربة تحويلية.
من خلال كتاباتي ، تعلمت مارجريت عن الغوص ، وتعرفت على تورط كودي وبولين. قررت مارجريت ، مثل هؤلاء النساء الأخريات اللائي تعلمن رياضة الغوص وكان لديهن حب كبير له ، أرادت أيضًا تجربته. حصلت مارجريت على شهادة وطوّرت شغفها الخاص بالغوص.
كانت مارجريت مغامرًا ومسافرًا عظيمًا حول العالم. عاش أبناؤها وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم. بغض النظر عن الصعوبات الجسدية التي واجهتها يوميًا ، كانت تسافر بانتظام حول العالم لتكون مع العائلة التي أحبتها كثيرًا. كانت بطاقات عطلاتها السنوية مليئة دائمًا بأخبار أطفالها وأحفادها ، إلى جانب سرد جميع مغامراتها. كانت حياة مارجريت مليئة بالأعباء الجسدية التي تعرفها جميعًا من خلال تجاربك الخاصة. بطريقتها الخاصة ، وبقليل من الضجة ، اكتشفت مارغريت كيف تعيش حياتها على أكمل وجه بينما تجد طرقًا لإحداث أكبر فرق في هذا العالم. لقد رفعت مستوى العمل الذي نقوم به في جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، مما منحها وقتًا كمتطوعة. كل ما حصلت عليه مني على الإطلاق لكل هذه الجهود هو أعمق احترامي وامتناني وحبي. وبالنسبة لمارجريت ، كان ذلك أكثر من كافٍ.
كانت مارجريت أفضل منا. لقد كانت محبوبة وستفتقدها SRNA وأصدقائها وعائلتها والمجتمع الذي كانت هناك لدعمها لسنوات عديدة.
نحن نحبك يا مارجريت.
يجب أن تكون ذكراها نعمة.
