2021 ملخص ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة
عُقدت ندوة 2021 SRNA Rare Neuroimmune Disorders (RNDS) تقريبًا في الفترة من 8 إلى 10 أكتوبر. تم إنشاء هذا الحدث الفريد من نوعه كل سنتين لربط الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة بالأطباء والباحثين الذين يدرسون ويعالجون هؤلاء. شروط. شارك في ندوة هذا العام الناجحة 42 متحدثًا خبيرًا وحضرها ما يقرب من 200 فرد.
كان المضيفون لـ 2021 RNDS هم SRNA ، ومستشفى ماساتشوستس العام ، ومركز UT Southwestern الطبي ، وجونز هوبكنز ميديسن ، وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وصحة الأطفال في دالاس ، ومركز Johns Hopkins Myelitis and myelopathy ، وعيادة MGH NMO ومختبر الأبحاث ، وبرنامج CONQUER.
افتتح المؤتمر بمقدمة من المتحدث الرئيسي ، رئيس SRNA ، ساندي سيجل. شدد ساندي في حديثه على أهمية التعليم والطبيعة المتطورة للبحوث حول اضطرابات المناعة العصبية. وأكد من جديد التزامنا باستضافة ندوة تمكن مجتمعنا من الدفاع عن أنفسهم وتوفير موارد معلومات قيمة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
تم تقديم ثلاثة مسارات في اليوم الأول من المؤتمر حتى يتمكن الحاضرون من تصميم برنامجهم لتلبية احتياجاتهم. تم تقديم المسار الأول لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا باضطرابات مناعية عصبية نادرة ؛ كان المسار 1 لأولئك الذين تم تشخيصهم منذ أكثر من عامين ؛ وكان المسار 2 للآباء ومقدمي الرعاية للأطفال المصابين باضطراب. يمكنك مشاهدة العروض التقديمية من اليوم الأول هنا.
ركز اليوم الثاني من RNDS على استراتيجيات التعلم والحلول لإدارة الأعراض المستمرة لـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. بدأ اليوم بعرض قدمه الدكتور رام نارايان الذي ناقش الآليات المتعددة التي يمكن أن تسبب آلام الأعصاب ، بالإضافة إلى طرق التعامل مع هذه الأعراض المؤلمة للغاية. يمكن مشاهدة جميع العروض التقديمية من اليوم الثاني هنا.
كان البحث هو تركيزنا على اليوم الأخير من RNDS. بدأت أنشطة اليوم مع مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها AFM Biorepository ومائدة مستديرة خاضعة للإشراف حول أبحاث AFM. ناقش المتحدثون المتميزون الدراسات الحالية وشددوا على أهمية المشاركة في البحث لتقديم نتائج أفضل للحالات المستقبلية. يمكنك مشاهدة مناقشة المائدة المستديرة هذه وجميع مقاطع الفيديو من اليوم الثالث هنا.
على الرغم من أن هذا كان مؤتمرًا افتراضيًا ، فقد أتيحت للحاضرين العديد من الفرص للتواصل مع بعضهم البعض باستخدام ميزة "الشبكات". عند التواصل ، تمت مطابقة المشاركين لعقد اجتماعات قصيرة وجها لوجه مع سلسلة من الحاضرين في المؤتمر. تم استقبال هذه الميزة بشكل إيجابي للغاية من قبل أولئك الذين حضروا RNDS ، وتم إجراء العديد من الاتصالات الجديدة.
نود أن نتقدم بخالص الشكر لجميع الذين انضموا إلينا في 2021 RNDS. نحن ممتنون بشكل لا يصدق لجميع أفراد مجتمعنا الذين حضروا الحدث وللمتحدثين المتميزين الذين شاركوا وقتهم وخبراتهم.
نقدر بصدق دعم رعاة RNDS السخيين لدينا Alexion - AstraZeneca Rare Disease و Genentech و Horizon Therapeutics. نشكر أيضًا شركائنا الرائعين غير الربحيين في هذا الحدث: مؤسسة Sumaira for NMO ، ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية ، و MOG Project ، و Cody Unser First Step Foundation ، و Acute Flaccid Myelitis Association ، و Connor B مؤسسة القاضي.
نتطلع إلى رؤيتكم في ندوة RNDS القادمة!
