نص يقول اسأل الخبير فوق خلفية خضراء بحرية

مرض الجسم المضاد MOG: إرشادات التشخيص والعلاج

5 نوفمبر، 2021

انضم كريسي ديلجر من SRNA إلى الدكاترة. Eoin Flanagan و Rohini Samudralwar للحصول على سؤال البودكاست الخبير حول "مرض الجسم المضاد MOG: إرشادات التشخيص والعلاج." قدم الخبراء لمحة عامة عن الاختبارات التشخيصية المستخدمة في MOGAD وكيف يتم تمييزها عن حالات إزالة الميالين الأخرى. شرحوا العلاجات الحادة المستخدمة في أعقاب النوبة ، وكذلك المبادئ التوجيهية للعلاجات الوقائية المستمرة. أخيرًا ، ناقش الخبراء البحث في MOGAD والاعتبارات المستقبلية للعلاج.

[00:00:00] كريسي ديلجر: مرحبًا ومرحبًا بكم في SRNA اسأل الخبراء عن سلسلة بودكاست. هذا البودكاست بعنوان "مرض الجسم المضاد MOG: إرشادات التشخيص والعلاج. اسمي كريسي ديلجر ، وسأدير هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2021 جزئيًا بواسطة Alexion - AstraZeneca Rare Disease و Genentech و Horizon Therapeutics.

[00:00:41] Alexion - AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة ، من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:08] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة ومهددة للحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:01:36] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:02:01] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور أوين فلاناغان والدكتور روهيني سامودرالوار.

[00:02:08] الدكتور أوين فلاناغان هو أستاذ طب الأعصاب واستشاري في أقسام طب الأعصاب وطب المختبر وعلم الأمراض في Mayo Clinic في روتشستر ، مينيسوتا. أكمل تدريبه في كلية الطب في جامعة كوليدج دبلن في أيرلندا عام 2005.

[00:02:26] حصل على إقامة طبية في أيرلندا ثم أكمل زمالات طب الأعصاب في علم المناعة العصبية وماجستير في العلوم السريرية والترجمة في Mayo Clinic. يعمل في عيادات أمراض المناعة الذاتية العصبية والتصلب المتعدد ومختبر المناعة العصبية في Mayo Clinic. تركز خبرته وأبحاثه السريرية على الاعتلالات النخاعية الالتهابية وأنماط التصوير الخاصة بها ، واضطراب البروتين السكري Myelin Oligodendrocyte - أو MOG - الاضطرابات المرتبطة بالأجسام المضادة ، واضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب الدماغ المناعي الذاتي ، والاضطرابات العصبية المصاحبة للأورام ، والتصلب المتعدد. وهو الباحث الرئيسي في منحة NIH R01 لدراسة الاضطراب المرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG.

[00:03:16] د. روهيني سامودرالوار أستاذ مساعد في قسم التصلب المتعدد وعلم المناعة العصبية ، وهو جزء من قسم طب الأعصاب في مركز العلوم الصحية بجامعة تكساس في هيوستن. حصلت على شهادتها الطبية في فيلادلفيا من كلية الطب بجامعة دريكسيل وتدريب طب الأعصاب في كلية بايلور للطب. كان تدريبها التخصصي الفرعي في علم المناعة العصبية في جامعة واشنطن في سانت لويس حيث طورت خبرتها في التصلب المتعدد والساركويد العصبي والأمراض المعدية العصبية. تعمل حاليًا في كل من مركز تكساس الطبي وكذلك في نظام هاريس الصحي. تمتد جهودها السريرية لتشمل جميع أشكال الأمراض المناعية العصبية ولديها اهتمام خاص بمرض الساركويد العصبي.

[00:04:04] يركز بحثها الحالي على العلاقة بين العلامات الالتهابية والتغيرات الهرمونية في التصلب المتعدد بالإضافة إلى الدراسات القائمة على النظام في التهاب الدماغ المناعي الذاتي والساركويد العصبي. وهي طبيبة أعصاب معينة ، وهي جزء من مجموعة متعددة التخصصات من الأطباء ، والتي تشكل عيادة UT Sarcoidosis المعترف بها من قبل WASOG.

[00:04:27] مرحبًا بك ، وشكرًا على انضمامك إلينا اليوم. يمكننا أن نبدأ بإلقاء نظرة عامة موجزة على مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، أو يُشار إليه أحيانًا باسم MOGAD. دكتور فلاناغان ، إذا كنت تريد أن تبدأنا؟

[00:04:45] د.وين فلاناغان: نعم. لذا ، فإن الطريقة التي أفكر بها في مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، أو ربما نسميها MOG لهذا الحديث هي أنه جزء من الجهاز العصبي المركزي ، أو أمراض مزيلة للميالين. لذلك ، فهي أمراض تتم بوساطة المناعة ، ويقوم الجهاز المناعي بإزالة المايلين أو العزل حول الأعصاب. لذلك ، من الأمثلة الأخرى على هذه الأمراض التصلب المتعدد واضطراب الطيف العصبي والتهاب النخاع والعصب البصري ، أو NMOSD كما نطلق عليه. وأعتقد أنها الأمراض الثلاثة الرئيسية المزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي.

[00:05:19] والمرض ، مع مرض الأجسام المضادة MOG ، يميل إلى الظهور في شكل هجمات. لذلك ، قد يعاني المرضى من نوبات حيث تتأثر رؤيتهم ، حيث يكون لديهم تأثر في العصب البصري نطلق عليه "التهاب العصب البصري" أو "التهاب العصب البصري". قد يكون لديهم نوبات أخرى حيث يصاب الدماغ أو النخاع الشوكي بالتهاب. هذا ما نسميه التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، أو ADEM.

[00:05:43] أو قد يكون لديهم نوبات أخرى حيث يكون الحبل الشوكي فقط متورطًا في الالتهاب الذي نسميه التهاب النخاع المستعرض. إذن ، هذه هي الطريقة التي تأتي بها الأحداث أو الهجمات. وبعد ذلك ، كما تعلمون ، هدفنا عندما تأتي تلك الهجمات هو معالجتها ومن ثم أيضًا محاولة منع تلك الهجمات في المرضى الذين يعانون من مرض الانتكاس.

[00:06:05] كريسي ديلجر: شكراً جزيلاً. هذه نظرة عامة رائعة. وسؤالنا التالي ما هي علامات وأعراض مجاد في المرحلة الحادة؟ دكتور روهيني؟

[00:06:14] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، أعتقد أن الدكتور فلاناغان ذكر القليل من هذا. ما يجعل الأمر صعبًا للغاية هو أن الكثير من الأعراض يمكن أن تكون مشابهة لأمراضنا الأخرى مثل التصلب المتعدد ومتلازمة التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:06:27] في كثير من الأحيان يمكن للناس ، البالغين بشكل أساسي ، أن يتورطوا في العصب البصري. لذلك ، يمكن أن تظهر مع التهاب العصب البصري. في كثير من الأحيان يمكن أن تشمل كلتا العينين في نفس الوقت. أيضًا ، التهاب النخاع المستعرض ، حيث يكون لديك التهاب في النخاع الشوكي. أو عرضًا تقديميًا يسمى ADEM ، وهو اختصار يمكن أن يتسبب أساسًا في حدوث التهاب في المزيد من المناطق القشرية أو المناطق ذات المستوى الأعلى في الدماغ نفسه.

[00:06:57] لذلك ، يمكن أن يحدث ذلك مع الضعف ، والارتباك في بعض الأحيان. في كثير من الأحيان ، سيكون لدينا هذا النوع من العروض التقديمية التي تركز على الدماغ على وجه التحديد.

[00:07:06] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. والدكتور فلاناغان ، هذا سؤال لدينا الكثير ، وأنا أعلم أنه قد يكون نوعًا من إجابة غامضة ، لكن ما الذي يعتبر سبب MOGAD؟

[00:07:18] د.وين فلاناغان: نعم. هذا سؤال جيد. ولسوء الحظ ، لا نعرف حقًا السبب الكامل. ما نعرفه هو أنه في بعض الأحيان ، نادرًا جدًا ، أو في بعض الأحيان يمكن أن يحدث بسبب العدوى.

[00:07:30] لذلك ، سيبلغ الكثير من المرضى عن إصابتهم ببادرة ، أو قبل ظهور أعراضهم العصبية بقليل قد يكون لديهم مرض شبيه بالإنفلونزا أو مرض إسهال أو نوع من المرض. ونادرًا جدًا ما رأينا اللقاحات كمحفز محتمل. لكن في الحقيقة ، لا نعرف السبب الدقيق لهذا المرض ، تمامًا كما هو الحال مع التصلب المتعدد و NMOSD.

[00:07:52] نحن نعلم أن الجسم المضاد لـ MOG يبدو مهمًا جدًا فيه ، لكننا في الحقيقة لا نعرف ما الذي يحفزه في المقام الأول. وأعتقد أن هذا شيء نحتاج إلى دراسة المزيد ومعرفة ما إذا كانت هناك أسباب أو مخاطر وراثية هناك وأشياء أخرى. لكنها في مرحلة مبكرة من فهمنا لمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، لذلك لسنا متأكدين تمامًا في هذا الوقت.

