Una mirada retrospectiva al campamento familiar Quality of Life 2022
Siempre es sorprendente encontrarse con otras personas que entienden, especialmente como alguien que vive con una condición de salud rara. La mayoría de las personas ni siquiera han oído hablar de la enfermedad por anticuerpos MOG o la mielitis flácida aguda o la mielitis transversa, y aún menos se dan cuenta de los entresijos de cómo los trastornos neuroinmunes raros afectan tantos aspectos de la vida cotidiana. Reunirse con otros que "simplemente lo entienden" se siente como magia, establece una base donde se pueden hacer amistades para toda la vida. Es increíble ir a un lugar diseñado específicamente para ti, por eso el Campamento Familiar Calidad de Vida es tan especial.
Después de más de dos años de conectarnos a través de reuniones de Zoom y llamadas telefónicas, fue maravilloso traer de vuelta el Campamento Familiar de Calidad de Vida de SRNA en persona nuevamente. Hicimos todo lo posible para garantizar la seguridad y el bienestar de cada persona en el campamento a la luz de la pandemia en curso, y apreciamos a la comunidad SRNA por ayudarnos a cuidarnos unos a otros mientras nos reuníamos. En julio de 2022, familias de toda América del Norte viajaron a Kentucky y al Center for Courageous Kids (CCK). En CCK, los niños y sus familias disfrutaron chapoteando en la piscina, creando manualidades, sintiendo el suave pelaje en el zoológico interactivo y mucho más. Un campamento accesible significaba que las discapacidades no limitaban la participación plena de nadie en todas las actividades. Un campamento con SRNA significó sentirse bienvenido, cómodo y comprendido.
“Este fue el primer año que pude unirme a mi familia en CCK y la experiencia fue increíble. El campamento fue la primera vez en mucho tiempo donde todos pudimos relajarnos, divertirnos y no preocuparnos por las citas médicas o el trabajo. Las otras familias fueron geniales para conocer y conocer. Realmente disfruté el tiempo y saber que no estamos solos en la batalla contra MFA. Los consejeros y el personal del campamento fueron increíbles durante toda la estadía. No puedo esperar a que el próximo año esté aquí para que podamos disfrutar de CCK una vez más”.
– Nancy, mamá de Kaitlin
“Este fue nuestro quinto año yendo al campamento de SNRA. Lo extrañamos tanto durante Covid que no podíamos esperar a volver. Fue genial ver a mis hijos como los mayores que ahora ayudaban y jugaban con los niños más pequeños”.
– Laurie, mamá de Marcus
“Fue un gran honor ser parte del campamento y conocer a Sandy también. Este es un trabajo tremendo. ¡Gracias! ¡Gracias! ¡Gracias!"
– Profesional Médico SRNA
“Solo quería agradecerles por todo el trabajo que hicieron para organizar el campamento. Mis hijos se divirtieron mucho y fue muy reconfortante estar con otros niños y padres que estaban pasando por las mismas dificultades”.
– Padre SRNA
“Gracias por todo el trabajo que pusieron para traernos aquí y devolvernos una parte de nuestras vidas que ha llegado a significar mucho para nosotros… ¡nuestro campamento!”.
– Padre SRNA
Las familias asistieron no solo para participar en un campamento accesible o para escaparse, sino que también se unieron al Campamento Familiar de Calidad de Vida 2022 con SRNA para continuar aprendiendo y comprendiendo más sobre los raros trastornos neuroinmunes que afectan a sus seres queridos. Como escribió Sandy en la última edición de la revista SRNA: “El valor de nuestras reuniones para la comunidad es inconmensurable, incluida nuestra comunidad médica. Aprendemos mucho de nuestros profesionales médicos y ellos también aprenden de nosotros”. Estamos muy agradecidos con los destacados profesionales médicos que generosamente compartieron su tiempo con nuestras familias, incluidas la Dra. Sarah Hopkins, la Dra. Cynthia Wang, Janet Dean, la Dra. María Reyes y la Dra. Paula Barreras. Ellos compartieron su experiencia en un programa educativo y llegaron a conocer personalmente a las familias, ¡una oportunidad verdaderamente única y especial!
Estábamos encantados de reunirnos en persona para el campamento de este año y apreciamos el apoyo de todas y cada una de las personas que ayudaron a hacerlo posible. ¡Somos raros, pero juntos somos más fuertes!
El campamento familiar Quality of Life 2022 está patrocinado en parte por:
La Fundación de la Familia Roles
