Asociación para ampliar la educación de los médicos

El viaje de diagnóstico para las personas con trastornos neuroinmunes raros puede ser un proceso confuso y abrumador. Algunos reciben un diagnóstico días después de que sus síntomas se presentan por primera vez, mientras que otros pueden esperar años para obtener un diagnóstico preciso. Los trastornos neuroinmunes por los que abogamos siguen siendo un desafío para diagnosticar, y solo dos de los trastornos (NMOSD y MOGAD) tienen análisis de sangre distintos y definidos basados en biomarcadores.

Un diagnóstico es un proceso que requiere el reconocimiento temprano de los síntomas para que los médicos puedan comenzar rápidamente la terapia para mejorar el curso del trastorno para un paciente y reducir en gran medida la progresión de la enfermedad y la discapacidad. “En tus propias palabras” es una serie en el blog de SRNA escrita por miembros de la comunidad, que destaca la variedad de historias y experiencias para las personas diagnosticadas y sus seres queridos. Conozca el camino hacia el diagnóstico de Prerna con ADEM, Leah con MFA, Lucas con MOGAD, Irlanda con NMOSDy Daniel con TM.

En SRNA, nuestro objetivo es educar a las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros, sus seres queridos y los profesionales médicos que atienden a nuestra comunidad y desarrollar recursos para ampliar el acceso al conocimiento y la atención de los trastornos neuroinmunes raros. Una forma de hacerlo es apoyando y educando a los neurólogos y otros profesionales de la salud en el campo. El Premio de beca para científicos clínicos James T. Lubin se estableció en 2008 para respaldar la atención clínica y la capacitación en investigación para brindar atención clínica integral de alta calidad, avanzar en la investigación y desarrollar futuros líderes en la comunidad clínica de trastornos neuroinmunes raros. La educación médica continua está disponible a través del Examen de Certificación en Enfermedades Neuroinmunes Raras. También ayudamos a configurar el apoyo entre pares para médicos con el Portal de soporte y consulta para médicos de MFA.

Estamos entusiasmados de expandir nuestros esfuerzos de educación y desarrollo profesional para los médicos a través de una asociación con NeurologíaLive. A través de una asociación de alianza estratégica con las plataformas NeurologyLive y HCP Live, podemos trabajar juntos para identificar y desarrollar contenido en su plataforma multicanal enfocado en educar e informar a los neurólogos generales y HCP que tratan enfermedades neurológicas sobre trastornos neuroinmunes raros. A través de esta colaboración, podemos compartir y aprender de los conocimientos directamente de los científicos clínicos y líderes en el campo.

Juntos, hemos llevado una serie de podcasts, videos y artículos a los profesionales médicos en un bibliotecas que seguirá creciendo. A continuación se presentan algunos de los recursos que han surgido de nuestra asociación hasta el momento:

La mielitis flácida aguda (MFA, por sus siglas en inglés) se destacó en el podcast Mind Moments® con una entrevista exclusiva con una discusión sobre las últimas investigaciones y estrategias de manejo de enfermedades relacionadas con la MFA. Más información.

Olwen C. Murphy, MBBCh, y Matthew R. Vogt, MD, PhD, discutieron la comprensión clínica actual de la mielitis flácida aguda (MFA) y la necesidad de reconocer esta condición en medio de los meses "pico" de infección. Más información.

Carlos A. Pardo-Villamizar, MD, brindó una mirada en profundidad al Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2022 y destacó el tema centrado en el paciente del evento. Más información.

Rebecca Whitney, Directora Asociada de Programas y Apoyo Comunitario de SRNA, escribió un artículo con una mirada interna al RNDS 2022. Más Información.

Expertos que incluyen a Brenda Banwell, MD; Dr. Sean Pittock; y Michael Levy, MD, PhD, trataron temas como el diagnóstico, la presentación y las diferencias en las decisiones de tratamiento en una mesa redonda de SRNA. Más información.