Me enorgullece presentarles el Informe anual de Siegel Rare Neuroimmune Association para 2019. Lea el informe detenidamente. Es importante que comprenda el trabajo que su organización realiza en su nombre. También es fundamental que rindamos cuentas a nuestra comunidad que tan generosamente apoya este trabajo. Siempre somos conscientes de que nada de este trabajo se realiza sin el apoyo de nuestros miembros y patrocinadores.
El nombre de nuestra organización cambió en 2019 para finalmente reflejar el trabajo de incidencia que hemos estado haciendo casi desde nuestros inicios. Nuestra membresía siempre ha incluido a personas y sus familias diagnosticadas con encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad de anticuerpos MOG, trastorno del espectro de neuromielitis óptica, neuritis óptica y mielitis transversa. Nuestro nombre ahora refleja la realidad de que somos más fuertes, más inclusivos y más efectivos juntos. Somos la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel.
Me siento honrado y honrado de que nuestro nombre reconozca las contribuciones que Pauline y yo hemos hecho durante más de veinticinco años. También reconozco que nuestros logros son el resultado de los esfuerzos de muchos voluntarios que han estado haciendo este trabajo en todo el país y en todo el mundo; comenzando con Deanne, Paula, Debbie, Jim y Stephen.
Nuestro nombre cambió; nuestro trabajo no. Nuestra misión siempre ha sido conectamos gente, servicios sociales para aquellos que se ven afectados, y para promover nuestro trabajo de encontrar un cura y poner fin a los trastornos neuroinmunes raros para siempre. Estoy muy orgulloso de nuestra organización y nuestro personal. Este informe anual describe los muchos logros en investigación, educación y apoyo que tuvieron lugar en 2019 gracias al arduo trabajo y la dedicación de nuestro personal y los maravillosos voluntarios de nuestra comunidad.
Si bien hemos logrado grandes avances a lo largo de los años, reconocemos que estamos en un viaje. Siempre estamos escuchándolos y estamos aprendiendo de ustedes sobre sus necesidades y sus esperanzas para el futuro. Siempre miramos hacia adelante y estamos comprometidos a marcar una diferencia positiva en sus vidas.
Estos son los tiempos más difíciles. Le proporcionaremos la mejor información posible para ayudarlo a navegar los problemas críticos de salud pública que amenazan a nuestra comunidad, nuestra nación y el mundo. Revise la información en nuestro sitio web regularmente mientras nos esforzamos por brindarle la información más precisa y oportuna disponible. Por favor, manténgase informado. Por favor, mantente a salvo.
Por favor, cuídense a ustedes mismos y a los demás.
Sandy
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) los defensores para, apoya y Educa personas y sus familias diagnosticadas con encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticay mielitis transversay acelera y invierte en la investigación científica, desarrollo de terapias y formación de clínicos-científicos dedicados a estos trastornos. Nuestro objetivo final es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros y redoblar nuestro compromiso para encontrar una cura. Juntos.
Desde
121 países
Ser diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro puede ser aislado. Estos trastornos son raros y muchas personas en nuestra comunidad nunca han conocido a alguien más con uno de estos trastornos en persona. Nuestro misión en SRNA es conectar a las personas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ONy TM para que se sientan parte de una comunidad comprensiva. Reunimos a las personas a través de nuestro Eventos de caminar, correr y rodar, donde las personas pueden reunir a sus amigos y familiares y crear conciencia sobre estos trastornos. También unimos a las personas a través de nuestro Red de grupos de apoyo, donde 28 voluntarios lideran grupos de apoyo y sirven como embajadores de la misión de SRNA en sus comunidades locales. Conectamos a personas de todo el mundo compartiendo historias a través de nuestro Programa de Embajadores de la Esperanza y nuestro Blog. Finalmente, nuestra anual Campamento Familiar Calidad de Vida reúne a niños diagnosticados con trastornos neuroinmunes raros, sus familias y especialistas médicos para una experiencia de campamento inolvidable en el Center for Courageous Kids.
La defensa es un esfuerzo conjunto. Requiere una comunidad dedicada de personas que creen que las cosas pueden ser diferentes, que el cambio es posible. En SRNA queremos permitir este cambio positivo al capacitar a los miembros de nuestra comunidad para que se conviertan en mejores defensores de sí mismos y de quienes los rodean. El cambio comienza cuando hablamos y hacemos oír nuestra voz. Una de nuestras principales iniciativas de concientización, SRNA's Caminar, correr y rodar, comenzó cuando Colleen Spaeth, nuestra líder comunitaria en Nueva Jersey, dirigió la primera caminata en 2012 con su familia para reunir a la comunidad local para crear conciencia, conocer a otros y compartir experiencias. Hemos aprendido acerca de la compasión, el liderazgo, la empatía y la resiliencia de los 40 Walk-Run-N-Rolls que han tenido lugar desde 2012. En 2019, nuestros líderes comunitarios dirigieron eventos Walk-Run-N-Roll en seis estados (AZ, DC, IL, MD, Oh y PA) y recaudó más de $50,000 para apoyarnos en nuestra misión. Hemos compartido historias, aprendido sobre avances científicos, pero lo más importante, esperamos estos eventos como una forma de convertirnos en mejores defensores de nosotros mismos y de nuestra comunidad.