[00:08:13] كريسي ديلجر: شكرًا لك. والدكتور Samudralwar ، ما هي التركيبة السكانية للأشخاص الذين يعانون من مرض الأجسام المضادة MOG؟ على سبيل المثال ، هل من المرجح أن تحدث عند الأطفال بدلاً من البالغين أم في مجموعة سكانية معينة؟

[00:08:29] د.روهيني سامودرالوار: حسنًا ، مرض الأجسام المضادة لـ MOG هو حالة من أمراض المناعة الذاتية. لذلك ، مثل العديد من أمراض المناعة الذاتية ، فإنه يميل إلى أن يؤثر على النساء أكثر من الرجال. نحن ، الأعداد الآن صغيرة جدًا ، وأعتقد أننا بحاجة إلى مزيد من الدراسات المتخصصة واسعة النطاق لفهم التركيبة السكانية الحقيقية لهذا المرض بشكل أفضل. ونميل إلى رؤيته أكثر في القوقاز ، وربما أكثر من النساء ، أكثر من الرجال. وبعد ذلك ، اعتدنا على الاعتقاد بأنه مرض كان يصيب الأطفال في الواقع ، لكننا أدركنا أنه يمكن أن يؤثر بشكل كبير على البالغين أيضًا. وهذه حقًا فائدة من جميع الاختبارات المتوفرة لدينا الآن.

[00:09:07] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. سؤالنا التالي ، كيف يتم تشخيص MOGAD ، أي الاختبارات التشخيصية المستخدمة ، الخصائص السريرية ، وما إلى ذلك؟ دكتور فلاناغان؟

[00:09:21] د.وين فلاناغان: نعم. لذا ، فإن الطريقة التي نشخص بها مرض الأجسام المضادة لـ MOG تعتمد على أعراض وعلامات المريض. ونحن ، التصوير بالرنين المغناطيسي أو تصوير الدماغ يلعب دورًا مهمًا. لذلك ، عادة ما ننظر إلى ذلك ونرى ما إذا كان يبدو مثل هذا المرض المزيل للميالين والميزات الخاصة التي قد تبدو مثل مرض الأجسام المضادة لـ MOG. ثم المكون الثاني ، بالإضافة إلى كيفية ظهور أعراض وعلامات المريض عندما يفحصها طبيب الأعصاب أو طبيب العيون ، وبعد ذلك ، وكيف يبدو التصوير بالرنين المغناطيسي.

[00:09:50] ثم المكون الثالث هو اختبار الجسم المضاد. لذلك ، من الأفضل اختبار هذا في الدم. والجسم المضاد MOG هو اختبار موثوق به للغاية ، وهو حقًا اختبار جيد. وننظر إلى هذه النتائج ونجمعها جميعًا معًا. سنتحدث قليلا في وقت لاحق. يبدو أحيانًا أن الجسم المضاد MOG يكون لزجًا بعض الشيء. لذلك ، في بعض الأحيان يكون لدى الناس مستوى منخفض من الأجسام المضادة لـ MOG حيث قد يكون لديهم سبب آخر لأعراضهم. لذلك ، ربما يمكننا العودة إلى ذلك لاحقًا ، لكن هذه هي الطريقة التي نشخصها ، بناءً على الأعراض والنتائج في الفحص ، ونتائج التصوير بالرنين المغناطيسي ، واختبار الأجسام المضادة.

[00:10:29] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. والدكتور Samudralwar ، كيف يتم تمييز مرض الأجسام المضادة لـ MOG عن اضطراب طيف العصب والنخاع البصري ، وخاصة في الأشخاص السلبيين لكلا الأجسام المضادة؟

[00:10:44] د.روهيني سامودرالوار: نعم. أعني ، على المستوى السطحي ، إن الاختبار حقًا هو الذي يساعد في التفريق. ولكن فيما يتعلق بالأعراض ، حتى هناك ، يمكن أن يكون هناك الكثير من التداخل. لذلك ، كما ذكرت من قبل ، يمكن أن يصاب كلا الكيانين بالتهاب العصب البصري ، في كثير من الأحيان يشمل كلتا العينين في نفس الوقت ، ويمكن أيضًا أن يصاب بالتهاب النخاع المستعرض. لكن المثير للاهتمام بشأن مرض الأجسام المضادة لـ MOG هو أننا نميل إلى ذلك ، يمكننا أن نرى مشاركة أكبر للدماغ ، وأقل من ذلك في اضطراب طيف NMO.

[00:11:15] وهكذا ، في كثير من الأحيان نعتمد على الأعراض السريرية بهذه الطريقة وعلى توزيع التصوير بالرنين المغناطيسي للمساعدة في التفريق ، خاصة عندما يكون المرضى سلبيين. الطريقة الأخرى التي يمكننا المساعدة بها هي البحث أيضًا عن أدلة خفية أخرى. لذلك ، على سبيل المثال ، قد تميل الأجسام المضادة لـ MOG بشكل عام إلى أن تكون أكثر استجابة للستيرويد من شيء مثل اضطراب طيف NMO ، والذي قد يتطلب في كثير من الأحيان استخدام علاج إضافي مثل فصادة البلازما. لذلك ، يمكن أن يكون ذلك حتى ذلك الحين أدلة أيضًا.

[00:11:51] وحتى مع اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، فإننا نميل إلى رؤية إعاقة أكثر حدة بعد المنشطات مقارنةً بـ MOG. مرة أخرى ، الأرقام في الطرف السفلي لمرض الأجسام المضادة MOG. إنه أكثر ندرة بشكل عام. لذا ، فإن المزيد من الدراسات التي تبحث في هذا الأمر ، ويمكن أن تكون الملاحظات السكانية الأكبر مفيدة في التفرقة أكثر.

[00:12:14] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. وتلقينا سؤالًا من شخص ما في المجتمع. دكتور فلاناغان ، هل يمكن أن يكون الشخص إيجابيًا للأجسام المضادة لـ MOG ولكن لديه تشخيص مختلف عن مرض الأجسام المضادة لـ MOG؟

[00:12:28] د.وين فلاناغان: نعم ، للأسف ، الجسم المضاد ، مع الجسم المضاد MOG ، نستخدم هذه التقنية المسماة بالمقايسة القائمة على الخلية. وقد يكون البروتين السكري ، وهو جزء من MOG ، لزجًا بعض الشيء. وأحيانًا يكون لدى المرضى الآخرين الذين يعانون من أمراض أخرى مثل التصلب المتعدد أو السكتات الدماغية أو الأورام نوعًا ما ارتباط منخفض المستوى ينتج عنه مستوى منخفض وإيجابي من الأجسام المضادة لـ MOG.

[00:12:51] لذلك ، من المهم دائمًا ، عندما أرى المريض في العيادة ، أن أجمع ما هي أعراض المريض ، وكيف يبدو التصوير بالرنين المغناطيسي ، وكما تعلمون ، سنقوم أحيانًا بتحليل السائل الشوكي أيضًا وتأكد من أن كل شيء يتناسب جيدًا مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG وأنه لا يوجد تشخيص مختلف أفضل ، لأنه من الواضح أننا نريد علاج المرض الأساسي. لذلك ، يصبح الأمر مربكًا بعض الشيء ، ولكن عند المستوى المنخفض من الجسم المضاد ، يمكن أن يكون هناك بعض الإيجابيات الخاطئة.

[00:13:19] نحن ندرك نوعًا ما مخاطر النتائج الإيجابية الزائفة من COVID وأشياء مختلفة. إنه موجود أكثر في المجتمع. لذا ، أعتقد أن الناس لديهم بعض الفهم. لذلك ، من المهم أن يتلاءم كل شيء معًا بشكل جيد. لكن في معظم الأوقات ، لا يزال الاختبار جيدًا للغاية. لذلك ، في معظم المرضى ، ستكون الإجابة الصحيحة ، لكن في بعض الأحيان يمكننا أن نرى أنها إيجابية منخفضة مع أمراض أخرى.

[00:13:39] كريسي ديلجر: رائع شكرا لك. دكتور Samudralwar ، لماذا يختبر الناس إيجابية لجسم MOG المضاد في CSF وكذلك المصل؟ هل من النادر أن تكون نتيجة الاختبار إيجابية في السائل الدماغي النخاعي ، وهل يخبرنا هذا بأي شيء عن العرض التقديمي أو المرض؟

[00:13:58] د.روهيني سامودرالوار: قد يكون هذا في الواقع سؤالاً أفضل للدكتور فلاناغان. ربما سأحترمه ، وفي الخصوصيات التي تتعدى ذلك. عادة ما نختبر في المصل لأن حساسية ونوعية الاختبار أفضل بكثير ، ولم أجد أنه كان مفيدًا للغاية في CSF.

[00:14:16] د.وين فلاناغان: نعم ، أعتقد أن هذا سؤال جيد. أعتقد أنه كانت هناك بعض الدراسات التي تظهر أنه ، كما تعلمون ، قد يكون هناك بعض الاستخدام في السائل النخاعي حيث كان بعض المرضى إيجابيين فقط في السائل النخاعي ، لكننا بحاجة إلى مزيد من الدراسات حول السائل النخاعي لنرى ، هل هو حقًا هذا مفيد؟ أعتقد ، في البداية ، تم وصف المرض عن طريق فحص الدم ، وفحص الدم يلتقط بالفعل المزيد والمزيد من الحالات.

[00:14:40] لذلك ، قد تفوتك حالة إذا اختبرت السائل النخاعي فقط. لذلك ، ما زلنا نوصي الجميع بإجراء اختبار في الدم. لكن تحليل السائل النخاعي هو شيء ننظر إليه وأعتقد أنه مجال من مجالات الدراسة النشطة لمعرفة كلاهما ، هل هؤلاء المرضى أكثر عرضة للإصابة بمسار شديد ، أم أن هناك شيئًا مختلفًا بشأن هؤلاء المرضى؟ لأننا نستطيع التقاطه في السائل النخاعي. لذلك ، هذا نوع من مجال الدراسة النشطة. لكن في الوقت الحالي ، من الأفضل اعتباره اختبارًا للدم.

