TM إلى الرجل الحديدي
بواسطة أليسا
اسمي أليسا ، أعيش في شيكاغو ، أبلغ من العمر 27 عامًا ، وقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض (TM) في مارس 2011. في 27 يونيو ، سأشارك في Ironman 70.3 Steelhead في بينتون هاربور ، ميشيغان ، والتي سوف يتضمن:
- السباحة 1.2 ميل
- ركوب الدراجة 56 ميلاً
- الجري 13.1 ميل
لماذا هو مهم بالنسبة لك؟
لطالما استمتعت بالنشاط - الجري وركوب الدراجات والغولف والتنس واليوغا. في عام 2012 ، كنت أتدرب لأول سباق مسجل لي. ومع ذلك ، تم قطعه عندما تم تشخيص إصابتي بـ TM. هذا التشخيص أوقف فجأة شغفي بالنشاط. بدلاً من ذلك ، كنت أركز على إعادة تعلم كيفية القيام بأنشطة بسيطة للحياة اليومية بشكل مستقل. كان TM أصعب تحد جسدي وعقلي واجهته على الإطلاق. كنت محظوظًا لتلقي التشخيص المبكر ووضع خطة العلاج الصحيحة ، ونتيجة لذلك ، تعافيت تمامًا. لسوء الحظ ، فإن العديد من الأفراد الذين تم تشخيصهم يعانون من إعاقات متوسطة إلى كبيرة.
ما هو هدفك؟
- جمع 5,000 دولار بحلول 27 يونيو ، والتي ستوجه نحو بناء الوعي وتطوير البحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، مثل TM.
- أظهر للناس أهمية الوجود "... يخاف أقل من 1٪" وقهر الأهداف التي حددتها لنفسك - كبيرة كانت أم صغيرة.
- اعبر خط النهاية.
كيف شعرت عندما سمعت لأول مرة أن لديك TM؟ ما هي الأفكار أو المشاعر التي كانت لديك؟ هل كنت خائفا ، وحيد ، مرتاح ، مرتبك؟
بعد ثلاثة أيام من إقامتي في المستشفى ، نظرت من نافذتي وشاهدت صبيًا صغيرًا يركب دراجته جنبًا إلى جنب مع والدته. شعرت بالغضب والغيرة بشكل محرج لأن الصبي الصغير لديه القدرة على الركوب بحرية. كان الأمر كذلك حتى تم تشخيصي بمرض TM ، حيث ركضت وركبت وسبحت دون أي قلق. كنت أعلم أنه لا يوجد "علاج" لـ TM ، وكنت أخشى ألا أكون قادرًا على القيام بهذه الأنشطة مرة أخرى. اتصل جدي البالغ من العمر 97 عامًا في ذلك اليوم وقال لي ، "... كن خائفًا بنسبة أقل من 1٪." بعد سماع هذه الكلمات ، وعدت نفسي بأنني لن آخذ جسدي أبدًا والقدرة على التحرك بحذر كأمر مفروغ منه.
كيف غيّرت TM وكيف يعمل جسمك أو عقلك؟
أشعر أنني محظوظ لأنني تلقيت تشخيص TM الخاص بي في وقت مبكر للغاية وأنني تلقيت العلاج الصحيح على الفور. بفضل أطبائي ، بعد تسع سنوات ، لم يعد لدي أي تحديات جسدية أو عقلية متبقية تتعلق بمرض TM. ومع ذلك ، فقد غير هذا التشخيص وجهة نظري في الحياة إلى الأبد. لقد جعلني أكثر حضوراً وصبوراً وامتناً وتفهماً.
ما الحقائق الأخرى عنك (الهوايات ، والأشياء المفضلة ، والوظيفة ، والأسرة ، وما إلى ذلك) التي ستساعد الناس على التعرف عليك بما يتجاوز تشخيص TM الخاص بك؟
قادني تشخيص TM الخاص بي إلى مسيرتي المهنية في العلاج المهني. أعمل الآن في قسم العلاج الطبيعي لمدة عامين ونصف في مستشفى داخلي للرعاية الحادة. مهمتي اليومية هي دعم الأفراد في رحلتهم نحو التمكن من الانخراط في مهن ذات مغزى ، كما فعلت لي ذات مرة. كنت قد خططت في البداية لإكمال الرجل الحديدي هذا في الذكرى السنوية العاشرة لـ TM. ومع ذلك ، خلال العام الماضي ، عملت مع العديد من المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بـ COVID-10 والذين للأسف لم يكن لديهم القدرة على رؤية عام آخر. ذكرني هؤلاء المرضى بأهمية الاستفادة القصوى من كل يوم.
TM هو اضطراب نادر مما يعني أنه يحدث لعدد قليل جدًا من الأشخاص وهناك احتمالات ، قد تكون الشخص الوحيد في مجتمعك الذي يعاني من TM. ماذا يعني ذلك بالنسبة لك أن تكون "الشخص الوحيد" أو أن لديك شيئًا لا يمتلكه الكثير من الآخرين؟
لقد منحني تشخيص إصابتي باضطراب نادر مستوى جديدًا تمامًا من المنظور. أنا ممتن أكثر للأشياء البسيطة في الحياة. علمتني أيضًا أهمية المناصرة والبحث والعمل الجماعي. كما قالت هيلين كيلر ذات مرة ، "لا يمكننا أن نفعل سوى القليل ؛ معا يمكننا أن نفعل الكثير".
للمساعدة في دعم حملة جمع التبرعات لأليسا من Ironman لـ SRNA ، يرجى زيارة صفحة جمع التبرعات الخاصة بها هنا.