De un vistazo
6
Walk-Run-N-Rolls celebrado
> $ 50,000
elevado
SRNA viajó a la Complejo Kennedy Space Center Visitor en Merritt Island, FL para nuestro 2019 Experiencia de cena y gala del 25 aniversario. Con más de 400 asistentes, la gala recaudó más de $100,000 para ayudar a financiar la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros y programas que ayudan a las personas a las que se les diagnostican estos trastornos. La velada fue una experiencia fuera de este mundo ya que los invitados comieron, bebieron y recaudaron fondos para ayudar a mejorar el futuro de las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM.
La recuperación de un trastorno neuroinmune raro suele ser un proceso largo y difícil. Desde el individuo que experimenta los cambios y la frustración con su cuerpo, una sensación de dolor por lo que ya no puede hacer como antes, hasta la familia y los seres queridos que se sienten impotentes e inseguros de cómo conectarse con alguien a quien aman tanto, puede ser tan aislado. Conectarse con otras personas diagnosticadas con el trastorno, o cuidadores y seres queridos que entienden el impacto y la sensación abrumadora que todos los días puede traer vivir con un diagnóstico, para relacionarse con las largas horas de fisioterapia, ofrecemos la oportunidad de establecer conexiones personales. Y las conexiones en 2019 no se quedaron cortas. Nuestro Red de grupos de apoyo ha crecido a 35 líderes de grupos de apoyo nacionales e internacionales. Ser capaz de hablar o mantener correspondencia con alguien que realmente se identifica con todos los matices que estos trastornos pueden traer a una persona o familia puede significar que un día, un momento, es más fácil de ver, incluso los de celebración. Una nueva amistad o el aprendizaje de un nuevo recurso a partir de una conexión personal o una reunión de un grupo de apoyo pueden ofrecer una luz brillante de esperanza a alguien, asegurándoles que no están solos. Estamos en esto juntos.
De un vistazo
7
nuevos grupos de apoyo en 2019
50
reuniones de grupos de apoyo realizadas en 2019
259
personas se inscribieron para asistir a una reunión de un grupo de apoyo en 2019
Me convertí en líder de un grupo de apoyo porque disfruto retribuir a mi comunidad. Me da una gran gratitud al conectar a las personas entre sí y proporcionar recursos importantes.
La razón por la que me involucré con el grupo de apoyo de Phoenix fue fácil, sigo conociendo a algunas de las personas más valientes de este planeta. En nuestra comunidad tenemos personas que han superado más adversidades en cuestión de meses que la mayoría de las personas en su vida. Para mí, reunir al grupo nos permite compartir con gusto y ser escuchados sin juzgar. No podemos cambiar el pasado, pero podemos marcar la diferencia apoyándonos unos a otros hoy.
Me involucré con SRNA para poder formar una comunidad en San Diego, donde me había mudado recientemente. Mi novio, Jay, y yo queríamos asegurarnos de que las personas tuvieran la capacidad de reunirse con otras personas con historias similares para que todos pudiéramos conectarnos y sentirnos un poco menos solos. ¡Mi parte favorita de ser un SGL es conocer a muchas otras personas con trastornos neuroinmunes raros y tener la oportunidad de ser más activo con SRNA y continuar creando conciencia!
Cada mes, a través de nuestro Programa de Embajadores de la Esperanza, compartimos la historia de un miembro de nuestra comunidad que ha sido afectado por un raro trastorno neuroinmune. Cada historia ayuda a conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas y crea conciencia sobre estos trastornos. Nuestros Embajadores de Esperanza sirven como faros de esperanza para el futuro y brindan consuelo a nuestra comunidad al saber que no están solos. Tenemos más de 120 embajadores de esperanza diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ONy TM.
Mantenemos a nuestros miembros actualizados con nuestro entradas del blog con historias de nuestra comunidad, resúmenes de investigaciones, resúmenes de eventos, noticias de SRNA y más. En 2019, publicamos 55 publicaciones en nuestro blog y tuvimos más de 1,800 suscriptores.
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SRNA2019-08-29 11:16:532020-06-26 11:31:50Diagnósticos MFA de 2018: una solicitud urgente e importante
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SRNA2019-08-22 14:15:242020-06-26 11:32:07Rompiendo a través de la oscuridad
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SRNA2019-08-09 16:43:172020-06-26 11:33:14¡Preparándonos para el Simposio RND 2019!
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SRNA2019-08-01 23:33:412020-06-24 11:13:45Cómo perder un 5K... de la manera correcta
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SRNA2019-07-25 13:22:012020-06-23 23:49:129 de junio Mujer Maravilla 5K
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SRNA2019-07-19 10:43:572020-06-26 12:35:06¡Anunciamos la experiencia de cena y gala del 2019.° aniversario de SRNA 25!
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SRNA2019-07-12 17:44:062020-06-26 13:11:29Pueblo pequeño, corazones grandes
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SRNA2019-07-05 16:06:002020-06-26 13:11:21Investigación respaldada por SRNA en la reunión anual de la Academia Estadounidense de Neurología de 2019
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SRNA2019-06-27 16:40:112020-06-26 13:16:53La vida en silla de ruedas, un cómic a la vez
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SRNA2019-06-13 12:38:582020-06-26 13:17:31Mi historia de TM
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SRNA2019-06-06 19:19:312019-06-06 19:19:31Nueva hoja de información de MFA
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SRNA2019-05-31 17:11:212021-12-09 19:11:30Caminata y carrera en Tucson
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SRNA2019-05-23 15:16:472020-06-26 13:20:16Ahora se está inscribiendo para el ensayo de remielinización de fase I usando Q-Cells en mielitis transversa
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SRNA2019-05-17 16:08:592020-06-25 17:20:17CAPTURE: una actualización del estudio a largo plazo de la mielitis transversa pediátrica y la mielitis flácida aguda
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SRNA2019-05-09 13:20:222020-06-23 23:57:01Todos tenemos diferencias
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SRNA2019-05-02 13:14:472020-06-26 13:24:16Confirmación de caso de CDC para mielitis flácida aguda
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SRNA2019-04-25 17:16:032019-11-21 03:57:23¡Anunciando el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros 2019!
