عمود الرئيس
أتمنى أن تبقى جميعًا بأمان وبصحة جيدة. نحن متحمسون لمشاركة مجلتنا الرقمية التي تسلط الضوء على بعض الأعمال التي قامت بها SRNA في عام 2021. مع اقتراب عام 2021 من نهايته ، فقد حان الوقت للتفكير في الماضي والتفكير فيما يخبئه المستقبل. ظل الوباء موضوعًا أساسيًا يؤثر على حياتنا كلها. في حين أنه يمثل تحديًا للتكيف مع مثل هذا الموقف المجهد ، لا سيما في مجتمعنا حيث يكون الكثير من الناس عرضة للخطر طبيًا وفي مثل هذه الظروف المعقدة ، إلا أنه من الحقائق الرائعة أن البشر قادرون على التكيف بشكل لا يصدق. بطريقة ما نجد طريقة للمضي قدما.
عملت SRNA بجد للتكيف ، وكان عام 2021 مشغولًا ومثمرًا. لقد أعدنا تصميم اجتماعات مجموعة الدعم الخاصة بنا للعالم الافتراضي وعقدنا مؤخرًا اجتماعاتنا الندوة الافتراضية الثانية لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. العروض كانت استثنائية. إذا لم تكن لديك الفرصة للحضور ، فكل تسجيلات الجلسة متوفرة على موقعنا. منذ بداية الوباء ، أنتجنا سلسلة مقابلات إعلامية مع الدكتور بنجامين جرينبيرج في جامعة تكساس ساوثويسترن لمناقشة القضايا المحيطة لقاحات الوباء و COVID-19. تمت مشاهدة مقاطع الفيديو هذه أكثر من 18,700،XNUMX مرة من قبل أعضاء مجتمعنا. تقدم السلسلة معلومات مهمة اعتمد عليها الكثير في مجتمعنا في اتخاذ قرار شخصي للغاية للحصول على التطعيم. أناشدك شاهد هذه السلسلة على موقعنا. بدأنا دراسة هذا العام لفهم تأثير الوباء على مجتمعنا بشكل أفضل. نقوم حاليًا بتحليل البيانات وسنوفر النتائج لك عند اكتمال التحليل.
لقد ركزنا جهودًا كبيرة على زيادة الوعي حول كل هذه الاضطرابات النادرة على مدار العام ، بما في ذلك إنشاء حملات توعية حول TM و AFM في شهري يونيو ويوليو، على التوالى. لدينا تحديث جميع أوراق معلومات الاضطراب على موقعنا على الإنترنت لتسهيل الوصول إليها وتقديم أحدث المعلومات.
نحن نعلم أن الإصابة باضطراب نادر يمكن أن تكون تجربة عزل ومدى إيجابية وقوة القراءة عن الآخرين الذين يشاركون تجارب مماثلة. كانت أهمية هذا التعاطف هي الأساس لمشروع Hope Ambassador الذي تم إطلاقه في عام 2017. لقد واصلنا هذا الجهد من خلال إطلاق حملة "هذا أنا"، ونحن نشجعك على المشاركة و مشاركة قصتك.
لكي يكون لدينا أمل في المستقبل ، يجب أن نتعلم المزيد عن كل هذه الاضطرابات. ما هي عملية المرض؟ كيف يمكننا التشخيص بسرعة أكبر بمزيد من الدقة؟ هل يمكننا تحديد سبب؟ ما هي الطريقة الأكثر فعالية لمعالجتها بشكل حاد لتقليل الضرر الذي يلحق بالجهاز العصبي المركزي؟ ما هي أكثر ممارسات إدارة الأعراض فعالية؟ هل من الممكن إيجاد علاج؟ هل يمكن إصلاح الأضرار التي لحقت بالجهاز العصبي المركزي؟ لدينا جميعًا هذه الأسئلة ، وتعتمد الإجابات على قدرتنا على تمويل البحث. على مدار الـ 27 عامًا الماضية ، تعلمنا أنه إذا اعتمدنا على مؤسسات أخرى لتمويل هذا العمل ، فسوف يستغرق الأمر وقتًا طويلاً للوصول إلى هذه الإجابات الحاسمة.
إذا أردنا إنجاز هذا العمل ، فسيتعين علينا جمع الأموال لتمويله. نواجه نفس المشكلات في تدريب المتخصصين لتقديم أفضل رعاية إكلينيكية للأشخاص في مجتمعنا وإجراء هذا البحث. كان هذا هو الدافع وراء إعلاننا عن برنامج زمالة جيمس تي لوبين في عام 2008. قمنا بتمويل زميلنا الأول ، الدكتور ألين ديسينا ، في عام 2012 ، ومولنا سبعة زملاء على مدار السنوات التسع الماضية. إذا أردنا تنمية تخصصنا ، فنحن بحاجة إلى جمع الأموال لتدريب الأطباء والباحثين على اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
لقد أحرزنا تقدمًا في تطوير البحث وتنمية تخصصنا ، ولكن كما تعلمون تمامًا ، لم يكن هذا كافيًا تقريبًا. لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين علينا القيام به ، وسنحتاج إلى مساعدتك لتحقيق ذلك. هذا العام ، حددت SRNA هدفًا لجمع 200,000 دولار لدعم جهودنا لتدريب الأطباء والباحثين من خلال برنامج الزمالة لدينا وتعزيز جهودنا البحثية. كجزء من تدريبهم لمدة عامين ، يقوم كل زميل بإجراء مشروع بحثي حول هذه الاضطرابات.
لا يتم إنجاز أي من هذا العمل بدون مساعدتك. نحن ممتنون جدًا لجميع الذين دعمونا بسخاء على مر السنين و تواصل القيام بذلك. شكرًا لك. عندما أنشأ مجلس إدارة SRNA صندوق Pauline H. Siegel Eclipse للبحث ، كان يمثل الأهمية التي يوليها Pauline للجهود المبذولة لفهم هذه الاضطرابات وعلاجها. كان لدى بولين أمل كبير في مستقبلها ومستقبل الأشخاص الذين أتت لتعتني بهم وتحبهم في مجتمعنا. بالنسبة إلى بولين ولكم جميعًا ، يأتي الأمل بمستقبل إيجابي من هذا البحث.
أتمنى أن تستمتع بالقراءة عن بعض أبرز الأحداث في 2021. أتمنى أن يكون موسم أعياد جيد لكم جميعًا ، ونتمنى لكم جميعًا في SRNA سنة جديدة سعيدة مليئة بالصحة والسعادة والسلام.
ساندي سيجل
رئيس
