بودكاست SRNA طوال عام 2020
منذ بداية عام 2020 ، استضافت SRNA سبعة برامج بودكاست "اسأل الخبير". هذه ملفات بودكاست خاضعة للإشراف بناءً على الأسئلة التي أرسلها مجتمعنا.
منذ بداية عام 2020 ، استضافت SRNA سبعة برامج بودكاست "اسأل الخبير". الهدف من سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاص بنا هو مشاركة مجتمعنا بأحدث الأبحاث والمعلومات حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتوفير وسيلة للأفراد الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات وأفراد أسرهم لطرح أسئلة الخبراء المتخصصين في هذه الاضطرابات . هذه ملفات بودكاست خاضعة للإشراف بناءً على الأسئلة التي أرسلها مجتمعنا. تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2020 جزئيًا بواسطة Alexion و Genentech و Viela Bio.
وانضم إلى SRNA د. فلبين كاباهوج ود. جاكلين أ. نيكولاس. حدد الخبراء التشنج والتوتر ، وناقشوا أسباب التشنج. تمت مناقشة خيارات العلاج ، وكذلك الاختلافات بين أهداف العلاج الفردية. ووصف الخبراء فائدة التشنج والجدول الزمني لظهور التشنج بعد التشخيص.
انضم الدكتور Olwen Murphy والدكتور Ram Narayan إلى SRNA لهذا البودكاست. بدأ الخبراء بمناقشة الأعراض المبكرة لاضطراب مناعي عصبي نادر ونوع الرعاية الطبية التي يجب أن يسعى إليها الشخص إذا كان يعاني من هذه الأعراض. ثم وصف الخبراء عملية تشخيص هذه الاضطرابات وما هي الاختبارات التي يجب إجراؤها. تمت مناقشة العلاجات الحادة وإعادة التأهيل والخطوات التالية. تحدث الخبراء عن التكهن وما يجب فعله إذا شعر الشخص أنه يعاني من انتكاس.
وانضم إلى SRNA الدكتور مايكل برادشو والدكتور روهيني سامودرالوار. ناقش الخبراء الأعراض ومعايير التشخيص والأسباب المحتملة لمرض الساركويد العصبي. تحدثوا عن العلاقة بين الساركويد العصبي واضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى ، بالإضافة إلى الاستعدادات للاضطراب. تمت مناقشة العلاجات الحادة والأعراض طويلة الأمد والتشخيص. أخيرًا ، أجاب الخبراء على أسئلة المجتمع SRNA.
وانضم إلى SRNA الدكتور كايل بلاكبيرن والدكتورة سينثيا وانج وكلاهما زميلان سابقان من جيمس تي لوبين. بدأ البودكاست بإلقاء نظرة عامة على الجهاز العصبي وجهاز المناعة وكيفية ارتباطهما في سياق اضطرابات المناعة العصبية النادرة. ناقش الخبراء COVID-19 (فيروس كورونا) فيما يتعلق بأجهزة المناعة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. ثم أجابوا على أسئلة حول الطرق المختلفة التي يتم من خلالها تنشيط الجهاز المناعي وكيف يمكن أن تؤثر العوامل المختلفة للجهاز المناعي على شخص مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر. تبادل الخبراء أبحاثهم ووصفوا كيفية المشاركة.
انضمت إلى SRNA آنا إم هيرنانديز ، MS ، CBIS ولانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP. بدأ البث الصوتي مع الخبراء الذين قدموا تقنيات إدارة الإجهاد للبالغين والأطفال الذين يعانون من الإجهاد بسبب جائحة COVID-19. ناقش الخبراء التعليم المنزلي والأبوة والأمومة ، وكيفية إدارة ديناميات الأسرة ، وطرق ممارسة الرعاية الذاتية.
وانضم إلى SRNA الدكتور بنجامين جرينبيرج والدكتور مايكل ليفي. بدأ الخبراء بمناقشة عوامل الخطر للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة مصابين بـ COVID-19 ولديهم حالات حادة من COVID-19 إذا أصيبوا. تمت مناقشة العلاج وخيارات التطعيم المحتملة ، بالإضافة إلى التأثير المحتمل للأدوية المثبطة للمناعة على الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ COVID-19. شرح الخبراء عواصف السيتوكين ، والقضايا الالتهابية مثل كاواساكي ، وإمكانية حدوث عجز عصبي بعد الإصابة بـ COVID-19. أخيرًا ، ناقش الخبراء تأثير COVID-19 على الأبحاث ، بما في ذلك البحث في آثار COVID-19 على الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالإضافة إلى الدراسات البحثية المستمرة غير ذات الصلة.
انضمت الدكتورة سينثيا وانج والدكتورة لانا هاردر إلى SRNA. بدأ الخبراء بمناقشة الآثار النفسية المختلفة التي قد يتعرض لها الأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة ، بما في ذلك اضطراب ما بعد الصدمة والقلق والتوتر والاكتئاب. كما تحدثوا عن التغيرات السلوكية التي قد تحدث ، مثل التقلبات المزاجية والتغيرات في الشخصية والإرهاق. تمت مناقشة التحديات النفسية والسلوكية للمرضى الأطفال ، بالإضافة إلى العلاج الممكن وإستراتيجيات التأقلم. أخيرًا ، ناقش الخبراء الطرق التي يمكن من خلالها تثقيف الأطباء والخبراء الطبيين فيما يتعلق بهذه القضايا لمرضاهم الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة.
في فبراير 2020 ، تم إطلاق SRNA "أبجديات NMOSD"، سلسلة بودكاست تعليمية من 10 أجزاء لتبادل المعرفة حول اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD). تجمع أبجديات NMOSD معًا أحدث المعلومات والأبحاث حول جميع الأشياء NMOSD ، من التشخيص والعلاج إلى جودة الحياة وما يشبه العيش مع NMOSD. خلال هذه السلسلة ، ندعو الخبراء الطبيين والباحثين لمشاركة أحدث الأبحاث والمعرفة السريرية معنا ، والإجابة على أسئلة حول عملية التشخيص ، والمؤشرات الحيوية ، والعلاجات الجديدة ، والانتكاسات ، وإدارة الأعراض مثل الألم والتعب. لدينا محادثات مع الأفراد الذين تم تشخيصهم بمرض NMOSD ومقدمي الرعاية لهم والمتخصصين الصحيين المتحالفين للتعلم من تجاربهم. يتعلم المستمعون أيضًا كيفية الدفاع عن أنفسهم في المدرسة والعمل ، وتعلم مكان العثور على المساعدة والدعم ، وكيفية التنقل في التأمين الصحي ، وكيفية العمل مع فريق من الخبراء الطبيين. نأمل أن تكون هذه السلسلة قد أثرت بشكل إيجابي على أولئك الذين يعيشون مع NMOSD وساعدت مجتمعنا على أن يكون أفضل مناصري الذات. تستضيف SRNA أبجديات NMOSD بالتعاون مع مؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Sumaira لـ NMO ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى المقدمة من Viela Bio.
قدم الدكتور مايكل ليفي عرضًا تقديميًا بعنوان "لدي NMOSD. الآن ماذا؟ "، أول بودكاست في سلسلة ABC من NMOSD. قام الدكتور ليفي بتعريف NMOSD وشرح تاريخ المرض. ناقش الأسباب المحتملة ومعايير التشخيص. أخيرًا ، ناقش الدكتور ليفي العلاجات الحادة والتوقعات قصيرة المدى بعد التشخيص والعلاجات الوقائية.
د. انضم بنجامين جرينبيرج ، بريان ج.وينشينكر ، وستايسي كلاردي إلى الحلقة الثانية من أبجديات NMOSD. بدأ البودكاست بإلقاء نظرة عامة على العلاجات الأكثر شيوعًا لـ NMOSD وآثارها الجانبية. ناقش الخبراء العلاجات الثلاثة الجديدة التي تمت الموافقة عليها مؤخرًا ، وناقشوا الاختلافات بين كل علاج. تحدثوا عن العوامل التي يجب مراعاتها عند اختيار خيار العلاج ، والأسباب التي تجعل الشخص يغير العلاج ، والآثار المترتبة على التأمين. أخيرًا ، ناقش الخبراء اعتبارات طب الأطفال للعلاج ، وكيفية العثور على الدراسات والتجارب البحثية ، والعلاجات التكميلية لـ NMOSD بالإضافة إلى الأدوية.