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SRNA2019-04-18 13:40:052019-04-18 13:51:36El fin del mundo como lo conocí (y me siento bien)
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SRNA2019-04-04 12:59:012019-10-08 15:32:37Datos sobre los trastornos neuroinmunes raros: las 5 W
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SRNA2019-03-28 08:00:152019-03-13 11:15:00El viaje de Brayden
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SRNA2019-03-21 08:00:412019-03-13 19:03:59Preguntas y respuestas sobre los trastornos neuroinmunitarios raros monofásicos frente a los recurrentes con la Dra. Cynthia Wang
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SRNA2019-03-14 08:00:352019-03-13 11:33:25Solo juntos
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SRNA2019-03-07 11:26:492019-03-07 16:50:50Mi viaje con TM
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SRNA2019-02-28 10:49:162019-02-28 12:22:51Show Your Rare: 10+1 ideas para recaudar fondos para honrar el Día de las Enfermedades Raras
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SRNA2019-02-07 11:42:312019-02-07 15:40:54Salir a comer por una buena causa
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SRNA2019-01-31 17:10:362019-01-31 17:12:02La historia de NMO de Ashlee: una luchadora por su familia
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SRNA2019-01-24 16:08:092019-01-25 16:19:59Una historia de ADEM y una nueva enfermedad: enfermedad de anticuerpos MOG
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SRNA2019-01-17 15:54:352020-04-24 07:49:27Pero no parece enfermo: vivir con mielitis transversa
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SRNA2019-01-10 16:16:092019-01-10 16:16:09Vacunas y asociación con recaídas en pacientes con trastorno del espectro de la neuromielitis óptica
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SRNA2019-01-03 14:33:442019-01-03 15:11:11Nueva investigación sobre estimulación eléctrica epidural en lesiones de la médula espinalDe un vistazo
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publicaciones de blog en 2019
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Otro caluroso día de verano sureño recibió a nuestras familias y voluntarios en el SRNA 2019 Campamento Familiar de Calidad de Vida en The Center for Courageous Kids en Scottsville, KY, el 27 de julio de 2019. Las familias de niños diagnosticados con un trastorno neuroinmune raro representaron a nuestra comunidad cuando nos reunimos de todo el país. Nos reunimos durante cinco días y creamos nuevas conexiones, nos reunimos con amigos de años anteriores, aprendimos y nos apoyamos unos a otros, y experimentamos alegría como comunidad. Para muchos, fueron las últimas vacaciones de verano antes de que comenzaran las clases y la oportunidad de ponerse al día con viejos amigos. Para otros, fue una nueva oportunidad de ver de qué se trata este campamento después de un período abrumador de cambios significativos en la vida que su familia nunca pidió experimentar. Voluntarios profesionales médicos, incluidos algunos de nuestros becarios James T. Lubin, se unieron a nosotros para sesiones educativas con padres para ofrecer su conocimiento y experiencia en los trastornos neuroinmunes raros, pero también para aprender de nuestras familias; sus necesidades, metas, interrogantes y comprender lo que significa vivir en familia, como niño, con uno de estos trastornos. Aunque la educación y el aprendizaje son una parte vital del campamento, el propósito principal es permitir que los niños, sus hermanos y toda la familia se diviertan en un ambiente de campamento accesible. El campamento existe para recordarnos a cada uno de nosotros que incluso en los tiempos oscuros, a pesar de los desafíos y las dificultades que estos diagnósticos traen a nuestras familias, la alegría aún puede existir. ¡Las familias disfrutan de todo tipo de actividades tradicionales de campamento, como montar a caballo, pescar, tiro con arco, natación, artes y manualidades, y otras menos tradicionales como la musicoterapia y la experiencia única de "Messy Games"!
De un vistazo
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los campistas asistieron al campamento familiar de calidad de vida 2019
> 124
profesionales médicos, voluntarios y familiares también asistieron al campamento
■ autocaravanas
■ familias
■ profesionales médicos
■ voluntarios
Nosotros en SRNA servicios sociales sobre los miembros de nuestra comunidad y trabajar para garantizar que tengan acceso a la información, la investigación y los recursos más actualizados. Nuestro Red Profesional Médica hay una lista creciente de profesionales médicos que tienen experiencia en los trastornos neuroinmunes raros y pueden brindar atención experta a las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ONy TM. Nuestro Línea de ayuda de mielitis es una herramienta para que nuestra comunidad obtenga rápidamente respuestas a sus preguntas y sea dirigida a recursos de información. Nuestro Biblioteca de Recursos contiene una colección de más de 400 recursos que incluyen podcasts, videos de simposios, resúmenes de artículos de investigación y más que ayudan a educar a nuestra comunidad sobre diagnósticos neuroinmunes raros. En 2019, llevamos a cabo nuestra bienal Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros en Columbus, OH, donde más de 200 personas se reunieron para aprender sobre los raros trastornos neuroinmunes de los principales expertos médicos en este campo. Finalmente, en 2019 desarrollamos un paquete integral para los nuevos miembros para ayudarlos a conocer nuestra organización y brindarles información sobre su diagnóstico.
