Piezas de Polly

Por Paulina Stewart  

Pensé que me estaba dando migraña. ¡Ahora soy un artista con discapacidad visual!  

Hola, soy Polly de Pieces by Polly para MOGAD. En 2019, pensé que estaba sufriendo migraña. Como padezco de migraña desde hace mucho tiempo, sentí el familiar malestar detrás de mi ojo izquierdo. Así que tomé mi medicamento preventivo para la migraña y seguí con mi vida mientras intentaba ignorarla. Fui a trabajar y luego salí y celebré el cumpleaños de mi amigo con cócteles, baile y karaoke. Cuando me desperté a la mañana siguiente, todavía me dolía el ojo, pero no me quejé porque no quería que nadie supusiera que tenía resaca.  

A medida que avanzaba el día, el dolor empezó a aumentar. A la mañana siguiente, domingo 1 de septiembre, el peso del párpado sobre el ojo cerrado fue lo suficientemente doloroso como para despertarme antes del amanecer. Era el Día del Padre en Australia y tenía fobia a los hospitales, así que hice un trato conmigo mismo de que si podía aguantar mi primer café, no tendría que ir al hospital. Llegué a la mitad de mi café antes de ir a despertar a mi esposo con las palabras: "Feliz Día del Padre, ¿podrías llevarme al hospital?". Fue bueno que lo hiciera porque poco después de llegar, la enfermera de triaje me dijo que me preparara para una larga espera. Después de todo, era SÓLO una migraña y definitivamente no era una emergencia (no había consultorios médicos abiertos los domingos en mi ciudad natal, de ahí la visita al departamento de emergencias).  

Perdí la vista en mi ojo izquierdo. Era como si una cortina gris hubiera caído sobre ese ojo. En un momento pude ver; al siguiente ya no había nada. Me quedé allí sentado, guiñando un ojo, tratando de recuperar la vista, tratando de convencerme de que no estaba sucediendo. Cosas como estas no suceden en la vida real, sólo en las películas. Por suerte no había nadie sentado frente a mí con todos los guiños que estaba haciendo, ¡podrían haber pensado que estaba tratando de insinuarlos! Finalmente le confesé a mi marido, quien me sugirió que se lo dijera al personal de enfermería. Inmediatamente me llevaron afuera, a un cubículo y comenzaron una serie de pruebas. A pesar de todo, mantuve la calma. La prueba final fue una prueba de visión. El médico me pidió que me tapara el ojo bueno y leyera el tablero de visión. Me tapé el ojo bueno y le informé al médico que no podía verlo, y mucho menos el tablero ni ninguna de las letras que tenía. Me destapé el ojo bueno y descubrí que el doctor no tenía muy buena cara de póquer. Parecía asustado. Era la primera vez que veía a un médico asustado y me di cuenta de que estaba en problemas. No fue sólo una migraña.  

El médico me dijo que tenía que llegar lo más rápido posible al hospital oftalmológico y auditivo de la ciudad, que está a tres horas de distancia. Podría organizar una ambulancia, pero eso llevaría horas... así que mi marido me llevó. Llegué a mi hospital local a las 7 am, y a la 1 pm de esa tarde, me ingresaron en el Royal Victorian Eye and Ear Hospital con un diagnóstico tentativo de neuritis óptica y me conectaron mi primer esteroide intravenoso. En ese momento, los médicos y yo pensamos que era una complicación de mi diagnóstico previo de lupus eritematoso sistemático. Los médicos me advirtieron que estaban haciendo pruebas para detectar un montón de cosas aterradoras y que no me molestara en buscarlas en Google porque eran raras y aterradoras, y las posibilidades de que yo tuviera alguna de ellas eran escasas. ¡Últimas palabras famosas!  

El 11 de diciembre de 2019, en una cita de seguimiento, me dieron un diagnóstico oficial. Di positivo para la enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD).  

Mi MOGAD está resultando difícil de controlar. Soy ridículamente sensible a los esteroides y, en marzo de 2020, estaba permanente y completamente ciego del ojo izquierdo. Además de perder la vista en ese ojo, también perdí la percepción de profundidad (lo cual es increíblemente importante ya que ahora necesito un bastón para navegar de forma independiente). Obtuve algo más que definitivamente no quería ni necesitaba: la sensación de una migraña constante. Mi nervio óptico izquierdo va a permanecer así para siempre.  

Entre el dolor constante e insoportable y las altas dosis de esteroides, era bastante difícil conciliar el sueño. Pasé muchas noches navegando por Facebook y me topé con algunos vídeos de pintura. Los encontré increíblemente calmantes y relajantes hasta que una noche me pregunté: "¿Por qué solo estoy mirando?". La siguiente vez que tuve un trabajador de apoyo disponible para llevarme, le dije que íbamos a comprar materiales de arte. Oh chico, ¿te miran de forma extraña cuando compras cosas así mientras usas un bastón?  

¡Pero había encontrado mi nuevo propósito! No había podido trabajar desde marzo de 2020 y me sentía muy perdida. Mi prima se había casado con un artista consumado y un día estábamos disfrutando de un almuerzo con ellos cuando me preguntaron qué había estado haciendo conmigo mismo. “No mucho”, fue mi respuesta. Mi marido no aceptaba nada de eso y me sentí mortificada cuando le contó a un "verdadero artista" lo que había estado haciendo. Me preguntó si tenía alguna foto de mis piezas y le dije que no, definitivamente no, olvidando que le había enviado fotos a mi marido. Él saca su teléfono para comenzar a mostrárselo, y yo sólo quería arrastrarme debajo de la mesa y esconderme. Entonces la escuché decir: "¡Oh, vaya, estos son realmente buenos, deberías venderlos!". Y así nació Pieces by Polly para MOGAD.  

Ahora vendo mi arte a través de Facebook e Instagram. Además de pinturas, también hago arte funcional, como relojes y jarrones. La mayoría de las cosas las puedo enviar a cualquier parte, pero los jarrones son demasiado frágiles y por el momento son sólo para los locales. También dono el 10% de todas las ventas a EM Australia. Aunque no tengo esclerosis múltiple, han sido un gran apoyo para mí y todos merecemos una cura.  

MOGAD definitivamente ha hecho que la pintura sea interesante. Debido a mis problemas de percepción de profundidad, nunca estoy seguro de dónde terminará la pintura. También sufro terriblemente de espasmos musculares en brazos y manos, por lo que con frecuencia dejo caer cosas o las tiro sin querer. ¡Esto puede resultar MUY complicado cuando se trata de pinturas muy fluidas! Por doloroso y debilitante que sea mi MOGAD, estoy agradecido por ello porque nunca habría descubierto el placer de pintar sin él.  

Mis sueños son estar libres de dolor y esteroides, algún día realizar mi propia exposición de arte y tener mi propio estudio de arte para poder ser tan desordenado como quiera. Puedes ver mi arte en mi página de Facebook, Pieces by Polly for MOGAD, o Instagram @piecesbypollyformogad.  

Nuestras publicaciones de blog "En sus propias palabras" representan los puntos de vista del autor de la publicación de blog y no representan necesariamente los puntos de vista de SRNA.