[00:15:07] د.روهيني سامودرالوار: أعتقد أنه كان هناك نوع مماثل من القصة وراء اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري أيضًا. هل هذا صحيح يا دكتور فلانيجان؟

[00:15:13] د.وين فلاناغان: نعم. إنه مشابه. نعم. نعم. من الأفضل اختباره في الدم باستخدام الجسم المضاد أكوابورين -4 ، ولا نميل إلى التقاطه كثيرًا في السائل النخاعي. لذلك ، إذا قمت باختبار السائل النخاعي فقط ، فقد تكون هذه مشكلة. لذلك ، تريد حقًا اختبار الدم. لكننا ننظر إلى السائل الشوكي. نحن مهتمون بدراستها أكثر ومعرفة ما إذا كانت مفيدة.

[00:15:34] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. وما هي العلاجات الحادة المستخدمة لمرض الأجسام المضادة MOG؟ وما هو الإطار الزمني لتلقي هذه العلاجات؟ على سبيل المثال ، كم من الوقت بعد ظهور الأعراض يمكن إعطاؤها؟ دكتور سامودرالوار؟

[00:15:53] د.روهيني سامودرالوار: في الوضع الحاد ، وهذا يعني بعد فترة وجيزة من ظهور الأعراض ونحن على يقين من أن هذا نوع من الكيان المزيل للميالين - ربما مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، نريد أن نبدأ بجرعات عالية من الستيرويدات. مرة أخرى ، تشبه إلى حد كبير الحالات الأخرى المزيلة للميالين مثل اضطراب طيف التصلب العصبي المتعدد أو التهاب النخاع والعصب البصري. وفي كثير من الأحيان ، يقوم الممارسون بعمل ثلاثة إلى خمسة أيام ، ألف مليغرام ، جرعات عالية للمساعدة حقًا في تقليل الالتهاب النشط الموجود هناك.

[00:16:25] ومثل أي مرض آخر ، من المهم علاجه بمجرد أن تفهم أن هذا قد يكون مرضًا للأجسام المضادة لـ MOG. في بعض الأحيان ، قد يكون الأمر صعبًا في البداية ، خاصة في أول 24 ساعة. لذلك ، نريد أن نتأكد من أن هناك أعراضًا من شأنها أن تكون منطقية في الارتباط بمرض الدماغ أو النخاع الشوكي ، وأنها ثابتة ، وتستمر لمدة 24 ساعة على الأقل ، لنكون أكثر ثقة بأنها ستندرج ضمن هذه الفئة.

[00:16:52] وبعد ذلك أعتقد أنك سألت أيضًا عما إذا كان هناك أي علاجات أخرى بعد ذلك أيضًا. لذا ، كما تعلمون ، المنشطات تميل إلى أن تكون ، ما نقدمه في الإعداد الحاد. ونادرًا ، يمكننا أيضًا استخدام فصادة البلازما ، وهي شيء يمكن أن يزيل أي أجسام مضادة أو أجسام مضادة مسببة للأمراض تسبب المشاكل والأعراض التي نراها.

[00:17:15] عادةً مع الأجسام المضادة لـ MOG ، لا يحدث ذلك ، لا نحتاج حقًا إلى الاعتماد على ذلك كثيرًا ، ويمكن أن تكون الستيرويدات فعالة جدًا. لكننا نعتقد أنها حالة انتكاسة ، ولذا علينا أن نتحدث بعد ذلك عن العلاج المناعي - طرق لمنع المزيد من الانتكاسات أو المزيد من أعراض هذا المرض في المستقبل.

[00:17:36] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكرًا لك. والدكتور فلاناغان ، هل يمكنك أن تشرح لماذا قد تستخدم علاجًا على آخر أو لماذا قد يتلقى بعض الأشخاص علاجات متعددة بينما يتلقى الآخرون علاجًا واحدًا فقط؟ أيضًا ، هل هناك أي آثار جانبية لأي من العلاجات أو عوامل الخطر التي يجب أن يكون المرء على دراية بها؟

[00:17:54] د.وين فلاناغان: نعم. إذن ، هذا سؤال جيد ويغطي عددًا من الأشياء المختلفة. لذا ، أولاً ، الطريقة التي نفكر بها في العلاج هي معالجة النوبة ، النوبة الحادة. وكما ذكر الدكتور Samudralwar ، فإن المنشطات هي حقًا الدعامة الأساسية للعلاج. يمكن أن تسبب المنشطات بعض الآثار الجانبية ، لأننا نعطيها جرعات عالية جدًا. لذلك ، في بعض الأحيان في المرضى المسنين ، يمكن أن يصابوا ببعض الارتباك.

[00:18:19] أحيانًا يجد الناس صعوبة في النوم لتلك الأيام القليلة عندما يأخذون المنشطات. وإذا لم تعمل المنشطات ، أو إذا لم يتعافى المريض تمامًا ، فسنستخدم أحيانًا تبادل البلازما. تبادل البلازما هو علاج نضع فيه خطًا في الرقبة في كثير من الأحيان ، ونزيل جميع الأجسام المضادة في النظام ، في الجسم.

[00:18:41] وأحيانًا يمكن أن يتسبب ذلك في بعض التعقيدات من وضع هذا الخط ، وهذا ما نسميه الخط المركزي ، في العنق. أو في بعض الأحيان يمكن أن يقلل بعض تعداد الدم عند تناول هذا العلاج. ثم العلاج الثالث هو IVIG ، وهو نوع من محاولة سحب الأجسام المضادة إلى النظام لتحييد جميع الأجسام المضادة السيئة ، هي الطريقة التي أفكر بها.

[00:19:04] ويمكن إعطاء هذا العلاج فقط من خلال IV منتظم ، وبالتالي فهو أسهل قليلاً. وأحيانًا يستخدم هذا بشكل شائع عند الأطفال المصابين بالنوبات الحادة. إنه علاج آمن جدًا. نادرًا ما يمكننا رؤية الأشخاص الذين يصابون ، أحيانًا يصابون بالصداع بسبب ذلك. في حالات نادرة ، يمكن أن تكون جلطات الدم من الآثار الجانبية لهذا العلاج الحاد.

[00:19:25] بالنسبة للعلاج المزمن ، لا أعرف ما إذا كنا نريد التحدث عن ذلك الآن أو العودة إليه لاحقًا. يمكن أن يكون للعلاجات المزمنة آثار جانبية أخرى. هم أكثر لمنع الهجمات والآثار الجانبية في المستقبل ، ويرتبط الكثير منها بتثبيط جهاز المناعة وزيادة خطر الإصابة بالعدوى. لكن الشيء الوحيد الذي سأذكره هو أنه بالنسبة للعلاجات المزمنة ، هو أنه في بعض الأشخاص ، ما يصل إلى 50٪ من المرضى ، يعانون من نوبة واحدة فقط.

[00:19:52] لذلك ، لا نريد أن نضعهم في علاج طويل الأمد ونعرضهم لخطر تلك الآثار الجانبية إذا لم يتعرضوا لنوبة أخرى. لذلك ، بشكل عام ، سننتظر في كثير من الأحيان ونرى ما إذا كان المريض سيصاب بمزيد من الانتكاس ، وفي هذه المرحلة سنبدأ المزيد من تلك العلاجات طويلة المدى. لكننا نصنع استثناءات ، ونتعامل معها على أساس كل حالة على حدة ، ولكن هذا نهج عام استخدمناه أيضًا.

[00:20:15] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكرًا لك. وقد ذكرت الانتظار لمعرفة الانتكاسات. لذا ، دكتور Samudralwar ، ما مدى احتمالية تعرض شخص مصاب بمرض الأجسام المضادة MOG لانتكاسة؟

[00:20:30] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، أعتقد أن هذه إحدى السمات الفريدة لمرض الأجسام المضادة لـ MOG مقارنة ببعض الاضطرابات الأخرى ، حيث ، كما ذكر الدكتور فلاناغان ، قد يكون لما يصل إلى 50٪ حدث واحد فقط وهذا كل شيء. وهكذا ، لا نريد أن نلزم شخصًا ما بالعلاج مدى الحياة دون داع. وهكذا ، فإنه يتطلب في كثير من الأحيان مراقبة دقيقة.

[00:20:54] لذا ، من الشائع جدًا أن تقوم بالمتابعة والقيام بالمراقبة السريرية ، وربما حتى مراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يظهر تحت السطح على أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي ، حتى لو كان المريض لا تظهر عليه أعراض. وهكذا ، يمكن أن يساعدنا ذلك في بعض الأحيان ويرشدنا إلى ما إذا كان هذا الشخص قد يحتاج إلى علاج طويل الأمد باستخدام مثبط للمناعة أم لا.

[00:21:18] كريسي ديلجر: تمام. شكرًا لك. سؤالنا التالي هو ، هل من الممكن أن يكون لديك اضطراب مناعي عصبي نادر آخر بالإضافة إلى MOGAD ، مثل التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر أو التهاب النخاع المستعرض؟ دكتور فلاناغان؟

[00:21:34] د.وين فلاناغان: نعم. يمكنني شرح ذلك. أعتقد أنه في بعض الأحيان يمكن للناس أن تكون مصطلحات هذه الشروط مربكة بعض الشيء. لأن الطريقة التي أفكر بها هي أن تلك المتلازمات التي تم ذكرها ، التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر أو التهاب النخاع المستعرض ، هي نوع من أنواع الهجمات التي يمكن أن يصاب بها المرضى ، ويمكن أن تحدث مع العديد من الأمراض المختلفة ، في حين أن المرض نفسه نوع من كيانه الخاص.

[00:22:01] إذن ، لدينا ثلاثة أمراض مزيلة للميالين مختلفة. أحدهما هو مرض الأجسام المضادة MOG ، والآخر هو NMOSD مع الجسم المضاد الإيجابي aquaporin-4 ، والثالث هو مرض التصلب المتعدد. وتلك الحلقات الأخرى ، مثل التهاب النخاع المستعرض ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، هي أكثر ما نستخدمه لوصف الهجمات. لكن في بعض الأحيان ، سيحصل المرضى على تشخيص لـ ADEM ، أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، أو التهاب النخاع المستعرض ، وعندما نختبر كل هذه الأجسام المضادة ، يكون كل شيء سلبيًا ، ويُترك هذا التشخيص.

[00:22:33] ولكن إذا عاد الجسم المضاد MOG إيجابيًا ، فسنقوم بتحريك هؤلاء المرضى ووصفهم بأنهم مصابون الآن بمرض الأجسام المضادة لـ MOG. أو إذا كان الجسم المضاد aquaporin-4 موجبًا ، عندئذٍ سينتقلون إلى اضطراب طيف التهاب النخاع العصبي البصري الإيجابي من aquaporin-4.

[00:22:49] لذلك ، يمكن أن يكون الأمر محيرًا بعض الشيء ، ولكن بمجرد حصولك على الجسم المضاد MOG ، فإنك تدخل بالفعل في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. وإذا كنت سلبية بالنسبة لجميع الأجسام المضادة ، فعندئذ لا يمكننا حقًا تصنيفك على أنك مصاب بمرض إيجابي الأجسام المضادة. لذا ، يصبح الأمر قليلاً ، إنه محير بعض الشيء ، بعض المصطلحات ، لكن آمل أن يوضح ذلك قليلاً.

[00:23:10] كريسي ديلجر: نعم هو كذلك. نعم هو كذلك. شكرًا لك. دكتور Samudralwar ، ما الذي تتضمنه عملية التعافي بعد تشخيص MOGAD؟ هل يتعافى الناس تمامًا ، أم يمكن أن يكون هناك ضرر دائم؟ أيضًا ، هل هناك اختلاف في التشخيص لدى الأطفال الذين تم تشخيصهم مقابل البالغين؟

[00:23:28] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، قد تكون عملية الاسترداد متغيرة ، وتعتمد على عاملين. أحدها هو مدى سرعة حصول شخص ما على العلاج والجرعة الفعالة من المنشطات أو فصادة البلازما أو IVIG التي تم ذكرها من قبل. يمكن أن يبدأ العلاج في أقرب وقت ، بشكل عام ، ينذر بالشفاء بشكل أفضل أيضًا ، ونأمل أن يقلل من أي ضرر دائم. العامل الآخر هو المناطق التي قد تكون متورطة في الدماغ.

[00:23:59] لذلك ، على سبيل المثال ، إذا أصبت بالتهاب من MOGAD في منطقة من الدماغ بها الكثير من المسارات الاحتياطية أو الزائدة عن الحاجة ، في كثير من الأحيان يمكن أن يكون لديك أعراض بسيطة دون أعراض. في حين أنه إذا كان في مكان ما في النخاع الشوكي ، حيث نسميه ، فهو جزء مما نسميه الهياكل البليغة ، فلا يوجد الكثير من المسارات الاحتياطية ، لذلك يمكن أن يكون لديك أعراض شديدة ومنهكة من ذلك.

[00:24:26] ومرة ​​أخرى ، سيعتمد التعافي عدة مرات على المدة التي عانيت فيها من الأعراض ومدى سرعة بدء العلاج بالعلاجات الحادة. وبعد ذلك ، فيما يتعلق بالاختلافات بين الأطفال والبالغين ، كانت هناك دراستان في السنوات القليلة الماضية بحثت في هذا الأمر. ويبدو أنه على الرغم من أن الإعاقة في البداية ، قد تكون هي نفسها تقريبًا عند الأطفال والبالغين ، إلا أنه في وقت لاحق يبدو أن الأطفال يميلون إلى التعافي بشكل أكبر.

[00:24:57] نرى هذا في العديد من الأمراض المختلفة. يميل الأطفال إلى أن يكونوا أكثر مرونة بهذه الطريقة. نسمع مصطلحات مثل المرونة العصبية وأشياء من هذا القبيل ، قد تلعب دورًا هنا في شفائهم مقارنة بالبالغين. ولكن في الوقت نفسه ، فإن أهمية بدء العلاج بمجرد تعرض المرء لانتكاسة أو ظهور أعراض لا تزال مهمة للغاية ، سواء أكانوا أطفالًا أم بالغين.

[00:25:24] د.وين فلاناغان: يمين. قد أدلي بتعليق سريع أيضًا ، فقط لأذكر أنه ، كما تعلمون ، مع التصلب المتعدد ، يمكننا أحيانًا أن نرى هذا التقدم المتأخر والبطيء والتدريجي الذي نسميه المرض الثانوي المتقدم ، ولا نميل إلى رؤية ذلك مع الجسم المضاد MOG. لذلك ، فإنهم يميلون إلى الحصول على نتيجة أفضل على المدى الطويل بهذه الطريقة. وبعد ذلك ، فإنهم يميلون إلى التعافي بشكل أفضل قليلاً مع العلاج مقارنة مع NMOSD الإيجابي للأجسام المضادة من Aquaporin-4.

[00:25:50] لذلك ، هناك ، هناك ميل إلى أن يكون الشفاء أفضل قليلاً من الهجمات من الجسم المضاد أكوابورين -4 ، وبعد ذلك لا يوجد لديهم ، لا يطور المرضى عادةً ذلك المسار التدريجي الثانوي ، وهو أمر مفيد.

[00:26:03] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكراً جزيلاً. والدكتور فلاناغان ، هل يوصى بإعادة التأهيل بعد تشخيص مقدم؟ كم من الوقت يجب أن تستمر عملية إعادة التأهيل؟

[00:26:15] د.وين فلاناغان: نعم ، هذا سؤال جيد ، وقد يعتمد قليلاً على نوع الهجوم. كما تعلم ، إذا كان المريض مصابًا فقط بالتهاب العصب البصري ، فإن إعادة التأهيل ، اعتمادًا ، قد تكون أكثر في مجال الرؤية وتضمن أن المرضى يمكنهم الرؤية والحصول على العلاج بهذه الطريقة. أثناء الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، غالبًا ما يتم إدخال المرضى إلى المستشفى لفترة أطول وقد يحتاجون إلى إعادة تأهيل إضافية ، مثل إعادة التأهيل في المستشفى لبضعة أسابيع للتعافي من النوبة التي قد تكون ضرورية. لذلك ، في بعض الأحيان يعتمد ذلك على نوع الهجوم.

[00:26:53] وبعد ذلك ، كما تعلم ، عندما يكون لديك إصابة بالحبل الشوكي ، يمكن أن تتأثر المثانة والأمعاء في بعض الأحيان. وفي كثير من الأحيان نحتاج إلى المساعدة في إدارة هذه الحالات بأدوية إضافية وأشياء أخرى بالتعاون مع أطباء إعادة التأهيل لدينا.

[00:27:09] كريسي ديلجر: تمام. عظيم. شكرًا لك. وذكر الدكتور فلانيجان علاجات الصيانة في وقت سابق. إذن ، دكتور Samudralwar ، ما هي علاجات الصيانة الموصى بها لشخص مصاب بمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، وكيف يمكن لأي شخص أن يقرر أيهما يختار؟

[00:27:24] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، بالإشارة إلى علاجات الصيانة ، فإننا نتحدث عن العلاجات المثبطة للمناعة أو العلاجات المعدلة للمناعة التي تهدف إلى منع الانتكاسات أو المزيد من الإعاقة مع هذا المرض. لذا ، حقاً ، كما ذكر الدكتور فلاناغان سابقاً ، سوف يبدأ في ، في المواقف التي نشك فيها بإمكانية تكرار المرض.

[00:27:48] بعض الخيارات ... لسوء الحظ ، كما تعلم ، لا يوجد خيار معتمد من إدارة الغذاء والدواء في الوقت الحالي ، ولكن ما تم استخدامه عادةً في الماضي هو أشياء مثل ريتوكسيماب ، وهو عبارة عن تسريب أو الدواء الوريدي الذي يُعطى كل ستة أشهر والهدف المناعي هو خلية CD20 أو مثبطات CD19. هذه كلها أنواع من العلاجات للخلايا البائية ، ويبدو أن ذلك فعال إلى حد ما في الوقاية من الأمراض ومرض الأجسام المضادة لـ MOG. الأنواع الأخرى من الأدوية الفموية التي تم استخدامها في الماضي هي بعض مثبطات المناعة القديمة مثل إيموران أو أزاثيوبرين وميثوتريكسات ، وكذلك ميكوفينولات وموفيتيل.

[00:28:32] لسوء الحظ ، لا توجد دراسات واسعة النطاق حول هذا الأمر ، ونأمل أن يتم طرحها قريبًا ، للنظر في ما قد يكون أفضل. وفي الوقت الحالي ، ما نقوم به حقًا هو إضفاء الطابع الفردي على المريض ، ما هو مقبول ، حيث يمكننا تقليل الآثار الجانبية ، وما قد يكون له أفضل فعالية في ذلك الفرد.