Puede ser difícil encontrar profesionales médicos que tengan experiencia en el tratamiento de personas con trastornos neuroinmunes raros. Nuestro Red Profesional Médica lo hace más fácil al proporcionar un directorio de proveedores de atención médica que tienen experiencia con estos trastornos, que se puede buscar por ubicación, nombre y especialidad. El directorio se actualiza constantemente a medida que trabajamos para hacer conexiones con profesionales de la salud y educar a la comunidad médica sobre estos trastornos.
El Dr. Eoin P. Flanagan se agregó a nuestra red de profesionales médicos en 2019 y rápidamente sirvió como fuente de información para nuestra comunidad. Gentilmente ofreció su experiencia como invitado en nuestro episodio de podcast Ask the Expert, "Patrones de imágenes en mielopatías y mielitis", que puede acceder a través de nuestra Biblioteca de recursos.
De un vistazo
13
nuevos profesionales médicos añadidos
La necesidad de orientación y respuestas rápidas a las preguntas sobre un diagnóstico neuroinmune raro condujo a la creación del Línea de ayuda de mielitis, un recurso en línea gratuito que permite a las personas que han sido diagnosticadas recientemente, o a cualquier persona en cualquier momento después del inicio de un trastorno neuroinmune raro, obtener respuestas y apoyo sobre cómo vivir con su trastorno y hacer preguntas detalladas.
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personas apoyadas a través de la línea de ayuda de mielitis
SRNA tiene disponible una amplia colección de información sobre trastornos neuroinmunes raros, que se encuentran en nuestro Biblioteca de Recursos. Grabaciones de podcasts, videos de presentaciones de simposios anteriores, resúmenes de investigaciones, hojas de información y más están disponibles sin costo para cualquier persona con acceso a Internet. En 2019, agregamos 67 nuevos recursos a la biblioteca.
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krissy dilger2019-12-19 13:05:242020-07-06 09:31:46Neuritis óptica: ¿cuándo está ENCENDIDA y cuándo significa más?
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krissy dilger2019-12-18 15:28:062021-01-21 16:35:08Fatiga y trastornos neuroinmunes raros
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krissy dilger2019-12-09 15:01:332019-12-18 15:43:30Revista Otoño 2019
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krissy dilger2019-11-20 17:09:462020-07-09 18:53:49Mitos en la mielopatía: presentación del Dr. Ram Narayan en la reunión del grupo de apoyo SRNA de Arizona de 2019
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krissy dilger2019-11-14 15:04:302020-07-09 13:08:06Estudio genético de MFA
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krissy dilger2019-09-11 12:11:292019-10-30 17:47:50Boletín de Verano 2019
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rebeca whitney
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rebeca whitney2019-08-28 15:50:082022-08-19 11:37:38Hoja informativa sobre la enfermedad por anticuerpos MOG para educadores
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krissy dilger2019-08-22 13:43:402020-07-08 11:41:20Rompiendo la Oscuridad: Recursos para Ciegos
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krissy dilger2019-08-13 13:44:222020-07-09 18:54:43Transferencias nerviosas y MFA: segunda parte
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krissy dilger2019-08-09 14:10:492020-07-09 18:26:20Patrones de imagen en mielopatías y mielitis
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krissy dilger2019-08-09 10:59:322020-07-09 18:54:19Transferencias nerviosas y MFA: primera parte
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krissy dilger2019-07-30 14:42:422019-12-12 11:02:11Comprender los accidentes cerebrovasculares de la médula espinal y otras mielopatías vasculares
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krissy dilger2019-07-29 15:55:242020-07-21 13:38:01El papel de los CDC en la vigilancia de MFA
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krissy dilger2019-07-15 16:55:272019-10-31 21:52:11Signos vitales de los CDC: Vigilancia de la mielitis flácida aguda
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krissy dilger2019-07-09 15:41:582020-07-08 13:14:13Signos vitales de los CDC para MFA
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krissy dilger2019-06-27 02:24:412020-07-09 18:47:04Manejo del dolor neuropático y la parestesia
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krissy dilger2019-06-27 01:44:362020-07-16 21:30:09Preguntas y respuestas sobre el estudio para investigar la seguridad del trasplante de células progenitoras restringidas gliales humanas en sujetos con mielitis transversa
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krissy dilger2019-05-31 16:43:022020-07-16 21:30:56Calidad de vida: conducción adaptativa
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krissy dilger2019-05-28 17:43:572020-07-09 18:47:21Manejo de problemas urológicos pediátricos
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krissy dilger2019-05-21 15:19:522020-07-16 20:58:01Perspectivas de los padres sobre MFA
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krissy dilger2019-05-02 11:34:402020-07-16 21:31:14Calidad de Vida: Mentalidad y Hábitos Saludables
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krissy dilger2019-05-01 16:06:362020-07-09 18:43:39Manejo de problemas urológicos en adultos
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krissy dilger2019-04-15 18:01:142020-07-16 21:48:58Trastornos neuroinmunitarios raros monofásicos frente a recidivantes
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krissy dilger2019-04-11 12:11:092020-07-08 13:13:55Confirmación de caso de CDC para mielitis flácida aguda
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krissy dilger2019-04-02 16:28:232020-07-06 09:32:51Enfermedad pediátrica por anticuerpos MOG y ADEM
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krissy dilger2019-03-01 19:38:172020-07-16 21:28:44Preguntas y respuestas sobre los trastornos neuroinmunitarios raros monofásicos frente a los recurrentes
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roberta pesce
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roberta pesce2019-02-27 04:31:142020-07-09 12:54:20Datos sobre trastornos neuroinmunes raros: Las 5 W
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krissy dilger2019-02-22 14:26:252019-11-02 06:18:43Boletín de invierno 2019
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krissy dilger2019-01-25 15:28:222019-01-25 15:28:22Tres artículos sobre mielitis fláccida aguda (MFA) publicados en JAMA Pediatrics
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krissy dilger2019-01-23 14:58:242022-10-18 18:30:27Encefalitis autoinmune y trastornos neuroinmunes raros
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krissy dilger2019-01-14 15:49:542019-01-14 15:49:54Vacunas y asociación con recaídas en pacientes con trastorno del espectro de la neuromielitis óptica
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krissy dilger2019-01-14 15:47:542019-10-23 10:01:40¿Qué es la glicoproteína de oligodendrocitos anti-mielina (MOG)?De un vistazo
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SRNA organiza una reunión anual Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros, donde reunimos a expertos líderes en el campo de la neuroinmunología y miembros de nuestra comunidad afectados por un trastorno neuroinmune raro para un evento educativo. Nuestro Simposio de 2019 se llevó a cabo del 19 al 21 de septiembre en Columbus, OH y contó con 32 presentaciones sobre temas como disfunción de la vejiga y el intestino, dolor y parestesia, espasticidad, problemas obstétricos, estudios de investigación actuales y más. También presentamos un panel de personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro para compartir sus historias y conectarse con otros asistentes.
