أقوى معًا: ربط اضطرابات المناعة العصبية النادرة
نحن جميعًا أقوى معًا. ولكن ماذا يعني ذلك ، ولماذا هو مهم؟ أحد الأشياء التي تميز SRNA هو جهدنا لأن نكون شاملين ومرحبين بكل شخص يتأثر باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، بما في ذلك التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) واضطراب الطيف العصبي البصري. (NMOSD) والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض (TM). قد تبدو الكلمات والحروف التي نستخدمها لتسمية هذه الاضطرابات مميزة وغير مرتبطة ، وقد يكون من الصعب فهم كيفية ارتباطها جميعًا.
في الأساس ، هذه هي اضطرابات المناعة العصبية للجهاز العصبي المركزي - الدماغ والنخاع الشوكي والعصب البصري. كل حالة من هذه الحالات نادرة ، مما يعني في الولايات المتحدة أن الحالة تؤثر على أقل من 200,000 ، أو في الاتحاد الأوروبي ، المرض النادر هو المرض الذي لا يصيب أكثر من شخص واحد من بين 1 شخص. إلى جانب هذه الحقائق البسيطة ، هناك الكثير من التداخل ، بما في ذلك العديد من الأعراض والمسببات والإدارة المستمرة لأولئك الذين يعانون من تشخيص نادر لجهاز المناعة العصبي.
يعد تجميع هذه الحالات معًا مفيدًا بشكل لا يصدق في رحلة التشخيص أو المسار لتلقي التشخيص. يمكن أن تختلف رحلة المريض إلى تشخيص نادر وتعتمد على مجموعة من العوامل - الموقع ، والوصول إلى المتخصصين ، وتغطية الرعاية الصحية ، والقرب من المرافق الحادة وإعادة التأهيل ، والوعي بالأعراض والعلاجات ، وعوامل أخرى. إن تغطية كل هذه الاضطرابات معًا مفيد بشكل لا يصدق في تمكيننا من مساعدة المرضى في البحث عن التشخيص الأكثر دقة قدر الإمكان. قد يتواصل شخص ما ويخبرنا أنه قد تم تشخيصه مؤخرًا بمرض TM ، ولكن من بين أعراضه مشكلات بصرية. يمكننا دعمهم بمعلومات حول التهاب العصب البصري والحالات ذات الصلة التي يمكنهم استخدامها لتقييم ما إذا كانت هناك حاجة إلى مزيد من الاستقصاء مع مقدم الرعاية الطبية الخاص بهم. يمكن أن تُحدث مساعدة مجتمع المناعة العصبية النادرة بمعلومات فعالة ودقيقة طبيًا فرقًا كبيرًا في توجيههم نحو علاجات أفضل وإرشادات أكثر فائدة حول التعافي.
بالنسبة لبعض هذه الحالات ، يتأثر نفس العضو أو جزء من الجسم بنفس التأثير على النخاع الشوكي بسبب هجوم يسببه الجهاز المناعي. قد يكون الاختلاف الرئيسي بين الاثنين هو القدرة على تسمية الجسم المضاد الدقيق في شخص واحد وليس الآخر ، في حين أن العلاجات الحادة لكليهما قد تكون متشابهة. بالإضافة إلى التشخيص ، يمكن للجميع الاستفادة من الاجتماع ومشاركة تجاربهم. يمكن للأشخاص الذين يعانون من ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM الانضمام إلى مجموعة دعم والتواصل جميعًا حول كيفية إدارة الأعراض المختلفة التي يتشاركونها جميعًا. قد ترى هذه المجموعة نفسها من الأشخاص نفس مقدمي الرعاية الصحية ، أو أنواع مقدمي الرعاية الصحية ، لأن العديد من العلاجات والمتخصصين متماثلون في هذه التشخيصات. قد يناقش الأشخاص الذين يعانون من حالات الانتكاس الطرق التي يقيمون بها الفرق بين الانتكاس وتفاقم الأعراض والقلق المصاحب الذي قد ينشأ. في النهاية ، يمكن للعديد من الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر ، أو شركائهم في الرعاية ، الاتصال بتجربة الإصابة بحالة نادرة لم يسمع بها سوى القليل من الأشخاص ، بل وفهمها بعمق أقل.
عندما يتعلق الأمر بالأمراض النادرة ، هناك قوة في الأرقام لإجراء البحوث لفهم الأسباب والعلاجات والشفاء لكل من هذه الاضطرابات بشكل أفضل.
من خلال البحث عن حالات المناعة العصبية النادرة معًا ، يمكننا جمع المزيد من البيانات ذات المغزى وفهم أفضل للجيل القادم من المرضى المتأثرين باضطرابات وأعراض مماثلة. هناك شبكة من الطرق التي تترابط بها هذه الاضطرابات ، ونسعى دائمًا لفهمها بشكل أعمق من خلال جهودنا مع سجل SRNA وأبحاث أخرى. يمكننا المضي قدمًا في البحث إذا كان لدينا المزيد من الأشخاص المشاركين. في حديث من ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة في عام 2019 ، وصف الدكتور جرينبيرج أهمية إشراك الجميع في الدراسات حول هذه الاضطرابات. في ذلك ، وصف الطرق التي يمكن أن تنتج عن الصوامع عندما يتم تشخيص المرضى باضطراب معين. قد يقوم مقدم الخدمة بتشخيص شخص ما بمرض TM والامتناع عن التعمق في أي احتمالات أخرى. في البحث ، أشار الدكتور جرينبيرج إلى أن تضمين الجميع في دراسات عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة يحسن جودة التحليل. على سبيل المثال ، في الدراسات التي أجريت على NMOSD ، كان من الضروري تضمين أولئك الذين لديهم تشخيص TM للمساعدة في تحديد ما إذا كان الجسم المضاد AQP4 مرتبطًا بالفعل بالمرض. كما قال الدكتور جرينبيرج ، "إن تضمين المرضى تحت خيمة كبيرة يغير فهمنا للمرض".
لم تكن لدينا دائمًا الكلمات التي تفرق بين هذه الشروط ، وعلى مر السنين تعلمنا عن NMOSD و MOGAD و AFM وغيرها. ربما في السنوات القادمة ، سوف نتوسع أكثر إلى أبعد من التشخيصات الستة بينما نقوم بالبحث والتعرف على أسماء مختلفة للحالات الطبية التي تؤثر على مجتمعنا. قال ساندي سيجل ، مؤسس ورئيس مجلس إدارة SRNA ، إنه من الأفضل عندما وصف أهمية تضمين ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM تحت مظلة واحدة: "معًا نحن أقوى ، لأن التعليم والدعم والرعاية السريرية والبحث أكثر فعالية من خلال تبادل الخبرات والمعرفة وقوة الأرقام ".
