الكتاب السنوي SRNA: النظر إلى الوراء في عام 2022

قبل بداية عام جديد آخر ، انضم إلينا ونحن نفكر في بعض أفضل لحظاتنا في عام 2022. لقد أطلقنا برامج جديدة مثل برنامجنا برنامج Peer Connect، أصدر ملفات بودكاست جديدة ، واستضاف الأحداث ، ودعم البحث ، وجمع المجتمع معًا من أجل 2022 لفة، استمتعت بأسبوع مميز في مخيم، مقبض اجتماعات مجموعة الدعم عبر الإنترنت، ورفع مستوى الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وأكثر من ذلك بكثير.

طوال هذا العام ، كان مجتمع SRNA يقرأ المدونات ، والوصول إلى الموارد ، والاستماع إلى البودكاست ، ومشاركة مقاطع الفيديو ، والاتصال عبر وسائل التواصل الاجتماعي. تابع القراءة لمعرفة المزيد عن أهم لحظات SRNA من عام 2022.

أعلى المدونات

تراوحت موضوعات المدونات هذا العام من مشاركة أيام التوعية إلى ملخصات الأحداث والمزيد. شارك العديد من أعضاء المجتمع بسخاء قصصهم ووجهات نظرهم من خلال الكتابة للمدونة. كانت أهم ثلاث منشورات على المدونات تميزت هذا العام هي القصص المجتمعية ؛ تم تضمين بعض المقتطفات أدناه متبوعة بمعلومات حول اثنتين من أفضل مدوناتنا الأخرى. 

"كانت الفترة التي أعقبت خروج دانيال من المستشفى إلى المنزل مليئة بالتحديات. كانت هناك حاجة إلى العديد من التعديلات في المنزل للسماح لدانيال أن يعيش حياته بشكل مستقل إلى حد ما. بالنسبة لي كأم ، كانت هذه الفترة هي الأصعب. شعرت أنني تركت لوحدي. لم يكن هناك من يرشدني عبر متاهة الخدمات التي ستكون ضرورية للمساعدة في تلبية احتياجات دانيال. لقد كانت حالة طبيعية جديدة ، ولم أكن أعرف ما لم أكن أعرفه ". - قصة دانيال: وجهة نظر الأم على TM بواسطة بلسم احمد

"تم نقلي إلى غرفة في غرفة الطوارئ ، حيث قابلت الدكتورة ليزلي بيريز. أشكر الله كثيرًا أنها كانت تعمل في اليوم الذي أتيت فيه. وعندما بدأت في فحصي وطرح الأسئلة علي ، ذكرت حالة تسمى التهاب النخاع المستعرض ، وبناءً على ما كنت أصفه ، كانت ستطلب اختبارات للتحقيق هذا أبعد من ذلك ". - قصتي TM بواسطة Wendy Greasamar

"في الأيام القليلة التالية ، كان هناك استعراض مستمر للأطباء والممرضات يحثون ويحثون ويطرحون الأسئلة. كان أسوأ جزء عندما لم يكن هناك أحد لأنني أدركت أنني كنت في مكان لا يفهمه سوى القليل من الناس. لذا ، في منتصف الليل ، أتيحت لي الفرصة أخيرًا للبحث في Google عن "التهاب النخاع المستعرض". الحمد لله ، قادني إلى SRNA. ساعدتني الموارد على هذا الموقع في معرفة أنني لست وحدي ، والأهم من ذلك ، أنني سأكون على ما يرام ". - قصتي TM بواسطة مايك هوفمان 

في يونيو ، نحن شاركها حول سجل SRNA بكلمات من الفريق. كما قال المدير التنفيذي لـ SRNA Chitra Krishnan ، "السجل هو أداة قوية للتعلم من مجتمعنا حول التاريخ الطبيعي للاضطرابات ، والتعرف على العلاجات وتقييم النتائج. إنها أداة ستساعدنا في تطوير إرشادات علاجية أفضل وتسهيل إجراء المزيد من الأبحاث لفهم هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة بشكل أفضل. "

عندما يتعلق الأمر بأمراض المناعة العصبية النادرة ، فإننا غالبًا ما نناقش التحديات المتعلقة بالتشخيص وإدارة الأعراض والإعاقات الجسدية طويلة المدى. يعد تأثير التشخيص بمرض نادر على الصحة العقلية والعاطفية للفرد أمرًا بالغ الأهمية للمناقشة والدراسة مثل هذه التحديات الأخرى. تعرف على المزيد حول الصحة العقلية وأمراض المناعة العصبية النادرة في هذا بلوق وظيفة.

أهم الموارد 

في مجلة مكتبة الموارد، يمكن لأي شخص الوصول إلى المئات من ملفات البودكاست المفيدة ومقاطع الفيديو الخاصة بالندوات وملخصات الأبحاث والمزيد. لجأ الناس إلى SRNA لمعرفة المزيد حول الاختلافات والتشخيصات والعلاجات لاضطرابات المناعة العصبية النادرة ، حيث يتطلع معظمهم إلى حلقات بودكاست اسأل الخبير للعثور على مزيد من المعلومات.

كان الكثير من الناس مهتمين بالتعلم الخمسة W's: من وأين وماذا وأيها ولماذا؟ يقدم هذا المورد لمحة عامة عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة وقد كتبه الدكتور سينثيا وانج ، زميلة سابقة في SRNA. مع استمرار جائحة الفيروس التاجي (COVID-19) ، لدينا COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة صفحة المعلومات ظلت أداة مهمة ومطلوبة لمجتمع SRNA. تعلم آخرون عن التغيرات النفسية التي يمكن أن تحدث للأشخاص الذين يعانون من حالات مزيلة للميالين في حلقة البودكاست هذه.

تعرف مستمعوا سلسلة البودكاست اسأل الخبراء على الأسباب والأعراض والعلاجات وغير ذلك من الأمور المتعلقة بالتهاب الدماغ المناعي الذاتي في حلقة بودكاست 2019. أراد آخرون معرفة المزيد عن مرض الأجسام المضادة موجاد (موجاد) مع نظرة عامة من الاختبارات التشخيصية المستخدمة في MOGAD و كيف يتم تمييزها من حالات إزالة الميالين الأخرى. أولئك الذين يسعون للحصول على معلومات حول التهاب النخاع المستعرض (TM) استمعوا إلى أحدث المعلومات المتعلقة إرشادات التشخيص والعلاج واكتشفت المزيد حول الإدارة المستمرة للأعراض والعلاجات ومقدمي الخدمات المختلفين في هذه الحلقة. نقل العصب كان مصدرًا شائعًا للأشخاص المهتمين بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM).

أعلى مواقع التواصل الاجتماعي

لقد رأينا الكثير من المشاركة من مجتمع SRNA على وسائل التواصل الاجتماعي ، خاصة خلال أشهر التوعية لدينا وندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. استمتع الأشخاص من جميع أنحاء العالم بالتواصل ومشاركة القصص من خلال المنشورات على فيسبوك, إنستغرام, تويترو لينكدين:. وصل عملنا إلى متابعينا في أستراليا وكندا وأيرلندا الشمالية والمملكة المتحدة وفرنسا وألمانيا وغيرها الكثير. لمواكبة آخر المستجدات على وسائل التواصل الاجتماعي ، راقب علامات التصنيف هذه #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness.