2021 بودكاست خلاصة
يحتوي SRNA على سلسلتين بودكاست لأولئك الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر ، والأقارب ومقدمي الرعاية ، والخبراء الطبيين. بالنسبة إلى سلسلة بودكاست اسأل الخبراء ، نجلب خبراء في هذا المجال لمشاركة أحدث المعارف والإجابة على أسئلة مجتمعنا. غطت المدونات الصوتية موضوعات مثل اللقاحات واضطرابات المناعة العصبية النادرة وإعادة التأهيل وإدارة الأعراض والتجارب السريرية. يتم رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء لعام 2021 جزئيًا بواسطة Alexion - AstraZeneca Rare Disease و Genentech و Horizon Therapeutics. حتى الآن ، استضفنا في عام 2021 إحدى عشرة حلقة بودكاست اسأل الخبراء. تستضيف SRNA أيضًا ABCs of NMOSD podcast series ، بالتعاون مع مؤسسة Sumaira for NMO ومؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة ممكنة من خلال منحة تعليم المريض من Horizon Therapeutics. في هذه السلسلة ، نجمع بين أحدث المعلومات والأبحاث حول جميع الأشياء NMOSD ، من التشخيص والعلاج إلى جودة الحياة وما يشبه العيش مع NMOSD. خلال هذه السلسلة ، ندعو الخبراء الطبيين والباحثين لمشاركة أحدث الأبحاث والمعرفة السريرية معنا ، والإجابة على الأسئلة حول عملية التشخيص ، والمؤشرات الحيوية ، والعلاجات الجديدة ، والانتكاسات ، وإدارة الأعراض مثل الألم والتعب. في عام 2021 ، عقدنا تسعة أبجديات من حلقات بودكاست NMOSD.
فيما يلي نظرة عامة على المدونات الصوتية التي استضفناها في عام 2021:
اسأل الخبير
1. أبحاث الدكتور مايكل ليفي في عيادة NMO ومختبر الأبحاث في Mass General
انضم د. مايكل ليفي إلى SRNA في هذه الحلقة من سلسلة Ask the Expert Podcast: Research Edition. خلال البث الصوتي ، يناقش الدكتور ليفي مشروعًا بتنسيقه معمله لتتبع تجارب الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة الذين حصلوا على لقاح COVID-19. ثم تحدث عن البحث الذي يقوم به في علم الوراثة والتهاب النخاع المستعرض. يشرح الدكتور ليفي النماذج الحيوانية التي يتم تطويرها لدراسة aquaporin-4 في اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري والخلايا التائية في مرض الأجسام المضادة لـ MOG. أخيرًا ، يناقش الدكتور ليفي التجارب السريرية القادمة التي ستجرى قريبًا للأشخاص المصابين بمرض الأجسام المضادة لـ MOG ودراسة مستقبلية حول كيفية تأثير النظام الغذائي على الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
2. دراسة في علم النفس العصبي عن بعد للأطفال
في هذه الحلقة من سلسلة Ask the Expert Podcast: Research Edition ، انضمت الدكتورة لانا ويتني إلى ريبيكا ويتني لمناقشة دراستها حول علم النفس العصبي عن بعد للأطفال. يبدأ الدكتور هاردر بشرح ما هو علم النفس العصبي وما يتضمنه تقييم علم النفس العصبي. ثم تحدثت عن الغرض من الدراسة وكيف تختلف الخدمات الصحية عن بُعد عن المواعيد الشخصية. تنقل النتائج من الدراسة والأسباب التي تجعل دراسة الخدمات الصحية عن بعد مهمة. أخيرًا ، يناقش الدكتور هاردر الآثار المترتبة على البحث المستقبلي.
