أول بودكاست مع الدكتور بنجامين جرينبيرج والدكتور ألين ديسينا
تفخر جمعية Siegel Rare Neuroimmune بالإعلان عن تعاوننا معها معهد الجينوميات النادرة، لسلسلة بودكاست قادمة ، اسأل الخبراء. معهد الجينوم النادر (RGI) هو منظمة غير ربحية تمنح العائلات التي تعاني من اضطرابات وراثية نادرة الوصول إلى تسلسل الجينوم وتحليل الخبراء. تساعد RGI المرضى الذين يعانون من الأمراض اليتيمة على بدء وتمويل مشاريع بحثية مخصصة من خلال منصة تمويل جماعي مخصصة وشبكة انتقائية للغاية من العلماء الأكاديميين البارزين والمؤسسات التجارية في جميع أنحاء العالم.
أول عرض لنا بعنوان "اسأل الخبراء" د. بنيامين جرينبيرج و د. ألين ديسينا من جامعة تكساس ساوثويسترن في دالاس ، يديرها رئيس RGI ، سيعقد الدكتور جيمي لين في 7 فبراير 2013 الساعة 7 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة.
سيبدأ البث الصوتي بمناقشة مدتها 30 دقيقة حول التطورات الحديثة في التكنولوجيا المطبقة على الأمراض النادرة. سنقدم الدكتورة كاثلين لوتز من مختبر جاكسون والتي ستناقش كيفية استخدام الفئران في البحث العلمي كنماذج للتطورات في علم الجينوم والتكنولوجيا الحيوية. على وجه التحديد ، ستساعدنا المناقشة على فهم أفضل لكيفية تطوير العلماء لنماذج الفئران وكيف يمكن استخدامها لتعزيز البحث عن الأمراض النادرة.
وسيتبع ذلك مناقشة لمدة 60 دقيقة تركز على إدارة الأعراض التي تؤثر على الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة (التهاب النخاع المستعرض والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع والعصب البصري) مع د. بنيامين جرينبيرج وألين ديسينا. سيكونون متاحين للإجابة على أسئلتك حول العلاجات وإدارة الأعراض وأي أسئلة أخرى قد تكون لديك حول هذه الأمراض المناعية العصبية النادرة.
يرجى التسجيل وتقديم الأسئلة قبل المكالمة. يمكنك أيضًا المشاركة مباشرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي عبر twitter (إرسال أسئلة إلىraregenomics) أو نشر أسئلة حول الحالة أثناء المكالمة على https://www.facebook.com/raregenomics.
إذا لم تتمكن من الانضمام إلى المناقشة المباشرة ، فابحث عن نسختنا القابلة للتنزيل (كل من الإصدارات النصية والصوتية) لتكون متاحة بعد فترة وجيزة من البث الصوتي على موقعنا على الويب.