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krissy dilger2019-10-04 11:32:052020-07-06 09:43:35Sesión del grupo de trabajo III: ADA, discapacidad y beneficios
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krissy dilger2019-10-04 11:11:312020-07-06 09:42:45Sesión de grupo de trabajo I: Cómo encontrar atención médica en su área
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krissy dilger2019-09-25 23:24:552020-07-07 18:12:302019 RNDS - Palabras de clausura
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krissy dilger2019-09-25 23:17:492020-07-06 09:38:59El futuro de la atención de los trastornos neuroinmunitarios raros: Conozca a los becarios y preguntas y respuestas
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krissy dilger2019-09-25 23:08:412020-07-09 17:09:32Cómo controlar el estreñimiento y prevenir accidentes: estrategias de control intestinal
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krissy dilger2019-09-25 22:31:272020-07-06 09:33:24Embarazo y diagnósticos neuroinmunes raros
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krissy dilger2019-09-25 22:22:322020-07-09 16:30:56¿Cómo se forma la identidad de la discapacidad? Hallazgos de un estudio con adolescentes
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krissy dilger2019-09-25 22:15:112020-07-06 09:31:20Nuevas tendencias en el manejo del dolor
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krissy dilger2019-09-25 22:07:382020-07-06 09:41:16¿Qué es el dolor, el entumecimiento y el hormigueo?
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krissy dilger2019-09-25 21:58:382019-10-29 04:09:20Actualizaciones en la investigación de imágenes
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krissy dilger2019-09-25 21:49:432020-07-06 09:38:40La conexión del sistema nervioso central (SNC): comprensión de la depresión, el funcionamiento cognitivo y la fatiga en los trastornos desmielinizantes del SNC
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krissy dilger2019-09-25 21:13:192020-07-06 09:42:11¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?
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krissy dilger2019-09-25 21:05:222020-07-06 12:43:01Todo lo relacionado con la urología: infecciones urinarias, catéteres e incontinencia
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krissy dilger2019-09-25 20:56:422020-07-06 09:41:39¿Qué es la espasticidad en los trastornos neuroinmunes raros?
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krissy dilger2019-09-25 20:39:322020-07-08 13:43:39Esfuerzos de colaboración para abordar una necesidad de salud urgente: Grupo de trabajo de MFA
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krissy dilger2019-09-25 01:45:072020-07-08 11:11:40¿Los trastornos neuroinmunes raros son genéticos?
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krissy dilger2019-09-25 01:36:492020-07-06 09:38:14Estudio para investigar la seguridad del trasplante de células progenitoras restringidas gliales humanas en mielitis transversa
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krissy dilger2019-09-25 01:28:282020-07-06 09:35:23Rehabilitación y trastornos neuroinmunes raros: mejores prácticas actuales y avances futuros
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krissy dilger2019-09-25 01:18:322020-07-06 09:43:13Sesión II del grupo de trabajo: IEP y 504
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krissy dilger2019-09-25 01:06:522022-01-31 18:01:55El futuro de la terapéutica del NMOSD: ¿Qué hemos aprendido?
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krissy dilger2019-09-25 00:47:122020-07-06 09:40:19Actualizaciones de SRNA
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krissy dilger2019-09-24 23:38:082020-07-09 18:52:01Mielitis en condiciones reumatológicas sistémicas
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krissy dilger2019-09-24 23:28:532020-07-06 09:40:44Mielopatías vasculares
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krissy dilger2019-09-24 23:20:572020-07-06 09:34:58Trastornos recurrentes vs monofásicos
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krissy dilger2019-09-24 23:01:282020-07-06 09:36:13Sesión sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Encefalomielitis Diseminada Aguda
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krissy dilger2019-09-24 22:47:442020-07-06 09:37:30Sesión sobre el Diagnóstico y Tratamiento del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica
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krissy dilger2019-09-24 22:36:002020-07-06 09:36:45Sesión sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad por anticuerpos MOG
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krissy dilger2019-09-24 22:26:212020-07-16 21:56:16Sesión sobre el diagnóstico y tratamiento de la mielitis flácida aguda
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krissy dilger2019-09-24 22:16:312020-07-06 09:37:50Sesión sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Mielitis Transversa
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krissy dilger2019-09-24 21:43:322021-01-28 08:13:20Juntos somos más fuertes: ¿Por qué estudiar estos trastornos de forma colectiva?