3. تم تشخيص طفلي للتو مع AFM. ما الذي أحتاج إلى معرفته؟
انضمت الدكتورة سارة هوبكنز وسارة ستوني ، MSW ، LSW إلى Rebecca Whitney من SRNA لهذا البودكاست Ask the Expert ، بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض (CDC). يبدأ الدكتور هوبكنز بشرح العلاجات الحادة التي تدار عادة بعد تشخيص AFM وما يجب أن تتوقعه العائلات خلال هذا الوقت. تناقش هي وسارة ستوني أهمية فريق الرعاية في دعم الأسرة خلال المرحلة الحادة وعلى المدى الطويل. تصف سارة ستوني دور الأخصائي الاجتماعي في المساعدة في التقدم بطلب للحصول على تغطية تأمينية ، وخلق 504 خطة للمدرسة ، والعديد من الإجراءات الداعمة الأخرى. أخيرًا ، يشدد الخبراء على دور اختصاصيي حياة الأطفال في مساعدة الطفل وإخوته على فهم تشخيصهم والمشاركة في رعايتهم.
4. التغيرات السلوكية والنفسية في الظروف المزالة للميالين ، الجزء الثاني
استضافت SRNA هذا Ask the Expert Podcast مع الخبراء الدكتورة سيندي وانج والدكتور أليسون ويلكينسون سميث ودينيس مادوكس و RN و BSN و MSCN. يقدم الخبراء معلومات حول أنواع التغيرات النفسية والسلوكية التي قد تحدث لدى الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وغيرها من الحالات المزيلة للميالين. يشرحون كيف يلعب علم النفس والطب النفسي دورًا في تطوير خطط العلاج والعلاجات الأكثر فعالية. تتم مناقشة مساعدة الأطفال الذين يعانون من هذه الاضطرابات على النجاح في البيئات المدرسية. أخيرًا ، يتحدث الخبراء عن الطرق التي يمكن من خلالها للبالغين والأطفال المصابين بهذه الاضطرابات أن يدافعوا عن رعايتهم.
5. دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في مراقبة AFM | الجزء الأول
استضافت SRNA هذا بودكاست اسأل الخبراء ، بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. انضم إلى ريبيكا ويتني الدكتورة جانيل روث من مركز السيطرة على الأمراض ، والدكتور بن جرينبيرج من مركز يو تي ساوث وسترن الطبي ، وإيميلي سبينس دافيزون من إدارة الصحة العامة والبيئة في كولورادو. يناقش الخبراء عملية كيفية تشخيص حالات AFM ، والإبلاغ عنها لوكالات الصحة العامة ، وإرسالها إلى مراكز السيطرة على الأمراض ، وتصنيفها. يصفون دور كل منظمة / وكالة في الإبلاغ عن حالة والمراحل التي تمر بها كل حالة. يحدد الخبراء مصطلحات مهمة مثل المراقبة ، والإبلاغ الوطني ، والإبلاغ الإلزامي. أخيرًا ، يؤكد الخبراء على أهمية الإبلاغ عن الحالات لأغراض الصحة العامة ، وضرورة أن يكون الأطباء على دراية بالإبلاغ ، والطرق التي تطور بها تعريف الحالة لـ AFM منذ عام 2014.
6. دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في مراقبة AFM | الجزء الثاني
استضافت SRNA هذا بودكاست اسأل الخبراء ، بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. انضمت ريبيكا ويتني مرة أخرى إلى الدكتور جانيل روث من مركز السيطرة على الأمراض ، والدكتور بن جرينبيرج من مركز يو تي ساوثويسترن الطبي ، وإميلي سبينس دافيزون من إدارة الصحة العامة والبيئة في كولورادو. يناقش الخبراء ما إذا كان من المتوقع تفشي حالات AFM في عام 2021 ، إلى جانب الأسباب المحتملة لـ AFM ، وكيفية تحديد تفشي المرض. يتحدثون عما يفعلونه للتحضير لحالات جديدة محتملة من AFM ولماذا من الصعب منع الحالات الجديدة. يشرح الخبراء أهمية المراقبة والبحث في تحسين النتائج للأطفال في المستقبل الذين تم تشخيصهم بالـ AFM ، بما في ذلك أهمية رموز ICD 10. أخيرًا ، يناقش الخبراء التمييز بين تعريف المراقبة والمعايير التشخيصية لـ AFM وكيف تتطور هذه المعايير بمرور الوقت.