[00:28:51] كريسي ديلجر: تمام. عظيم. شكراً جزيلاً. دكتور فلانجان ، أي نوع من الأطباء يجب على مريض مجاد رؤيته بشكل مستمر؟ إذا لم تكن لديك مشاكل أو مخاوف كبيرة ، فهل ما زلت بحاجة إلى إجراء فحوصات دورية مع طبيب أعصاب وأخصائيين آخرين من وقت لآخر؟

[00:29:09] د.وين فلاناغان: أعتقد في البداية ، وبالتأكيد بعد الحلقة الأولى ، أن الأمر يستحق المتابعة. كما تعلم ، فإن الأطباء الرئيسيين الذين يعتنون بالمرضى سيكونون طبيب أعصاب ، وطبيب عيون ، وطبيب أعصاب عيون ، وغالبًا ما يكونون مشاركين عن كثب ، ثم في بعض الأحيان أطباء إعادة التأهيل لدينا أو طب المسالك البولية لإدارة أعراض المثانة. كما تعلم ، إذا كان المريض يعاني من نوبة لمرة واحدة وكان مستقرًا مع طبيب الأعصاب على مدار بضع سنوات ، وسيحتاج بعض هؤلاء المرضى إلى المتابعة فقط إذا ظهرت عليهم أعراض جديدة ، وقد لا يحتاجون إلى متابعة مستمرة- أعلى.

[00:29:40] في البلد ، إذا كان المريض ، كما تعلم ، مصابًا بمرض انتكاسي ، وكان قد تعرض لأكثر من نوبتين ، ثم في كثير من الأحيان يخضع هؤلاء المرضى للعلاج ، ونريد متابعتهم عن كثب من أجل تأكد من أنهم يتحملون العلاج ، وأنه لا توجد تغييرات نشطة. التصوير بالرنين المغناطيسي ليس مفيدًا حقًا في المتابعة كما هو الحال في التصلب المتعدد. نكرر أحيانًا التصوير بالرنين المغناطيسي ، لكننا لا نميل إلى رؤية الكثير. عندما لا يعاني المريض من أعراض ، فإننا لا نميل إلى رؤية الكثير من الآفات النشطة على التصوير بالرنين المغناطيسي في ذلك الوقت.

[00:30:12] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. دكتور Samudralwar ، هل يشير مستوى العيار للأجسام المضادة لـ MOG إلى أي شيء مثل شدة المرض أو احتمال الانتكاس؟

[00:30:26] د.روهيني سامودرالوار: لذلك ، عندما نتحدث عن العيار ، هذا هو الرقم الذي يأتي مع الاختبار الموجب أو السلبي. وهكذا ، لدينا اختبار إيجابي يخبرنا عن مقدار الجسم المضاد الموجود في الدم أو السائل النخاعي الذي نقوم باختباره. وعلى الرغم من أنني أتمنى أن يكون الأمر موثوقًا به لإخبارنا ، كما تعلمون ، إذا كان شخص ما يعاني من انتكاسة أو شدة مرض ، لا أعرف أن لدينا بيانات كافية لذلك حتى الآن ، لكنني أعتقد أن هذا شيء يبحث الناس في ذلك ، ويأملون أن نتمكن من الاعتماد على ذلك أكثر قليلاً من مجرد تشخيص المرض نفسه.

[00:31:04] ثم أعتقد أن الدكتور فلاناغان قد ذكر سابقًا أن التتر السفلي أحيانًا ، يمكن أن يكون صعبًا بعض الشيء لأنه قد يشير إلى إيجابية خاطئة وقد يشير في الواقع إلى كيان آخر. وأعتقد أن دكتور فلاناغان ، لقد أردت بالفعل العودة إلى هذه المنطقة فقط حول العيار.

[00:31:23] د.وين فلاناغان: نعم ، وأن العيار ، هذه نقطة ممتازة ، وأنا أتفق معك تمامًا. العيار ، عندما يكون العيار مرتفعًا جدًا ، فإنه يمنحك ثقة أكبر في التشخيص. لذلك ، يمكننا بشكل عام أن نكون أكثر ثقة في التتر الأعلى. كما تعلم ، عندما يكون العيار منخفضًا ، أجرينا دراسة في Mayo Clinic ، وفي بعض الأحيان يمكن أن تكون فرصة بنسبة 50/50 أن لديك حقًا مرض موغاد.

[00:31:45] المشكلة هي أنه إذا أردنا رفع الحد الأعلى قليلاً ، فإننا سنفتقد الكثير من المرضى الذين لديهم حقًا MOGAD. لذا ، فأنت تريد حقًا أن يكون طبيب الأعصاب الخاص بك ، وطبيب الأعصاب الذي لديه خبرة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، قادرًا على التأكد من حصولك على التشخيص الصحيح. ولكن عندما يكون الجسم المضاد مرتفعًا ، فإنه يمنحك مزيدًا من الثقة ، وربما يكون هناك خطر أعلى قليلاً من الانتكاس.

[00:32:09] نميل إلى متابعة المرضى على الرغم من الطريقة التي يقومون بها سريريًا. هل يواجهون أي هجمات؟ بدلاً من أحيانًا نكرر اختبارات الأجسام المضادة باستمرار ، لكننا لا نعرف حقًا بعد ماذا يعني ذلك. لأنه في بعض المرضى الذين يعانون من نوبة لمرة واحدة ، تختفي الأجسام المضادة ، كما تعلمون ، لا تحدث لهم نوبة أخرى أبدًا ، بينما يبقى الجسم المضاد في مكانه لدى المرضى الآخرين وقد يكونون أكثر عرضة للخطر ، إذا بقي الجسم المضاد حوله ، انتكاسة. لكننا في الغالب نبني قراراتنا حول ما إذا كان المريض يعاني من أعراض جديدة أو أعراض جديدة لهجوم آخر في المستقبل.

[00:32:41] كريسي ديلجر: تمام. عظيم. شكرًا. وكسؤال متابعة سريع ، ذكرت أنك قد تعيد اختبار مستويات الأجسام المضادة لدى شخص ما. هل تعرف كم مرة يجب على شخص ما اختبار مستوياته؟

[00:32:54] د.وين فلاناغان: لا توجد إجابة محددة لهذا. أعتقد في بعض الأحيان ، كما تعلمون ، نقوم بذلك ، نجمع العينات لمعرفة المزيد. لذا ، في الوقت الحالي ، جزء من منحة المعاهد الوطنية للصحة التي أمتلكها على MOG هو متابعة هؤلاء المرضى ومعرفة ما يحدث على المستوى بمرور الوقت.

[00:33:11] لكن في بعض المرضى ، لا نقوم بذلك على الإطلاق ، ونقوم فقط بمتابعة المريض ونرى كيف حاله. لذلك ، فهو متغير للغاية. أو إذا مروا بفترة مغفرة طويلة ثم عادوا ليصابوا بنوبة جديدة ، فسنكرر أحيانًا اختبار الأجسام المضادة. لذلك ، في بعض الأحيان نكررها في ستة أو 12 شهرًا. لكن مرة أخرى ، يجب أن تستند معظم القرارات إلى ما إذا كنت تواجه المزيد من الهجمات ، فهذا هو الشيء الأكثر أهمية حقًا.

[00:33:35] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. طرح الدكتور Samudralwar ، أحد أعضاء مجتمعنا سؤالًا رائعًا. إذا تم تشخيص شخص ما بالتهاب النخاع المستعرض أو NMOSD ، ربما قبل سنوات قبل اكتشاف اختبار MOG ، فهل يجب أن يتم اختباره لمرض الأجسام المضادة لـ MOG؟ أو ما هي الظروف التي يجب أن يتم اختبارهم فيها ، وكيف سيفعلون ذلك؟

[00:34:03] د.روهيني سامودرالوار: أوه ، هذا سؤال جيد حقًا. نعم ، إذا… كما تعلم ، فقد تحسن اختبارنا بشكل كبير على مر السنين. وفي الحقيقة ، كما تعلمون ، في الماضي ، لم يكن لدينا هذا حقًا متاحًا تجاريًا خارج الدراسات البحثية. وهكذا ، فإن العديد من الأشخاص الذين أصيبوا للأسف بالتهاب النخاع المستعرض أو التهاب العصب البصري أو ADEM ربما حصلوا للتو على هذا العنوان بدلاً من التشخيص النهائي لمرض الأجسام المضادة لـ MOG.

[00:34:31] لذلك ، أود أن أقول ، كما تعلم ، إذا كان لديك حدث لمرة واحدة في الماضي وتعافيت ولم تعاني منذ ذلك الحين من أي مرض آخر أو أي إعاقة أخرى ، فقد لا يكون الأمر بنفس الأهمية قم بإجراء اختبار لذلك ، خاصة إذا كنت مستقرًا تمامًا دون أي شيء آخر جديد أو مختلف في حالتك الطبية.

[00:34:54] ومع ذلك ، إذا استمرت الأعراض أو لم تتعافى ، ولم تتعافى من تلك الحلقة السابقة ، فقد يكون من المفيد التحقق والتحدث إلى طبيب الأعصاب أو أخصائي المناعة العصبية أو أخصائي MOG الذي ، ومناقشة الحصول على تم اختباره لمعرفة ما إذا كان يمكن أن يمنحك وضوحًا بشأن المرض الشامل ، لأنه قد يساعدك في معرفة ما إذا كنت بحاجة إلى علاج طويل الأمد أم لا.

[00:35:21] ولكن من المحتمل ، كما ذكرت من قبل ، أن الاختبار يكون مفيدًا للغاية حقًا عندما تكون لديك أعراض نشطة ولدينا أعراض إكلينيكية مرتبطة حقًا بالاختبار الفعلي نفسه.