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krissy dilger2019-09-24 14:43:302020-07-09 18:41:46Vivir con un trastorno neuroinmune raro: compartir historias y experiencias
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krissy dilger2019-09-24 14:12:072020-07-16 18:26:33Palabras de Apertura: Bienvenida y Metas de la RNDS 2019De un vistazo
32
se dieron presentaciones en la RNDS 2019
> 7,363
Reproducciones de video de la RNDS 2019
209
participantes en la RNDS 2019
En 2019, 888 nuevos miembros se unieron a la asociación, incluidas personas diagnosticadas con MFA, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON y TM, familiares y cuidadores de personas diagnosticadas, profesionales de la salud y otras personas interesadas en esta causa. Creamos un nuevo Paquete de Membresía diseñado para brindar a los nuevos miembros toda la información que necesitan sobre su diagnóstico, los programas y recursos que brinda SRNA, y oportunidades para conectarse con otras personas a las que se les diagnosticó un trastorno neuroinmune raro.
Actualmente no existe una cura para ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM. SRNA es dedicada a la financiación y realización de investigaciones para ayudar a comprender mejor, tratar y, en última instancia, curar estos trastornos. Nosotros investigación de fondos aumentar la literatura científica sobre los trastornos neuroinmunes raros y compartir conocimientos con una red más amplia de médicos. También llevamos a cabo nuestra propia investigación, incluida la Registro SRNA y Estudio de vacunación. Financiamos la capacitación de becarios de médicos-científicos que se especializan en los trastornos neuroinmunes raros a través de la Beca James T. Lubin para ayudar a crear más especialistas e investigadores que estudien estos trastornos.
2019 fue otro año emocionante para la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Sabemos lo importante que es la investigación para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad y sigue siendo un compromiso primordial para nosotros como organización. Hacemos esto a través El Fondo Pauline H. Siegel Eclipse para la investigación. Este fondo impulsa prioridades de investigación críticas que incluyen mejorar el diagnóstico, comprender la causalidad, investigar nuevas terapias y restaurar la función. Puede leer todo sobre los avances de investigación de 2019 en nuestro página de actualizaciones de investigación.
De un vistazo
17
publicaciones y presentaciones de investigación financiadas
Hasta la fecha, el Registro SRNA ha tenido 208 participantes completando la encuesta. De los encuestados, aproximadamente al 82 % se les diagnostica mielitis transversa, al 7 % se les diagnostica un trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, al 5 % se les diagnostica encefalomielitis aguda diseminada, al 2 % se les diagnostica mielitis flácida aguda, al 1 % se les diagnostica enfermedad por anticuerpos MOG, y el 7% está diagnosticado con otra enfermedad o aún no ha recibido un diagnóstico. Puede participar cualquier persona diagnosticada con un trastorno neuroinmune raro, o el padre o cuidador de un niño menor de 18 años a quien se le diagnostica uno de estos trastornos.
De un vistazo
256
personas participaron en el registro SRNA en 2019
En la SRNA lanzamos un estudio sobre experiencias con las vacunas después de un diagnóstico de trastorno neuroinmune raro en 2016 gracias al generoso apoyo de Barbara Ellis, un miembro activo de nuestra comunidad. El objetivo del estudio fue comprender y aprender de nuestra comunidad de miembros sobre sus experiencias al recibir vacunas antes y después de un diagnóstico de trastorno neuroinmune raro, con un enfoque en sus experiencias después del diagnóstico. Actualmente estamos analizando los resultados de la encuesta de más de 223 participantes y esperamos compartir los hallazgos con nuestra comunidad en los próximos meses.
Preguntas
¿Qué porcentaje de personas con trastornos neuroinmunes raros han recibido vacunas después de su diagnóstico?
¿Cuál ha sido el consejo de su médico con respecto a las vacunas?
De los que recibieron vacunas, ¿qué vacunas recibieron y experimentaron alguna complicación, incluido un nuevo ataque inflamatorio 30 días o menos después de la vacunación?
El Beca para científicos clínicos James T. Lubin El premio se estableció en 2008 para aumentar el número de médicos e investigadores dedicados al campo de los trastornos neuroinmunitarios raros. Este programa respalda hasta dos años de atención clínica y capacitación en investigación en un entorno en el que los médicos aprenden a utilizar las herramientas científicas más actuales para tratar y avanzar en el conocimiento de los trastornos neuroinmunitarios raros. Los becarios deben realizar un estudio de investigación sobre uno de los raros trastornos neuroinmunes. En 2019, SRNA continuó financiando la capacitación de becarios de tres médicos clínicos dentro de los Estados Unidos: el Dr. Kyle Blackburn, el Dr. Jonathan Galli y la Dra. Olwen Murphy. El Dr. Blackburn se unió a nosotros en el RNDS 2019 y dio una charla sobre Enfermedad por anticuerpos MOG. Los antiguos becarios, el Dr. Michael Sweeney y la Dra. Cynthia Wang se unieron a los actuales becarios, el Dr. Kyle Blackburn y el Dr. Jonathan Galli, para responder preguntas de nuestra comunidad durante la RNDS 2019.
