Noé Holt
Diagnóstico: mielitis flácida aguda
Danvers, MA, Estados Unidos
El tiempo es esencial cuando se trata de trastornos neuroinmunes raros y el momento de tomar conciencia es ahora. Lo sé porque mi hijo de 2 años y medio tiene mielitis flácida aguda (MFA), que es un subtipo de mielitis transversa.
Poco sabía que el reloj estaba corriendo en la mañana del 3 de octubre de 2014. Esa mañana se sentía como cualquier otra mañana. Me levanté y saqué a mi bebé de su cuna y lo amamanté. Después de darle de comer fui a sentarlo en la cama y se cayó hacia atrás. Lo hice de nuevo y de regreso se fue. Lo miré y no se movía de cintura para abajo. Nos dirigimos a la sala de emergencias más cercana donde nos trasladaron de inmediato al Boston Children's Hospital.
A medida que avanzaba el día, se podía ver cómo la parálisis subía por su diminuto cuerpo. Era fundamental que se hiciera un diagnóstico con la esperanza de no solo salvar su vida sino también su calidad de vida. Los médicos realizaron una serie de pruebas con la esperanza de ganarle al reloj para recibir un diagnóstico final. En el proceso se concluyó que Noah tenía el Síndrome de Guillain-Barré (GBS) o un tipo de mielitis. Una vez que llegaron los resultados de la prueba, se le diagnosticó mielitis flácida aguda (MFA). El diagnóstico inicial fue abrumador y aterrador porque se trata de un trastorno raro. Hay mucha más investigación por hacer sobre los trastornos neuroinmunes raros. No hay cura y no se garantiza que los medicamentos de primera línea detengan la parálisis o reviertan el daño. Cabalgábamos sobre oraciones y esperanza. Después de administrar los medicamentos, solo el tiempo diría si la parálisis de Noah se revertiría o mejoraría. Si la recuperación fuera posible, llevaría tiempo y mucho.
Hemos recorrido un largo camino desde el 3 de octubre de 2014. Me complace informar que Noah camina con un andador y tiene un futuro muy esperanzador por delante. Esto fue posible gracias a las acciones rápidas de los médicos que fueron educados (¡lo cual es raro!) y sabían sobre este raro trastorno y su pensamiento rápido. Sobre todo, es posible porque Noah trabaja todos los días para recuperar lo que MFA trató de quitarle. Es la persona más decidida que he conocido. Además de las cuatro sesiones de fisioterapia en el hogar, también hace terapia acuática, hipopótamo (caballo) y musicoterapia, ¡un total de siete sesiones de fisioterapia en cinco días! Sorprende a todos día tras día. Él es nuestra esperanza y nuestra inspiración. Como sus padres, nos unimos a él en su lucha para recuperar MFA. Nuestra misión es retribuir a la comunidad de trastornos neuroinmunes raros en honor a nuestro hijo.
Elisa Holt
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