En agosto de 2014, tenía 34 años y estaba de viaje de fin de semana en Somerset, Reino Unido, con mis dos hijos, una amiga y su hija. Un muy simple paseo por el campo fue el evento que cambió mi vida para siempre. En nuestra caminata, me picó una garrapata. No lo había notado en ese momento, pero vi la marca de la mordedura y sentí la picazón más tarde esa noche. Al día siguiente, desarrollé un dolor de cabeza, pero no pensé en nada. Al día siguiente, el dolor de cabeza empeoró y ningún medicamento que tomé alivió el dolor. Al día siguiente, manejamos a casa. No recuerdo ese viaje en absoluto, pero mi hijo mayor me dice que pasé todo el viaje gritando e insultando a él y a mi hijo menor. ¡Esto estaba completamente fuera de lugar para mí! Cuando llegamos a casa, tuve que ir directamente a la cama y llamar a mi madre para que cuidara a los niños. Cuando ella llegó, yo estaba dormido. Trató de despertarme más tarde esa noche para ver qué deberían cenar los niños. Ella no pudo despertarme. Cuando finalmente comencé a despertarme, dijo que estaba arrastrando las palabras y que no podía entender lo que estaba tratando de decir. Llamó al consultorio del médico general local (GP) y mi médico se apresuró a llegar a mi casa en 15 minutos y luego llamó a la ambulancia. Le dijo a mi madre que pensaba que parecía que yo tenía meningitis, pero por alguna razón mis síntomas no cuadraban. Necesitaba llevarme al departamento de accidentes y emergencias (A&E) con urgencia.
En diez minutos, me llevaron en una ambulancia al Hospital. Poco después de llegar, dejé de poder respirar por mí mismo y me pusieron un respirador. Me llevaron a una resonancia magnética esa noche. Me diagnosticaron incorrectamente encefalitis viral. Aunque mis tres punciones lumbares resultaron negativas para el HSV, aun así le insistieron a mi familia que eso era lo que había causado mi encefalitis. Mi amigo que había estado fuera conmigo el fin de semana les dijo que me había picado una garrapata, pero dijeron que no tenía nada que ver. Eso fue una lástima ya que eso fue lo que resultó, al final, haber instigado mi ataque ADEM.
Estuve en coma durante tres semanas. Luego estaba completamente paralizado cuando me desperté. Fue entonces cuando se dieron cuenta de que tenía compromiso de la médula espinal y me hicieron una resonancia magnética de la columna que confirmó el diagnóstico de ADEM. Eso fue el día 28 de mi ingreso.
Luego comenzaron con esteroides intravenosos y gradualmente recuperé el movimiento y la sensación durante los siguientes seis meses, cuatro de los cuales fueron como paciente hospitalizado. Tuve mucha rehabilitación física, pero todavía me quedan discapacidades significativas y muchos efectos residuales de las lesiones en el cerebro y la columna vertebral y el daño a la mielina que sufrí. No puedo hacer nada rápido. No puedo correr ni saltar. Solo puedo caminar distancias cortas y depender de muletas y una silla de ruedas ya que mi equilibrio está significativamente afectado, al igual que mi memoria y muchas otras cosas. ¡La lista es muy larga!
Lo mejor que he encontrado desde esta enfermedad es que ahora tengo la capacidad de ayudar a los demás. Mi investigación de medicinas y tratamientos alternativos me ha permitido a mí y a muchos de los amigos que he hecho con lesiones cerebrales dejar la gran variedad de medicamentos recetados que solíamos tomar. Siento que el conocimiento que he adquirido realmente está ayudando a otros. Incluso he podido ayudar a otros con las solicitudes de Pago de Independencia Personal (PIP) y Subsidio de Vida por Discapacidad (DLA). Le da a mi vida un sentido de nuevo.
Ahora he aprendido a manejar mi fatiga muy bien, y puedo hacer que los demás se den cuenta de las concesiones que deberían hacer por mí. He encontrado mi voz. Estoy empezando a sentirme empoderada de nuevo. Estar involucrado con varias organizaciones, como Transverse Myelitis Society aquí en el Reino Unido y también Headway (una organización benéfica de lesiones cerebrales con sede en el Reino Unido), me ha dado un nuevo propósito. Me ha devuelto un poco de vida. Me vuelvo a involucrar. Vuelvo a socializar en grupos de personas que me entienden a mí y a mi situación. Es muy reconfortante saber que no estás solo.
¿Puedo dar algún consejo a las personas recién diagnosticadas o a los familiares y amigos de las personas con un diagnóstico? Sal ahí fuera. Obtener en línea. Hacer investigación. Comuníquese con organizaciones que puedan ayudarlo y brindarle asesoramiento e información sobre cómo puede abordar los problemas que enfrenta.
The Encephalitis Society, The Brain and Spine Foundation, The Siegel Rare Neuroimmune Association and Society... todos están esperando para ayudarlo y apoyarlo durante todo el proceso. Además, las redes sociales, como los grupos de Facebook y los videos de YouTube, fueron una bendición para mí. Te espera un mundo que te comprende. ¡No estás solo!
Louise ha sido nombrada recientemente presidenta del grupo de apoyo de Dorset de la Transverse Myelitis Society.
Luisa Fry
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