¡Julio es el Mes de Concientización de MFA!
Durante el mes de julio, estamos reconociendo Mes de concientización sobre la mielitis flácida aguda (MFA). A lo largo de julio, ampliaremos las historias y compartiremos información para que más personas conozcan las señales y las experiencias de las personas afectadas por MFA. También puedes participar asistiendo a la Evento virtual de concientización de MFA, junto con la Asociación de mielitis fláccida aguda, donde puede sintonizar para aprender de los oradores invitados y conectarse con otros miembros de la comunidad de MFA. La conciencia es de vital importancia para ayudar a las personas con trastornos raros a recibir un diagnóstico preciso y recibir la atención que necesitan.
La mielitis flácida aguda (MFA) es un trastorno neuroinmune raro. La Ley de Medicamentos Huérfanos define una enfermedad rara como una enfermedad o condición que afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. Desde 2014, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han confirmado más de 682 informes de personas afectadas por MFA, lo que puede ser una subestimación porque no se informan todos los casos. Hubo un aumento de casos en 2014, 2016 y 2018 que puede deberse a una enfermedad respiratoria que causa síntomas similares a los del resfriado. Siguiendo ese patrón, se esperaba un aumento en 2020 que no ocurrió, posiblemente debido a las precauciones adicionales tomadas debido a la pandemia de COVID-19. Un aumento proyectado tampoco ocurrió en 2021, y Un diagnóstico rápido y preciso de MFA puede conducir a un tratamiento agudo inmediato que puede generar mejores resultados. Hasta 2014, cuando comenzó la vigilancia de MFA, muchos de los que experimentaron debilidad flácida de las extremidades y/o parálisis caracterizada por MFA pueden haber sido diagnosticados con mielitis transversa o síndrome de Guillain Barre. Visita nuestro página web de MFA para aprender más sobre los síntomas, tratamientos, pronóstico y más para MFA.
Les pedimos a los miembros de nuestra comunidad que compartieran cómo MFA los ha impactado, qué desafíos han enfrentado y cómo se sienten alentados o apoyados. Puedes leer algunas de sus respuestas a continuación.
“Me he adaptado bien a la vida después de MFA, incluso con algo de parálisis y debilidad. La gente siempre se sorprende de que maneje mi diagnóstico y mi discapacidad con tan buen ánimo. Algunos días es doloroso imaginar la vida que podríamos haber tenido si un virus no hubiera interrumpido nuestra realidad. Sé que hay cosas que quería hacer en la vida que nunca más serán posibles para mí, al menos en la forma en que las imaginé. Pero todos los días estoy increíblemente feliz de estar viva y de tener el amor y el apoyo de quienes me rodean”.
-Adán S.. Leer más sobre la historia de Adam.
“Marcella tiene nueve hermanos, por lo que esta enfermedad ha sido un desafío para todos en nuestra familia. Nos hemos adaptado a nuestro nuevo estilo de vida y estamos muy agradecidos de que Marcella todavía esté con nosotros hoy. Toda la familia ayuda a que cada día transcurra lo mejor posible. Marcella era una niña activa que amaba el aire libre, jugar con sus hermanos y bailar. Ella aceptó y se adaptó a su nueva forma de vida inmediatamente. No cuestionamos “por qué” sucedió esto. Tomamos un día a la vez y agradecemos a Dios por todas nuestras bendiciones”.
-Mamá de Marcella (Amy P.) Leer más sobre la historia de Marcella.
“Mi hija de dos años ya no puede correr ni jugar como debería hacerlo un niño pequeño. Es muy difícil verla simplemente sentada y sin poder jugar con otros niños. Ella apenas comenzaba su independencia y ahora eso se lo han quitado. Quiero que nuestra vida vuelva a ser normal. Mi esperanza es que ella sea una de las historias de éxito. Que algún día podrá volver a caminar, escribir y jugar. Pero simplemente no lo sabemos. Nadie lo sabe, ni siquiera los médicos”.
-Mamá de Kayla (Sabrina B.) Leer más sobre la historia de Kayla.
“La lección más importante que aprendí es que se necesita mucho trabajo duro para superar la MFA, y tengo que hacer mis ejercicios y PT todos los días para fortalecerme”.
-agosto m Leer más sobre la historia de August.
“Hay mucha más investigación por hacer sobre los trastornos neuroinmunes raros. No hay cura, y no se garantiza que los medicamentos de primera línea detengan la parálisis o reviertan el daño. Cabalgábamos sobre oraciones y esperanza. Después de administrar los medicamentos, solo el tiempo diría si la parálisis de Noah se revertiría o mejoraría. Si la recuperación fuera posible, llevaría tiempo y mucho. Hemos recorrido un largo camino desde el 3 de octubre de 2014. Me complace informar que Noah camina con un andador y tiene un futuro muy esperanzador por delante. Esto fue posible gracias a las acciones rápidas de los médicos que fueron educados (¡lo cual es raro!) y sabían sobre este raro trastorno y su pensamiento rápido. Sobre todo, es posible porque Noah trabaja todos los días para recuperar lo que MFA trató de quitarle”.
-Mamá de Noah (Elisa H.) Leer más sobre la historia de Noah.
Finalmente, ¡ayúdenos a correr la voz sobre el Mes de concientización sobre la mielitis fláccida aguda! Póngase en contacto con sus legisladores, organice una venta de pasteles, iniciar una recaudación de fondoso Comparte tu historia. Ayúdanos a crear conciencia compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y #ShareTheFacts durante este mes y más allá.