De un vistazo
7
becarios financiados hasta la fecha
$840,000
total de becas otorgadas hasta la fecha
4
instituciones de formación
Estoy terminando mi primer año de beca, que se centró en la formación en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades neurológicas autoinmunes raras. Al comenzar este año, comenzaré mi propia clínica en la Universidad de Utah con un enfoque especializado en el cuidado de pacientes con enfermedades que incluyen mielitis transversa, neuromielitis óptica, encefalitis y epilepsia autoinmune. También trabajaré con nuestro hospital pediátrico para brindar transición de atención a nuestros pacientes adolescentes y adultos jóvenes. Mi proyecto de investigación sobre pacientes con NMO en el Departamento de Defensa está casi en el punto "medio". Casi hemos terminado de recopilar toda la información del paciente de los registros. Una vez hecho esto, evaluaremos las muestras de sangre de estos pacientes para tratar de determinar cuándo aparece el anticuerpo acuaporina-4 en la neuromielitis óptica (NMO). Nuestro proyecto también informará sobre la edad del diagnóstico de NMO, otras enfermedades autoinmunes asociadas y los resultados del tratamiento. Antes del final de mi beca de formación, espero poder enviar nuestros datos para su publicación. Después de completar mi beca, planeo quedarme en la Universidad de Utah con mi enfoque clínico en pacientes con enfermedades neurológicas autoinmunes. Estaré trabajando en varios proyectos diferentes durante los primeros años después de mi beca. Un proyecto busca mejorar el acceso de nuestros pacientes en nuestra clínica mejorando la eficiencia dentro de la clínica. También planeo trabajar en mejorar el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes cuando están en el hospital.
Ha sido un privilegio servir como uno de los Lubin Fellows con SRNA. Desde que comencé la beca, he estado trabajando en estrecha colaboración con Ben Greenberg y la anterior becaria de Lubin, Cynthia Wang, en UT Southwestern. Durante este tiempo, he trabajado con adultos, niños y familias afectados por trastornos neuroinmunes raros en todas las fases de la atención. Como saben, este otoño se produjo otro aumento en los casos de MFA en los EE. UU., y nuestro equipo de UT Southwestern estuvo muy involucrado en la coordinación de la atención y en garantizar la notificación adecuada al Departamento de Salud y a los CDC. También he estado participando en varios estudios de investigación en UT Southwestern. En colaboración con SRNA, lanzamos recientemente el estudio Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM). Este estudio tiene como objetivo recopilar registros médicos, imágenes e información de encuestas de 1000 personas que viven con TM, para compilar el estudio más grande de resultados a largo plazo para TM y aprender cómo los diferentes tratamientos pueden afectar esos resultados.
En los últimos dos años en el centro de mielitis y mielopatía Johns Hopkins, he aprendido mucho sobre el cuidado de pacientes con trastornos de la médula espinal. He trabajado con pacientes con mielitis transversa, accidentes cerebrovasculares de la médula espinal, otras mielopatías vasculares, mielitis flácida aguda, neuromielitis óptica, trastornos de anticuerpos anti-MOG y otras causas raras de mielopatía. A través de este trabajo he aprendido sobre el diagnóstico, manejo y rehabilitación de estos trastornos. Mi formación me ha equipado para avanzar en el establecimiento de una carrera en este campo. En el camino, conocer a pacientes y sus familias con problemas de la médula espinal ha sido una experiencia inspiradora y aleccionadora. Escuchar cómo los pacientes están progresando con la rehabilitación y superando los desafíos que los problemas de la médula espinal traen a sus vidas siempre es alentador y actúa como un recordatorio de por qué debemos esforzarnos continuamente para mejorar la atención de este grupo. La participación en SRNA me ha permitido conocer a muchos pacientes y familias en un ambiente más divertido e informal fuera de la clínica, y esto es algo que realmente valoro. Mi trabajo de investigación me ha llevado por caminos interesantes y he desarrollado un interés particular en cómo podemos usar las imágenes de resonancia magnética modernas para mejorar el diagnóstico y la predicción del resultado en estos trastornos. Recientemente completé mis dos años como becaria de SRNA financiada a través de la beca James T. Lubin, y tengo la suerte de continuar con mi trabajo clínico y de investigación en Johns Hopkins por ahora. ¡Espero seguir trabajando en este campo durante muchos años y espero con ansias los desafíos que traerá!
Creemos que todos tienen un papel en la mejora de la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Ya sea que nos apoye con su tiempo, experiencia o financiamiento, será un actor clave para ayudarnos a terminar con los trastornos neuroinmunes raros para siempre. Únete a nosotros. No podemos hacerlo sin ti.
Usa tu voz
Usted es su propio defensor más poderoso. ¡Su propia voz es la más efectiva para transmitir su historia y debe ser escuchada! Comparta su historia con sus amigos, familiares y la comunidad local. Ser poderoso y promulgar el cambio – firmar la legislación o alentar y empoderar a otros compartiendo su historia en nuestro blog o como Embajador de esperanza. ¡El cambio comienza cuando hablamos y hacemos oír nuestra voz!