7. التهاب النخاع المستعرض: إرشادات التشخيص والعلاج
استضافت SRNA بودكاست اسأل الخبير ، مع الخبراء الطبيين الدكتور رام نارايان والدكتورة إيلينا جريبنسيوكوفا. بدأ الخبراء بشرح ماهية التهاب النخاع المستعرض والعلامات والأعراض وكيفية التشخيص. ناقشوا العلاجات الحادة وكيف يقررون العلاجات التي يجب استخدامها لكل مريض. أخيرًا ، تحدث الخبراء عن إعادة التأهيل وما يجب أن يفعله شخص ما إذا واجهوا تعويضات.
8. التهاب النخاع المستعرض: إدارة الأعراض
انضم إلى كريسي ديلجر من SRNA الدكتور رام نارايان والدكتور إيلينا جريبنسيوكوفا لهذا اسأل الخبير. يناقش الخبراء الأدوية وخيارات العلاج الأخرى لأعراض مثل الألم والتشنج والتعب وغير ذلك. يتحدثون عن مختلف مقدمي الرعاية الصحية الذين يشكلون فريقًا لمساعدة الشخص المصاب بمرض TM على تلقي رعاية شاملة. أخيرًا ، يناقش الخبراء التطعيمات وما إذا كان لقاح COVID-19 موصى به للأشخاص الذين يعانون من TM.
9. التحدث مع طفلك عن تشخيص صعب
استضافت ريبيكا ويتني من SRNA هذا البودكاست Ask the Expert ، وهو إصدار خاص بالتعاون مع CDC ، مع أخصائية علم النفس العصبي للأطفال الدكتورة Lana Harder. يناقش الدكتور هاردر استراتيجيات التحدث إلى طفلك حول الاختبارات التشخيصية التي تُستخدم في بداية اضطراب مناعي عصبي نادر وكيف يمكن أن تكون غازية أو مؤلمة. تشرح انتقال الرعاية عندما يكبر الطفل ويقترب من سن الرشد وكيفية ضمان قدرة طفلك على طرح الأسئلة المتعلقة برعايته الطبية. يتحدث الدكتور هاردر عن مناقشة مفاهيم مثل الإعاقة والأنشطة التكيفية مع طفلك وما قد يحمله المستقبل لشخص مصاب بأحد هذه الاضطرابات. أخيرًا ، يناقش د.
10. التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر: إرشادات التشخيص والعلاج
انضم الدكتور فرح متين والدكتور سيندي وانج إلى كريسي ديلجر من SRNA في بودكاست اسأل الخبير. يبدأ الخبراء بتقديم لمحة عامة عن ADEM ، بما في ذلك تعريف موجز والعلامات والأعراض في المرحلة الحادة والأسباب المحتملة. ثم يناقش الأطباء الاختبارات التشخيصية وكيف يتم استبعاد الاضطرابات الأخرى. يتحدثون عن العلاجات الحادة والرعاية طويلة الأمد للأشخاص الذين يعانون من أديم. أخيرًا ، يقدم الخبراء معلومات حول الأبحاث التي يتم إجراؤها على ADEM.
11. حساسية درجة الحرارة واضطرابات المناعة العصبية النادرة
انضم الدكتور جريتشن هاولي إلى كريسي ديلجر من SRNA في بودكاست اسأل الخبراء. بدأت الدكتورة جريتشن بشرح سبب تعرض الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات مناعية عصبية نادرة لحساسية الحرارة والبرودة. ناقشت كيف يلعب تنظيم درجة الحرارة دورًا والتأثيرات التي يمكن أن يسببها على شخص مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر. أخيرًا ، قدم الدكتور جريتشن خيارات علاجية مختلفة وآليات تكيف لحساسية درجة الحرارة.
