Bienvenida al asociado del programa SRNA, Irlanda Thomas

¡Hola! Soy Ireland Thomas y me uniré al equipo de SRNA como asociado de programa: comunicaciones y programas comunitarios. Estoy muy entusiasmado con este puesto y lo veo como un gran siguiente paso en mi trayectoria como paciente y defensora.

Puede que algunos de vosotros me conozcáis, pero otros quizá no. He tenido trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) desde que tenía 6 años y acabo de cumplir 22. Crecer con una afección como esta es un poco diferente a padecerla en la mitad de la vida. No me consideraría más o menos afortunado si me hubieran diagnosticado cuando era joven, pero no tengo mucho de una “Vida A” de prediagnóstico que perder. Lo único que realmente he conocido es la “vida B” de tener una enfermedad rara, y he pasado toda mi vida intentando reconciliarme con ello.

Esta búsqueda de reconciliación con mis experiencias me llevó a escribir. La escritura fue el único medio que me hizo sentir como si pudiera articular plenamente todas las cosas por las que había pasado. Desafortunadamente, siempre he tenido muy buena memoria, incluso en la infancia, lo que significa que recuerdo cada hospitalización, cada explosión de intravenosa y todas las noches de insomnio en las que miraba al techo intentando que mis ataques de NMOSD no volvieran a ocurrir. Lo recuerdo todo y aunque desearía no hacerlo, escribir me salvó de perderme en los recuerdos. En lugar de permitir que lo sucedido girara a mi alrededor como una canción que se repite incesantemente, lo escribí todo. Los años de dolor crónico, la miseria de las repetidas hospitalizaciones y el tormento de vivir en un cuerpo que parecía estar siempre dispuesto a atraparme se derramaron en la página y liberaron algo de espacio mental. Me sentí libre.

Teniendo en cuenta lo beneficioso que me resultaba escribir, decidí ir a la universidad a los 16 años para desarrollar esta habilidad. Me gradué en diciembre de 2023 con mi licenciatura en Escritura Creativa y regresaré a la escuela este otoño para obtener mi Maestría en Bellas Artes. El tipo de confusión informe de dolor que tan fácilmente llenaba la página se estructuró más a través de esta educación. Pude yuxtaponer mis peores momentos con mis mejores momentos y pude mostrar las formas en que mi enfermedad me impactó de una manera que otros encontraron interesante e informativa. Entonces supe lo que quería hacer con mi vida; escribir mi historia y ayudar a otros a aprender a escribir sus propias historias.

Ser parte de SRNA es la mejor manera de continuar perfeccionando mis habilidades y ayudar a articular mi historia personal y las historias de otras personas. SRNA es una organización que se alinea con mis valores de conexión y comunidad, y actúa como un gran conector para trastornos similares. Al crecer junto a él, se siente como si SRNA hubiera ayudado a forjarnos a todos juntos como una gran familia, cuando de otro modo habríamos quedado relativamente huérfanos.

Continuaré persiguiendo mis sueños de escribir mi historia y ayudar a otros a articular su propia historia, ¡y estoy agradecido de poder hacerlo a través de SRNA! Trabajar para la organización ha sido el trabajo de mis sueños durante años y me siento muy emocionado por mi futuro, ayudando a servir a la comunidad.