Aprenda sobre la pérdida de la visión este Día Mundial de la Vista

Las personas que viven con un trastorno neuroinmune raro entienden cuán crítico puede ser un diagnóstico rápido y preciso. Pueden buscar la rehabilitación y el tratamiento apropiados para obtener los mejores resultados posibles después de un diagnóstico neuroinmune raro. Esto puede ser particularmente importante para las personas con neuritis óptica (ON). La ON es una afección inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central que provoca la pérdida de la visión y se asocia con dolor ocular, pérdida de la visión del color y déficit del campo visual. Si bien la ON puede ocurrir por sí sola, a menudo es parte de la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), la enfermedad asociada a anticuerpos MOG (MOGAD), la esclerosis múltiple (MS) o el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD). ON es típicamente monocular (que afecta a un ojo), aunque también puede afectar a ambos ojos de forma secuencial o simultánea.

Durante el Simposio de Trastornos Neuroinmunitarios Raros (RNDS) de 2021, el Dr. John Chen brindó una descripción general de Manejo de la visión después de la neuritis óptica, incluido un ejemplo de un caso típico de ON, los síntomas y pruebas asociados, y las opciones de tratamiento. El Dr. Chen describió la experiencia de ON relacionada con MS, NMOSD y MOGAD. Explicó: “Los resultados son muy diferentes. Con MS, solo el 3 por ciento termina legalmente ciego, NMO puede ser hasta el 50 por ciento y MOGAD es típicamente del 5 al 10 por ciento”. Sin embargo, el diagnóstico preciso de MS, NMOSD y MOGAD es crucial porque las opciones de tratamiento pueden variar y tener diferentes efectos en las personas con estos trastornos. Obtenga más información y escuche el resto de la charla en el Biblioteca de Recursos.

Si una persona experimenta pérdida de la visión debido a ON, NMOSD, MOGAD u otra causa, tanto como El 90% de la pérdida de visión es prevenible o tratable. El 13 de octubre de 2022 es el Día Mundial de la Vista, un día en el que ayudamos a unir a la comunidad mundial para centrar la atención en la salud ocular. Hoy nos sumamos a la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera y recuérdeles a todos #LoveYourEyes mientras recuerdan algunas de las causas más raras de pérdida de la visión.

Más allá de comprender las causas y los tratamientos para la pérdida de la visión, es importante comprender las formas en que la pérdida de la visión y la ceguera pueden afectar la vida cotidiana y cómo sobrellevarlas. Durante el RNDS 2020, Deb Nikkila, MOT, OTR/L dijo: “La pérdida de la visión en sí misma es un evento traumático de la vida, independientemente de su causa. Y cuando su visión se deteriora tan rápidamente, realmente puede provocar algo de pánico. El hecho de que la visión nos brinde la capacidad de percibir el entorno instantáneamente podría hacernos sentir que hay una barrera entre nosotros y el mundo cuando tenemos una pérdida de visión. Por esa razón, como terapeuta ocupacional, siento que es importante y valioso tener conciencia de cómo, globalmente, la pérdida de la visión puede afectar su vida diaria”.

Manejo de problemas visuales 

Amanda Aaron, OTD y Deb Nikkila, MOT, OTR/L se unieron a SRNA para un podcast Ask the Expert en "Cómo manejar problemas visuales". Estos expertos compartieron información sobre la rehabilitación de la baja visión y los recursos que están disponibles para las personas que experimentan problemas visuales. Amanda y Deb explicaron las formas en que los terapeutas ocupacionales, y específicamente los terapeutas de baja visión, pueden ayudar a una persona a aprender estrategias y habilidades de adaptación para ayudar a alguien a controlar sus condiciones visuales: “El enfoque está en el tratamiento de la función. Se trata de tratar, '¿Cómo podemos usar su visión lo mejor que pueda? ¿Cómo puedes aprender a seguir participando en tu mundo?' Entonces, para no sentirse desanimado, busque una evaluación de baja visión, porque en realidad es una vía de recurso, no simplemente una verificación de que su visión ha disminuido”.

La conversación continuó con una descripción general de los recursos para las personas con problemas visuales o personas que se han quedado ciegas recientemente. Aquellos que viven en los Estados Unidos deben comunicarse con el Departamento de Rehabilitación Vocacional o el Departamento de Salud y Recursos Humanos de su localidad. Otros grupos como el Federación Nacional de Ciegos o de faro para ciegos puede ofrecer apoyo e información. Visite la biblioteca de recursos de SRNA para aprender del resto de la discusión, desde brotes y síntomas hasta tratamientos y tecnología de asistencia y más.

Viajar en avión con un perro guía

Recientemente, al Dr. GG deFiebre de SRNA se unió Andrea Mitchell de la Proyecto MOG para ver la Pregúntele al podcast Expert sobre “Viajes en avión con una discapacidad: Viajes con perros guía y ciegos”. Andrea ha tenido una forma recurrente de la enfermedad de anticuerpos MOG desde octubre de 2011 y perdió la vista en ambos ojos debido a la falta de un tratamiento agresivo durante los dos años que llevó encontrar el diagnóstico correcto. Ella y su esposo James tienen un perro guía jubilado llamado Newcastle y un labrador amarillo llamado Indy que ha sido el nuevo perro guía de Andrea desde octubre del 2021. 

Durante la conversación, Andrea ofreció consejos sobre cómo prepararse para viajar en avión con un perro guía, maniobrar a través de la seguridad y los derechos de los pasajeros con discapacidades a través de la Ley de Acceso al Transporte Aéreo. Al comienzo del viaje, Andrea llamó a una escuela de perros guía para obtener consejos y una carta de verificación que confirmara que su perro guía era un profesional para proporcionar a las aerolíneas. Se deben enviar dos formularios adicionales al Departamento de Transporte con anticipación, junto con otras llamadas y arreglos con la aerolínea. 

Andrea enfatizó la importancia de la preparación y la autodefensa: “Se trata de asegurarse de saber todo con la mayor anticipación posible, toda la información, recopilar todo eso, llamar a las aerolíneas, asegurarse de que está haciendo su tarea – Entonces tendrás una experiencia más fluida. Y luego, por supuesto, también prepárate para lo inesperado. Podrías tener una aerolínea que te haga pasar un mal rato y no te acomode. Luego, es posible que deba pedirle a otra persona que entre en escena y se asegure de que no se violen sus derechos. Por lo tanto, hay mucho que hacer y creo que la clave es mucha preparación antes de tiempo”. 

El ojo que ve ofrece recomendaciones para viajar en avión con un perro guía, incluidos los elementos esenciales del kit de viaje, la autodefensa y el conocimiento de sus derechos, y la comprensión de qué esperar. Para los pasajeros con discapacidades, es útil comprender sus derechos a través del Ley de Acceso al Transportista Aéreo.