أبجديات NMOSD
1. العلاجات التكميلية و NMOSD
انضم كل من الدكتور كايل بلاكبيرن والدكتورة سينثيا وانج والدكتورة روشيكا براكاش إلى GG deFiebre من SRNA والدكتور Chelsey Judge من مؤسسة Connor B. Judge من أجل أبجديات بودكاست NMOSD. يبدأ الخبراء بشرح ماهية العلاج التكميلي وما هي الأساليب الشائعة المستخدمة. يناقشون الوخز بالإبر ، وإجراءات العلاج بتقويم العمود الفقري ، والمكملات الغذائية ، والنظام الغذائي ، والتمارين الرياضية ، والماريجوانا الطبية. يقدم الخبراء معلومات عن التحفيز الكهربائي الوظيفي ، وهو علاج تكميلي محتمل في المرحلة الحادة من نوبة التهابية. أخيرًا ، يناقش الخبراء كيف يمكن أن يكون اليقظة مفيدة في الصحة العامة.
2. قصص NMOSD: كريستين
انضمت كريستين هيويت إلى GG deFiebre من SRNA ، وهي قائدة مجموعة دعم SRNA وشخص تم تشخيصه بمرض NMOSD. تبدأ كريستين بوصف أعراضها الأولية ورحلتها للحصول على تشخيص NMOSD. تتحدث عن العلاجات التي تلقتها وخبرتها في النظام الطبي. تناقش كريستين كيف تؤثر NMOSD على حياتها ، بما في ذلك الأعراض المستمرة وحياة العمل والعلاقات الشخصية. تتطرق إلى مخاوفها وآمالها في المستقبل. أخيرًا ، تتحدث كريستين عن كيفية تأثير NMOSD عليها كوالد.
3. قصص NMOSD: أيرلندا
انضمت إيرلندا توماس إلى GG deFiebre من SRNA ، وهي عضو في SRNA وشخص مصاب بمرض NMOSD. تبدأ أيرلندا بوصف أعراضها الأولية عندما كانت في السادسة من عمرها ورحلتها للحصول على تشخيص NMOSD. تتحدث عن العلاجات التي تلقتها وتجربتها كطفل داخل النظام الطبي. تناقش أيرلندا كيف تؤثر NMOSD على حياتها ، بما في ذلك الأعراض المستمرة وهويتها الشخصية والانتقال من الطفولة إلى كونها بالغة تعيش مع هذا الاضطراب. تتطرق إلى مخاوفها وآمالها في المستقبل. أخيرًا ، تتحدث أيرلندا عن كيفية شرح NMOSD للآخرين في حياتها.
4. COVID-19 و NMOSD
في أبجديات بودكاست NMOSD ، انضم إلى GG deFiebre من SRNA الدكتور مايكل ليفي من مركز هارفارد الطبي ومستشفى ماساتشوستس العام. يبدأ الدكتور ليفي بشرح المخاطر المرتبطة بـ COVID-19 لشخص مصاب بمرض NMOSD ، وكيف يمكن أن تؤثر الأدوية مثل ريتوكسيماب عليهم. يناقش لقاحات COVID-19 الحالية المتاحة وما يجب أن يعرفه الأشخاص المصابون بمرض NMOSD حول تلقي أحدهم. يتحدث عن بروتوكول الانتكاسات التي تحدث أثناء الوباء وعلاجات الخط الأول التي يتم استخدامها بعد النوبة. أخيرًا ، يقدم معلومات حول ما إذا كانت عدوى COVID-19 ولقاحات COVID-19 قد تسببت في حدوث انتكاسات أو حالات جديدة من NMOSD ، ويكشف عن البحث الذي يتم إجراؤه حاليًا حول هذا الموضوع.