[00:35:38] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. ثم حصلنا على سؤال آخر من المجتمع. هل هناك أوجه تشابه أو اختلافات في إزالة الميالين على التصوير بالرنين المغناطيسي لمريض MS مقابل مريض MOG؟ على سبيل المثال ، حجم الآفة أو عدد الآفات. هل تضيء آفات MOG النشطة ، إذا جاز التعبير ، في التصوير بالرنين المغناطيسي المتباين بالطريقة التي يمكن أن تضيء بها آفات التصلب المتعدد؟ دكتور فلاناغان؟

[00:36:02] د.وين فلاناغان: نعم. يسعدني الرد على ذلك. لذا ، نعم ، يمكن أن يبدو التصوير بالرنين المغناطيسي مختلفًا بعض الشيء مع الجسم المضاد لـ MOG. هناك بعض التداخل. لذا ، ما سيتعرف عليه المرضى هو عندما يظهر لهم الطبيب التصوير بالرنين المغناطيسي ، نرى نوعًا من البقع البيضاء داخل الدماغ مع كلا الاضطرابين. لكن في بعض الأحيان يكون المصابون بالتصلب المتعدد دائريين نوعا ما ، وهم نوعا ما محددون بوضوح.

[00:36:23] يمكنك رؤية الحدود بشكل رائع. مع الأجسام المضادة لـ MOG ، فإنها تميل إلى أن تكون أكثر رقة قليلاً أو ما نسميه غير محدد. وأحيانًا ، تكون أكبر قليلاً ، ولا تميل إلى تعزيز التباين الشديد مثل MS. ولا نميل إلى أن نرى ، أحيانًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، حلقات لطيفة من التعزيز.

[00:36:43] نحن لا نرسل لرؤية ذلك بنفس القدر مع الجسم المضاد MOG. ثم في النخاع الشوكي ، تميل الآفات إلى أن تكون أطول قليلاً مع الجسم المضاد MOG. لذلك ، غالبًا ما يمتدون إلى ما بعد ثلاثة مقاطع فقرية ، وهو قطع نستخدمه. ولكن مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإنها تميل إلى أن تكون أقصر. وهي تمتد بطول فقرة واحدة من ظهرك.

[00:37:00] والشيء الآخر الذي سأذكره هو أنه ، وهو أمر مثير للاهتمام وشيء أجرينا عليه بعض الدراسات الحديثة ، هو أنه عندما تنظر وتتابع ، عندما تابع المرضى وتكرر التصوير بالرنين المغناطيسي على طول الخط ، وتختفي الكثير من الأجسام المضادة لـ MOG ، وتختفي تلك البقع البيضاء تمامًا. غالبًا ما يختفي معظمهم أو جميعهم تمامًا ، وهذا يشير إلى أن الجسم المضاد MOG يتعافى بشكل أفضل.

[00:37:22] أثناء الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، غالبًا ما نرى ندوبًا تركت على الدماغ حيث نرى بعض البقع البيضاء التي تبقى هناك. وقد يكون هذا جزءًا من السبب ، فهناك بعض الاختلافات على المدى الطويل حيث يطور مرضى التصلب المتعدد المزيد من التقدم. لا نعرف على وجه اليقين ، ولكن هذا مجرد شيء نهتم به. لذلك ، في كثير من الأحيان ، تختفي أو تختفي الأجسام المضادة لـ MOG ، كما تعلمون ، في التصوير بالرنين المغناطيسي بعد عام أو عامين.

[00:37:48] د.روهيني سامودرالوار: لقد لاحظت ذلك في مرضاي في الواقع. وهكذا ، كنت متحمسة للغاية لرؤية تلك الدراسة ، دكتور فلاناغان. ونأمل أن تقترح شيئًا جيدًا حقًا لمرضى MOG هؤلاء.

[00:38:00] كريسي ديلجر: عظيم. شكراً جزيلاً. نعم ، هذا خبر عظيم ، عظيم. لقد تلقينا أيضًا سؤالًا من شخص يسأل عن دراسة. لذلك ، إذا كنت قد سمعت عن ذلك ، فهناك دراسة: الاستنفاد الانتقائي للأجسام المضادة الخاصة بالمستضد لعلاج مرض إزالة الميالين. كان هذا الشخص يتساءل فقط عما إذا كان هذا مخططًا للتسويق وما إذا كان من المحتمل أن يؤدي إلى علاج لـ MOG.

[00:38:24] دكتور سامودرالوار؟

[00:38:27] د.روهيني سامودرالوار: هل يمكنك إعادة الجزء الأول؟ ماذا كان هذا؟

[00:38:29] كريسي ديلجر: لذلك ، تسمى الورقة الاستنفاد الانتقائي للأجسام المضادة الخاصة بالمستضد لعلاج مرض إزالة الميالين. وقد ابتكر المؤلف عوامل تقضي بشكل انتقائي على الأجسام المضادة الخاصة بمولد MOG دون التأثير على مستويات الأجسام المضادة ذات الخصائص الأخرى. ويريد هذا الشخص فقط معرفة ما إذا كان هذا شيء مخطط للتسويق أم أنه من المحتمل أن يؤدي إلى علاج لـ MOG؟

[00:38:56] د.روهيني سامودرالوار: لا أعرف أنني على دراية بهذه الدراسة ، ولكن بناءً على هذا الوصف ، أظهر بعضًا ، وبعضها مثيرًا للاهتمام ... أو يبدو شيئًا مثيرًا للاهتمام بالنسبة لمرض الأجسام المضادة لـ MOG. لست على علم بأي شيء يتم تسويقه من هذا الجانب. لست متأكدًا مما إذا كان الدكتور فلاناغان أكثر دراية بهذا الأمر.

[00:39:16] د.وين فلاناغان: نعم. أنا ، لا أعرف ، لا أعرف ، لا أعرف الدراسة المحددة ، لكنني أعرف ذلك ، كما تعلمون ، ينظر الناس إلى ، كما تعلمون ، كيف يمكننا استنفاد ، كما تعلمون ، كيف يمكننا الحصول على نوع من العلاجات الأكثر استهدافًا حتى نتمكن فقط من استهداف الجسم المضاد لـ MOG وليس استهداف جهاز المناعة بأكمله وربما يكون لدينا آثار جانبية أقل للعدوى.

[00:39:34] لذا ، أعتقد أن هذا سيكون المستقبل ، كما تعلمون ، سيكون ذلك ، لكننا لم نصل إليه بعد. أعتقد أنه ستكون هناك بعض التجارب السريرية على الأرجح في السنوات القليلة المقبلة للأدوية لمحاولة منع الهجمات. لذلك ، نعلم مع الجسم المضاد Aquaporin-4 أنه في العامين أو الثلاثة أعوام الماضية ، كانت هناك ثلاث علاجات جديدة مثبتة في التجارب السريرية.

[00:39:54] لذلك ، نحتاج حقًا إلى فعل الشيء نفسه مع الجسم المضاد MOG واكتشاف بعض العلاجات التي تعمل لمرضانا. لذلك ، نأمل جدًا أن نتمكن من تقديم المزيد والمزيد من العلاجات التي يمكن أن تعمل بشكل أفضل لمرضانا مع MOG.

[00:40:08] كريسي ديلجر: حسنًا ، شكرًا لك. لدينا أيضًا سؤال آخر جاء للتو. دكتور سامودرالوار ، ما هو الفرق بين الآفات وإزالة الميالين؟ يبدو أن الآفات تستجيب للعلاج بالستيرويد وقد تختفي بمرور الوقت ، لكن هل تختفي إزالة الميالين أو تقل بمرور الوقت؟

[00:40:29] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، هذا سؤال جيد. أعتقد في بعض الأحيان كأطباء أو أفراد في المجتمع الطبي ، أننا نميل إلى استخدام الكلمات بالتبادل وربما نقضي المزيد من الوقت في شرحها قليلاً. عندما نشير إلى الآفات وإزالة الميالين ، فإننا في الواقع نقول نفس الشيء في كثير من الأحيان. عادة ما تكون الآفات ، عندما نذكر ذلك ، نذكر الالتهاب الذي نراه في الدماغ أو النخاع الشوكي في التصوير بالرنين المغناطيسي. وإزالة الميالين هو وصف لما يحدث على المستوى الخلوي.

[00:41:02] لذا ، فإن غمد المايلين الذي يشبه نوعًا ما العزل الذي يغطي جميع الأعصاب يتم تدميره وتقشره بعيدًا عندما نتحدث عن أمراض مثل اضطراب طيف MOG أو NMO أو ، أو التصلب المتعدد. وهذا ، في هذه العملية ، هناك الكثير من الخلايا الالتهابية التي تبدأ في الهجوم ومحاولة إصلاح ، وفي بعض الأحيان تفاقم تدمير المايلين ، وهذا يؤدي إلى آفة أو التهاب نراه في الدماغ.

[00:41:34] حسنًا ، نحن نقول هذا نوعًا ما ، عادةً كلتا الكلمتين بالتبادل. لذلك ، عندما نعطي المنشطات ، نحاول تقليل الالتهاب ، وتقليل الاستجابة الالتهابية من إزالة الميالين التي تحدث على المستوى الخلوي. آمل أن يساعد ذلك ويصف ذلك بشكل أفضل قليلاً.