Movilizar una Jornada de Sensibilización
Comience localmente. Comience un caminar, correr y rodar en su comunidad para crear conciencia sobre estos raros trastornos. Únase a otros en su comunidad que compartan su experiencia para solicitar a su gobierno local y estatal que reconozca las vidas de las personas que viven y cuidan a las personas con un diagnóstico neuroinmune raro y la importancia de los días y eventos de concientización.
iniciar un grupo de apoyo
Compartir nuestras experiencias y aprender junto con otras personas que realmente entienden lo que es vivir o cuidar a otra persona con un trastorno neuroinmune raro puede cambiar la vida. iniciar un grupo de apoyo en su área para conectarse con otros. Nuestras propias voces son poderosas, ¡pero imagínense lo que se puede hacer cuando nos unimos como uno solo!
Voluntariado
¿Está buscando una manera de involucrarse más en una causa que le importa? Hazte voluntario con la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel! Estamos emocionados de que muestre su pasión por conectar, cuidar y acelerar la investigación para encontrar una cura para los trastornos neuroinmunes raros. A continuación puede encontrar algunos ejemplos de cómo puede ser voluntario para SRNA.
Suma tu empresa
Su recaudación de fondos alimenta los programas que mejoran la calidad de vida de las personas con trastornos neuroinmunes raros. Desde ventas de pasteles hasta cenas, subastas y eventos para recaudar fondos para cumpleaños, ¡son creativos e inventivos! Pueden recaudar miles de dólares colectivamente y ser el responsable de la expansión de nuestros programas de investigación y educación. ¡Únete al equipo!
Únase al Registro SRNA
Compartir información sobre su diagnóstico en un registro de pacientes que ha sido diseñado para obtener más información sobre la historia natural de los trastornos neuroinmunes raros, los tratamientos y los resultados utilizando herramientas estandarizadas. Al compartir su información, ayudará a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros.
¿Quieres apoyo?
Estamos aquí para ti. Si tiene preguntas, necesita inspiración o simplemente quiere conversar sobre diferentes formas de involucrarse, llámenos: al +1 (855) 380-3330 o envíenos un correo electrónico a [email protected].
Donar
Nuestro trabajo es posible gracias al generoso apoyo de nuestra comunidad. Al elegir donar a The Siegel Rare Neuroimmune Association, está ayudando activamente a avanzar en la investigación, mejorar la atención clínica, crear conciencia y defender a las personas con trastornos neuroinmunes raros. Done hoy!
Junta Directiva
Débora Capen
bruce l downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamín M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Dr. Peter C. Johnson
Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
James Lubín
linda malecky
Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
jason robbins
Bárbara Sattler
Dr. Sanford J. Siegel
dennis p lobo
Nuestro Consejo Médico y Científico
Audrey Ayres, enfermera registrada, licenciada en ciencias naturales, maestría en ciencias naturales, CRND
Dr. Gregory N. Barnes, Doctor en Medicina
Dra. Brenda L. Banwell
Dr. Daniel Becker
Julio Birnbaum, MD
Dr. James Bowen
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Dr. Jerome de Seze
Dra. Denise Fitzgerald
Dra. Donna Graves
Benjamín M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, Doctor en Medicina, doctorado
Dr. Charles E. Levy
Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina
Dra. Joanne D. Lynn
Maureen A. Mealy, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales (MSCN)
Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar
Dr. Frank S. Pidcock
Kathleen Zackowski, doctorado, OTR
Nuestros Patrocinadores
Alexion Pharmaceuticals
Ahmed, Sumaira
Appleton, Eric
Barnes, Guillermo
Instituto Neurológico Barrow
Club Mayorista BJ
Compañía de destilación Blue Dyer
CAI constructores, LLC
Chick-fil-A
Chuck barbacoa LLC
Coloplast
Conley, María
Costco
El primo Jimmy y el tío Jimmer
Fábrica de donas Newtown
Entrenamiento de armas de fuego incorporado
Boutique de cabello con flecos
Genentech
Comida gigante
Tortuga verde
verde, roger
Armería del Mono Pistola
Haldeman Lexus de Princeton
Muebles Hallagan
Policía del municipio de Hamilton SOA #66-A
Hancock, Guillermo
High Stack Gordon Kirby Abogados en derecho
vacaciones, helen
JDaniels Psicoterapia SVCS, Inc.
Juez, Pam
Kennedy Krieger Institute
Hielo de Kona
La Piazza
Apalancamiento LLC 07/14
Los 3 de Mannino
Marca drogas Northshore, Inc.
Estudio cosmético Merle Norman
Padres Fundadores de Moco
Moore, Marianne
Corporación Farmacéutica Novartis
OhioSalud
picotear, marcar
Robbins, Jason
Atención Veterinaria Sabino
Safeway
Compañía Scotts Miracle-Gro
Redes de satélite Skyview, Inc.
Fumadores Delight BBQ LLC
Salón de bronceado Summer Illusions
Target
Costillas a la tejana y barbacoa
Iglesia Bautista Misionera Centro Milagroso de Fe
El proyecto MOG
Toyota de Melbourne
Asociados universitarios en odontología, Ltd.
Viela Biografía
Villa Mannino Ristorante
Redes sociales de un vistazo
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seguidores y suscriptores
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publicaciones y videos compartidos
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impresiones
Gastos asignados de un vistazo
En 2019, SRNA gastó un total de $992,000, De los cuales $829,000 se gastó en investigación, educación y programas de apoyo. Estamos verdaderamente agradecidos por los sacrificios realizados por nuestra comunidad y apreciamos su generosidad. Somos conscientes de cada dólar gastado y continuamos utilizando miles de horas de tiempo voluntario para administrar la organización.
Donaciones
4,779
número total de donantes
US$ 770,000
donaciones totales
4.1%
de los miembros de SRNA donaron