5. Mogad و NMOSD - هل MOGAD جزء من NMOSD أم تشخيص مميز؟
انضم إلى GG deFiebre من SRNA الدكتور Eoin Flanagan في أبجديات بودكاست NMOSD. يلخص الدكتور فلاناغان أوجه التشابه والاختلاف بين مرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) واضطراب طيف العصب والنخاع البصري (NMOSD.) ويناقش العلاجات المختلفة لكل اضطراب وكيف يتم تمييزها عن التصلب المتعدد. يتحدث الدكتور فلاناغان عن تاريخ هذه الاضطرابات ولماذا من المهم التفريق بينها. أخيرًا ، يصف الدكتور فلاناغان كيف يمكن للأشخاص الذين تم تشخيصهم بموجاد ونموسد أن يتلقوا الرعاية الطبية وما يمكن أن يتوقعوه في المستقبل.
6. التاريخ والتشخيص ، وإدارة NMOSD
انضم الدكتور بريان وينشينكر إلى GG deFiebre من SRNA وجاسينتا بيهني من مؤسسة Guthy-Jackson الخيرية في أبجديات بودكاست NMOSD. بدأ الدكتور وينشنكر بتاريخ NMOSD وكيف تم اكتشاف الجسم المضاد Aquaporin-4 كعلامة حيوية لـ NMO. ناقش التشخيصات الأخرى التي تم استخدامها تاريخيًا قبل صياغة NMOSD ، وناقش الاختلافات بين كيفية فهم NMOSD اليوم منذ فهم الدكتور ديفك الأول للمرض. تحدث الدكتور وينشنكر عن كيفية إجراء تشخيص لمرض NMOSD ، بما في ذلك التركيب السريري والاختبارات التشخيصية المستخدمة. أخيرًا ، شرح الدكتور وينشنكر العلاجات الحادة وطويلة المدى المستخدمة وإدارة أعراض NMOSD.
7. NMOSD للأطفال ، الجزء الأول: التاريخ والتشخيص
انضم الدكتور جين نيس والدكتورة سيلفيا تينيمباوم إلى ريبيكا ويتني من SRNA في أبجديات بودكاست NMOSD. يبدأ الخبراء بشرح تاريخ مرض NMOSD للأطفال ، بما في ذلك الحالات الأولى المعروفة وورقة البحث التي تم نشرها حول هذا الموضوع. ثم يناقشون مدى شيوع NMOSD في مرضى الأطفال والاختبارات التشخيصية المستخدمة في NMOSD. يقارن الخبراء NMOSD و MOGAD في الأطفال ، بما في ذلك مستويات الأجسام المضادة ، ودورة المرض ، وبروتوكول العلاج. أخيرًا ، يقدم الخبراء معلومات عن التشخيصات والتكهنات التفاضلية.
8. التنقل في خيارات العلاج
انضم د. هشام عبود إلى الدكتورة شيلسي قاضي مؤسسة كونور بي جودج في أبجديات بودكاست إن إم أو إس دي. بدأ الدكتور عبود بإلقاء نظرة عامة على علاجات مرضى NMOSD الذين يعانون من انتكاسة حادة وتوقيت تقديم هذه العلاجات ، بالإضافة إلى الآثار الجانبية المحتملة. تحدث عن العوامل التي يجب مراعاتها أثناء جائحة Covid-19 واستراتيجيات التنقل في التكاليف والتأمين الطبي. أوجز د. عبود كل علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وخارج التسمية للوقاية من الانتكاس والمحافظة عليه ، والمخاطر المحتملة والآثار الجانبية ، والاختلافات المحتملة في التغطية التأمينية ، ودور الصيدلي السريري في عملية الاختيار. أخيرًا ، وصف الدكتور عبود اعتبارات للمرأة التي تفكر في تنظيم الأسرة وكيفية إقامة علاج مشترك مع مركز أكاديمي أو مركز أمراض المناعة العصبية.
9. التأمين والحصول على الرعاية في الولايات المتحدة
قدمت ماريسا شاكلتون من مركز إليوت لويس لمحة عامة عن نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ، بما في ذلك أنواع التأمين وشروط التأمين الشائعة الاستخدام وطرق تغطية الأدوية اللازمة.
يمكنك الوصول إلى جميع ملفات البودكاست في موقعنا مكتبة الموارد. يرجى ترقبوا المزيد اسأل الخبراء وأبجديات بودكاست NMOSD في عام 2022!