[00:41:56] كريسي ديلجر: نعم هذا أمر عظيم. شكرًا لك. وكنوع من المتابعة ، دكتور فلاناغان ، هل هناك أي شيء يمكن القيام به لإصلاح إزالة الميالين ، سواء على العصب البصري أو النخاع الشوكي أو أينما كان؟

[00:42:11] د.وين فلاناغان: نعم ، هذا سؤال ممتاز. وأعتقد ، كما تعلمون ، أن الجسم نفسه جيد في ذلك عندما يحدث الالتهاب ونفقد كل هذا المايلين ، يحاول جسمك إعادة الميالين وإعادة الغطاء إلى الأعصاب. وفي الواقع ، مع مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، نعتقد أنه من المحتمل أن يفعل ذلك بشكل أفضل قليلاً في أن بعض هذه المناطق التي نفترض أنها إزالة الميالين في التصوير بالرنين المغناطيسي ستختفي في النهاية.

[00:42:36] كما تعلم ، سيكون من الجيد أيضًا في هذه الأمراض أن نطور علاجًا من شأنه أن يضع المايلين أو يساعد في إعادة الميالين إلى الأعصاب. لكننا لم نصل بعد إلى هذه الأنواع من العلاجات ، لكنني أعتقد أنه سيكون هناك المزيد من الدراسات في هذا الصدد. لكن في الوقت الحالي ، أعتقد ، كما تعلمون ، الشيء الرئيسي ، كما ذكر الدكتور Samudralwar سابقًا ، هو الحصول على العلاج المبكر بعلاجات الستيرويد لمحاولة علاج النوبات بأسرع ما يمكن لمساعدتهم على التعافي والمساعدة في ذلك ، كما تعلم ، تحدث عملية إعادة الميالين.

[00:43:11] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكراً جزيلاً. دكتور Samudralwar ، لدينا سؤال من شخص يتلقى ريتوكسيماب. يريدون أن يعرفوا ، لماذا يعاني شخص ما من انتكاس من على ريتوكسيماب بينما من المفترض أن يستنفد 98 ٪ من الخلايا البائية؟

[00:43:31] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، هذا سؤال رائع. وهي حقًا ... الإجابة هي حقًا بسبب ما يستهدفه ريتوكسيماب على وجه التحديد. من المهم أن نلاحظ أن لدينا أنواعًا مختلفة من الخلايا البائية في أجسامنا ، وليس فقط ... الخلايا البائية ليست مجرد كيان مترابط. لذلك ، يؤثر ريتوكسيماب على خلايا CD20 B ، مما يعني أنه عندما نقول أي مصطلح مع وجود قرص مضغوط أمامه ، فإنه عادة ما يكون مؤشرًا على علامة على بعض الخلايا المناعية.

[00:44:06] لذا ، فإن الخلايا البائية التي تحتوي على علامة CD20 هي تلك التي تتأثر تحديدًا باستخدام ريتوكسيماب. ومع ذلك ، هناك عدة أنواع أخرى من الخلايا البائية التي تحتوي على علامات قرص مضغوط مختلفة لا تتأثر بالضرورة باستخدام ريتوكسيماب ، وبالتالي قد تظل قادرة على التسبب في بعض المشاكل التي تؤدي إلى الانتكاسات.

[00:44:28] لذلك ، على الرغم من أنه يمكن أن يكون فعالًا ومفيدًا جدًا في مرض الأجسام المضادة لـ MOG والحالات الأخرى ، إلا أنه لن يكون مثاليًا ، لأنه لا يؤثر بشكل كامل على كل خلية منفردة قد تسبب مشاكل في الدماغ أو النخاع الشوكي.

[00:44:44] كريسي ديلجر: تمام. شكرا لك لهذا الاطراء. هل هناك أي بحث يتم إجراؤه حاليًا حول مرض الأجسام المضادة لـ MOG في الوقت الحالي؟ دكتور فلاناغان؟

[00:44:53] د.وين فلاناغان: نعم. نعم ، هناك الكثير من الأشخاص المهتمين جدًا بهذا المرض ، وهو خبر سار لمرضانا. ويجب أن أقول ، شكرًا لجميع المرضى ، لأنه بدون مشاركة المرضى ، والاستعداد للمشاركة في البحث ، لن نكون قادرين على التعلم بنفس القدر. لكننا نتعلم الكثير عن هذا المرض.

[00:45:10] وهناك العديد من الدراسات المختلفة ، كلاهما يبحث ، كما تعلم ، كيف نتأكد من حصولنا على التشخيص الصحيح؟ ما مدى شيوع مرض الأجسام المضادة لـ MOG؟ وبعد ذلك أعتقد حقًا التالي. ستكون أنواع البحث ، كيف يمكننا معالجة المرض بشكل أفضل ومنع تلك الهجمات التي يمكن أن تحدث؟ أرى العديد من المرضى يعلقون على أنهم تعرضوا لانتكاسات متعددة ، ونريد حقًا أن نكون قادرين على الحصول على علاج يمكننا منع حدوث تلك الانتكاسات والحفاظ على استقرار المرضى.

[00:45:38] لذا ، أعتقد أن هناك الكثير مما يحدث في هذا المجال ، هناك الكثير من الأشخاص المهتمين. نحن ، ونقدر مشاركة الجميع. لدينا الكثير من المرضى الذين يعطوننا عينات ، حيث نعيد اختبار الأجسام المضادة ، ونبحث في المختبر لمعرفة ما إذا كان بإمكاننا أن نرى ، هل هناك أي مسارات تبدو مرتفعة مع الأجسام المضادة لـ MOG التي يمكننا استهدافها بالعلاج ؟

[00:45:58] لأن هذه هي الطريقة التي توصلنا بها إلى بعض العلاجات لاضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري من الأجسام المضادة Aquaporin-4. لذا ، إذا تمكنا من فعل الشيء نفسه مع الجسم المضاد لـ MOG ، فسيكون ذلك ناجحًا حقًا. لذا ، شكرًا مرة أخرى لجميع الأشخاص المشاركين في البحث.

[00:46:14] كريسي ديلجر: نعم ، هذه نقطة رائعة. ونعم ، من المهم جدًا أن يشارك الأشخاص عندما يستطيعون ذلك. يساعد مستقبل الطب. السؤال التالي يأتي من المجتمع أيضًا. تم تشخيص هذا الشخص بأجسام مضادة لـ MOG في فبراير. لقد تم اختبارهم سلبيًا بالنسبة للأجسام المضادة حاليًا ولا تظهر صور الرنين المغناطيسي الخاصة بهم لمناطق عنق الرحم والقطني والصدر أي آفات إضافية. قيل لهم أن كل شيء يبدو جيدًا. ومع ذلك ، فقد عانى هذا الشخص من تنميل متزايد ببطء تحت الخصر ، ويتساءل فقط عما إذا كان هذا شيئًا يُنظر إليه على أنه نتيجة لمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، وإذا كان الأمر كذلك ، فهل يمكن علاجه؟ دكتور سامودرالوار؟

[00:47:00] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، قد يكون هذا صعبًا حقًا في بعض الأحيان حيث ، كما تعلم ، قد لا يكون التصوير بالرنين المغناطيسي مفيدًا في شرح بعض الأعراض التي قد يعاني منها المرء. ويمكن أن يكون هناك مجموعة كاملة من الأسباب وراء ذلك. ومن المهم حقًا الحصول على فحص سريري جيد من طبيبك ، ويمكن أن يساعد ذلك عدة مرات في معرفة ما إذا كان يأتي من الحبل الشوكي أو ربما قادمًا من الأعصاب خارج الحبل الشوكي التي قد تسبب الأعراض التي تعاني منها تعاني وربما تتعلق بشيء آخر.

[00:47:32] وهكذا ، قد يكون ما هو ضروري ليس العلاج المباشر لجسم MOG المضاد ، ولكن علاج الأعراض التي يمكن أن تساعد في علاج الأعراض مباشرة بدلاً من تغيير أو تغيير أي شيء مع الجسم المضاد لـ MOG نفسه. لذلك ، سيعتمد الأمر حقًا على نتائج الفحص التي يراها طبيبك ، ثم الانتقال من هناك.

[00:47:59] د.وين فلاناغان: ويمكنني القفز هناك لثانية فقط. أعتقد ، كما تعلم ، عندما تكون مشبوهًا بهجوم ما ، من المهم دائمًا ، كما تعلم ، التحدث إلى طبيبك ، وكما تعلم ، في ذلك الوقت ، قد يرغبون في التفكير في التصوير بالرنين المغناطيسي لتأكيد ذلك. لأننا لا نحب ... هذه الأدوية لها آثار جانبية. لذلك ، نحن لا نحب أن نعطي المرضى الكثير والكثير من المنشطات للأعراض التي هي فقط من الضرر السابق وليس من الالتهاب النشط هناك. لذا ، من المهم جدًا أن يؤكد التصوير بالرنين المغناطيسي ، كما تعلمون ، أن المريض يعاني من انتكاسة.

[00:48:30] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكرًا لك. لدينا سؤال آخر من المجتمع حول التوتر. لذا ، هل هناك أي شيء معروف حول ما إذا كان الإجهاد يمكن أن يتسبب في الإصابة بمرض الأجسام المضادة لـ MOG أو ربما يؤدي إلى تفاقم الحالة بمجرد إصابتك بها بالفعل؟ دكتور فلاناغان.

[00:48:49] د.وين فلاناغان: نعم. أنا لست على علم بأي دراسات حول ذلك ، على ما أظن. كما تعلمون ، نحن نعلم أن الإجهاد يمكن أن يسبب مشاكل في أجزاء أخرى من الجسم ، تمامًا مثل الأطباء ، مع قرح الإجهاد ، سيكون الناس على دراية بها. لذا لا نعرف. من الجيد دائمًا محاولة الحد من التوتر. لكننا لا نعرف حقًا إلى أي مدى يلعب دورًا في المرض ، على ما أعتقد في هذه المرحلة.