انضم إلينا الدكتور شون جيه بيتوك والدكتور دين إم وينجيرشوك في هذا البودكاست. بدأ الخبراء بتحديد الانتكاسات والانتكاسات الزائفة ، وناقشوا الأعراض المحتملة والمحفزات المحتملة. ناقشوا ما يجب أن يفعله شخص ما إذا اعتقدوا أنهم قد يعانون من انتكاس والاختبارات التي يستخدمها أطباء الأعصاب لتحديد الانتكاس تحدث. أخيرًا ، أوضح الأطباء تواتر الانتكاسات ، وإمكانية حدوث تلف دائم في الأعصاب ، وكيف يؤثر العلاج على احتمالية انتكاس الشخص.
انضم كل من الدكتور مايكل ليفي والدكتور إلياس سوتيرشوس إلى GG deFiebre من SRNA في أبجديات بودكاست NMOSD. بدأ الخبراء الطبيون بشرح خطوات التجربة السريرية ومتطلبات موافقة إدارة الغذاء والدواء. ثم وصفوا الاختلافات بين أنواع الدراسات ومزايا كل نوع. أخيرًا ، ناقش الدكتور ليفي والدكتور سوتيرشوس الأدوية الثلاثة الجديدة NMOSD وقارنا نتائج كل تجربة.
ساعدت Chelsey Judge ، الحاصلة على درجة الدكتوراه من مؤسسة Connor B. Judge ، وسميرة أحمد من مؤسسة Sumaira لـ NMO في شرح NMOSD من خلال تجاربهم الشخصية. أخبرت Chelsey قصة تشخيص شقيقها كونور والأعراض المستمرة التي لا يزال يعاني منها ، مثل التعب والألم. روت سميرة قصة التشخيص الخاصة بها والأعراض التي تعاني منها أيضًا ، بما في ذلك المشكلات البصرية ، وخلل المثانة ، والإرهاق. ثم ناقش كل من Chelsey و Sumaira كيف يشرحان NMOSD للآخرين ، بما في ذلك آلية المرض والأعراض المستمرة. أخيرًا ، تحدثوا عن الأمل في المستقبل والتطورات البحثية الواعدة لـ NMOSD.
مورين إيه ميلي ، دكتوراه انضمت إلى GG deFiebre من SRNA في أبجديات بودكاست NMOSD. بدأ الدكتور ميلي بشرح أنواع الألم المختلفة التي يمكن أن تحدث مع NMOSD. ناقشت العلاجات المختلفة للألم والأبحاث الحالية في خيارات العلاج الجديدة. تحدثت عن علاج TENS وعلاج Scrambler والعلاجات المجانية. ناقش الدكتور ميلي الألم فيما يتعلق بالانتكاس وكيفية التعامل مع الألم على المدى الطويل.
انضم إلى GG deFiebre من SRNA الدكتور الفلبين كاباهوج. بدأ الدكتور كاباهوج بشرح كيف يمكن أن تتأثر وظيفة المثانة بمرض NMOSD وأنواع المشاكل التي قد يواجهها الشخص المصاب بمرض NMOSD. ناقشت خيارات العلاج ، بما في ذلك الأدوية والقسطرة وحقن البوتوكس. تحدثت عن عدوى المسالك البولية وطرق تجنبها. أخيرًا ، ناقش الدكتور كاباهوج InterStim ، وتأثيرات الشيخوخة على المثانة ، ومتى يجب تقديم الرعاية مع طبيب أعصاب المسالك البولية.
انضمت إلينا الدكتورة مارغريت جونز في هذا البودكاست. بدأ البودكاست بإعطاء الدكتور جونز لمحة موجزة عن التأثيرات المحتملة لـ NMOSD على وظيفة الأمعاء والمشكلات المختلفة التي قد يواجهها الشخص المصاب بمرض NMOSD. ثم ناقشت خيارات العلاج وكيف يتم تحديد خطة العلاج. تحدث الدكتور جونز عن التحفيز الرقمي والإمساك وتأثيرات الشيخوخة على وظيفة الأمعاء.
انضمت الدكتورة جاكلين نيكولاس إلى SRNA في هذا البودكاست أبجدية من NMOSD. بدأ الدكتور نيكولاس بشرح التشنج والتوتر وكيفية تأثره بمرض NMOSD. ناقشت أسباب التشنج ولماذا يعاني البعض منها بينما لا يعانيها البعض الآخر. ووصفت علاجات الخط الأول والخط الثاني للتشنج وكيف يمكن أن تساعد التمارين الرياضية. أوضح الدكتور نيكولاس كيف يمكن أن يؤثر التشنج على الأربطة والعضلات والعظام.
إذا كان لديك أي اقتراحات لموضوعات البودكاست المستقبلية ، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