[00:49:12] د.روهيني سامودرالوار: ما قد تراه هو أن التوتر قد يتسبب في بعض الأحيان في تفاقم الأعراض السابقة أو تشعر أحيانًا أن الأعراض القديمة قد تتفاقم ، لذلك قد لا يظهر شيئًا ما في التصوير بالرنين المغناطيسي باعتباره انتكاسة بالضرورة ، ولكن يمكن أن تشعر وكأنك " كنت تعاني من نوع من الأعراض ويتم تحفيزها بالفعل من عوامل مرهقة ومرهقة في بيئتك أو شيء آخر يحدث. لذلك ، يمكن أن يؤثر عليك بهذه الطريقة ، ولكن بشكل غير مباشر قليلاً ، من التأثيرات المباشرة ، على الانتكاسات الجديدة أو الآفات الجديدة الجديدة على التصوير بالرنين المغناطيسي.

[00:49:54] د.وين فلاناغان: هذه نقطة ممتازة ، نعم.

[00:49:55] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكرًا لك. لدينا سؤال آخر حول ريتوكسيماب. لذا ، يريد الشخص معرفة ما إذا كان يمكن تناول ريتوكسيماب طوال حياة شخص ما أو إذا كان لديه نوعًا ما ، فقط جدول زمني يجب عليك التوقف عن تناوله بعد نقطة معينة؟ دكتور سامودرالوار؟

[00:50:16] د.روهيني سامودرالوار: سؤال جيد ، وهو سؤال يطرحه الكثير من مرضاي. نتساءل دائمًا ، كما تعلم ، متى يمكنني إيقاف الدواء؟ ما هي المدة التي يجب أن أكون فيها؟ وأعتقد أن هذا السؤال يتوافق مع ذلك نوعًا ما. ليس لدينا بالفعل تواريخ انتهاء للعديد من هذه الأدوية. أعتقد أن هذا قد يعتمد قليلاً على الممارس أو ربما يعتمد على أعراض الفرد. لذلك ، من الناحية المثالية ، لا نريد تكليف شخص ما بالعلاج مدى الحياة دون داع ، وهذا سبب إضافي لنتأكد تمامًا من التشخيص.

[00:50:51] ولكن بقدر ما يمكننا أن نقول ، كما تعلمون ، فإن العلاج طويل الأمد عند الضرورة مفيد. ونبذل قصارى جهدنا لتقليل أي آثار جانبية من خلال فحوصات الدم المنتظمة والفحوصات والتصوير بالرنين المغناطيسي. لكني لا أعلم أن لدينا بيانات كافية للنظر إلى عمر كامل في ، في كثير من الأشخاص المختلفين ، لنعرف في النهاية ما يمكن أن يحدث مع الأدوية مثل ريتوكسيماب.

[00:51:19] كريسي ديلجر: حسنا عظيم. شكرًا لك. لدينا أيضا سؤال من المجتمع. هل تعلم ما الذي يسبب التعب في هذه الاضطرابات؟ وحتى في حالة عدم تعرضك لانتكاسة أو نوبة ، إذا جاز التعبير ، فإن التعب لا يزال موجودًا. دكتور فلاناغان؟

[00:51:38] د.وين فلاناغان: أجل ، نحن لا نعلم. هذا هو ، يمكن أن يكون شائعًا ، خاصةً في الواقع مع التصلب المتعدد حيث يكون أكثر شيوعًا. وليس لدينا فهم جيد لسبب ذلك. قد يكون ، كما تعلمون ، من تلك الخلفية ، التهابًا مستمرًا يسهم عند مستوى منخفض ، كما تعلمون ، في إرهاق الناس.

[00:51:57] نحن ، نراه على الأرجح ، أود أن أقول ، مع مرض الأجسام المضادة MOG أقل مما نفعل مع التصلب المتعدد ، ولكن يمكن أن يكون مشكلة للمرضى. وأحيانًا ، كما تعلم ، نأخذ قيلولة محددة الوقت ، أو أحيانًا يمكننا استخدام بعض الأدوية التي يمكن أن تساعد في زيادة الطاقة. أو ، كما تعلم ، نحن نوصي الأشخاص بممارسة الرياضة إذا استطاعوا محاولة بناء قدرتهم على التحمل واللياقة البدنية ، وفي بعض الأحيان يمكن أن يساعد ذلك أيضًا.

[00:52:20] كريسي ديلجر: عظيم. شكرًا لك. لقد اقتربنا من نهاية عصرنا ، لكننا حصلنا على سؤال آخر. دكتور Samudralwar ، هذا الشخص يريد أن يعرف ما إذا كان يستمر في الإصابة بعدوى زر البطن ويتواجد على Actemra. هل هناك أي شيء يمكنهم فعله؟ يقول هذا الشخص إنهم جربوا بعض الأدوية وفشلوا جميعًا حتى الآن.

[00:52:44] د.روهيني سامودرالوار: أنا آسف. نعم ، من المحتمل أن تتم مناقشة هذا الأمر بشكل أفضل مع الطبيب الذي يراك ويكتشف مصدر تلك العدوى وما قد يكون هذا الكائن الحي ، وإذا كان مرتبطًا بشيء مثل Actemra ، الدواء الذي تتناوله. سيعتمد ذلك حقًا على مصدر تلك العدوى وسببها.

[00:53:08] كريسي ديلجر: تمام. شكراً جزيلاً. سريعًا مرة أخرى ، نتلقى بعض أسئلة اللحظة الأخيرة هنا. دكتور فلاناغان ، هل هناك أي علاج لاستعادة فقدان البصر بسبب التهاب العصب البصري؟ تعرض هذا الشخص لهجوم حاد منذ عام تقريبًا وفقد كامل مجال رؤيته ويريد فقط معرفة ما إذا كان هناك أي شيء يمكنه القيام به.

[00:53:28] د.وين فلاناغان: نعم ، لا أعتقد في هذه المرحلة ، الأمر يتعلق فقط بالانتظار والرؤية. في بعض الأحيان يمكن للناس أن يتعافوا بعد عام واحد. معظم الناس ، يحدث معظم التعافي في الأسابيع والأشهر التي تلي النوبة. إن الأشياء المهمة حقًا هي أن تكون على اطلاع ومحاولة الحصول على علاج مبكر عندما تتعرض للهجوم ، لأنه في وقت مبكر هو الوقت الذي يمكن أن يكون فيه أكثر قابلية للعكس وأن علاج الستيرويد يمكن أن يكون مهمًا للغاية.

[00:53:53] وأنا أعرف أن الدكتور تشين ، أحد أطباء العيون لدينا هنا في Mayo Clinic ، لديه دراسة تبحث في ما يسميه الستيرويد في الجيب ، والذي يجعل المرضى يحصلون على المنشطات في المنزل. وإذا أصيبوا بنوبة من التهاب العصب البصري ، فلن يتمكنوا من زيارة الطبيب ، ويمكنهم التفكير في الحصول على بعض في متناول اليد لعلاجهم في أقرب وقت ممكن ، والبحث لمعرفة ما إذا كان ذلك مفيدًا .

[00:54:15] لذا ، العلاج المبكر أفضل ، يكون صعبًا قليلًا بعد عام واحد. ليس هناك الكثير الذي يمكننا القيام به في هذه المرحلة ، بخلاف المشاهدة والانتظار والأمل ، ونأمل أن نحصل على بعض التحسين المستمر.

[00:54:27] كريسي ديلجر: عظيم. شكراً جزيلاً. لقد اقتربنا من نهاية عصرنا هنا. أردت فقط أن أعطي لكما الفرصة لإضافة أي أفكار في اللحظة الأخيرة إذا كان لديك أي أفكار. دكتور فلاناغان ، إذا كنت ترغب في الذهاب أولاً ، أي شيء لم نقم بتغطيته وتريد ذكره؟

[00:54:44] د.وين فلاناغان: لا ، أود فقط ، كما تعلمون ، أن أشكر جميع الأشخاص المصابين بمرض الأجسام المضادة لـ MOG. نحن نقدر حقًا ، كما تعلمون ، جميع مرضانا. نحن ، هذا هو المكان الذي تعلمنا فيه أكثر من غيره ، من المرضى ، ومراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي ، وإخبارنا بقصصهم ، وكما تعلمون ، مشاركتهم في البحث. وأنا آمل حقًا في المستقبل ، أن نتمكن من تطوير المزيد من العلاجات لمساعدة المرضى والمرضى على طول الطريق. لذا ، فقط شكر أخير للجميع.

[00:55:08] د.روهيني سامودرالوار: نعم ، شكرا جزيلا لاستضافتنا. وعلي أن أردد الكثير من نفس المشاعر. أعتقد أنه لشرف لي أن أكون قادرًا على علاج الأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة وجعلهم يثقون بنا وهم يعلمون أننا نتعلم نوعًا ما عن هذه الأمراض معًا. لذا ، حقًا ، حقًا ، ممتن حقًا لجمهورنا المرضى. شكرًا لك.

[00:55:29] كريسي ديلجر: شكرا جزيلا لكما. نحن نقدر وقتك حقًا ، ويسعدني أن أكون قادرًا على تقديم هذا المورد لمجتمعنا لأنني أعتقد أنه مهم حقًا.

[00:55:38] د.روهيني سامودرالوار: شكرا.

[00:55:39] د.وين فلاناغان: شكرًا لك مرة أخرى. شكرا لكم جميعا.

الاستماع والاشتراك
إلى بودكاست

قم بتحميل MP3

قم بتنزيل النص