Mi nombre es Adam Spoerri. Julio es el mes de concientización sobre la mielitis fláccida aguda (MFA), y soy un adulto con MFA. 2018 fue un año hermoso en mi vida por muchas razones. Mi esposa, Bridget, y yo compramos nuestro hogar para siempre. Nos casamos rodeados de nuestros familiares y amigos más cercanos un hermoso sábado de julio. Acampamos por el Medio Oeste en una minivan y encontramos belleza en la aventura no planificada e inesperada que es un viaje de verano por carretera. Luego, el 5 de agosto de 2018, la vida decidió poner a prueba nuestros votos cuando me hospitalizaron repentinamente con insuficiencia respiratoria y parálisis solo dos semanas después de nuestra boda. Mis síntomas iniciales, que siguieron a un resfriado de pecho de una semana que mi esposa contagió de un invitado a la boda y luego me pasó a mí, aparecieron muy, muy rápidamente. Mi esposa me llevó a la sala de emergencias (ER) por la mañana porque no podía levantar el hombro izquierdo y me costaba respirar. Mientras estaba en la sala de emergencias, mi cuello se tambaleó y no podía tragar las pastillas que me dieron.
En 48 horas, estaba paralizado de la cintura para arriba y conectado a un ventilador, muy sedado. Recuerdo muy poco del mes que pasé en la unidad de cuidados intensivos (UCI), pero mi esposa recuerda los diagnósticos siempre cambiantes y la confusión a medida que una prueba tras otra daba negativo. Tan pronto como investigó sobre la miastenia grave o el síndrome de Guillain-Barré, los médicos le entregaron una hoja informativa sobre la mielitis transversa y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica. Eventualmente, mi equipo de neurología se decidió por MFA. Llegar a ese diagnóstico fue difícil para mi equipo porque la AMF, que es una afección similar a la poliomielitis pero con un virus diferente, se observa con mayor frecuencia en niños. El virus atacó la materia gris en mi médula espinal y me dejó con sensación completa en la parte superior de mi cuerpo pero sin movimiento, excepto mis manos. De hecho, mi único método de comunicación en la UCI era escribir temblorosamente en cuadernos.
Pasé más de seis meses en hospitales y rehabilitación como paciente hospitalizado, trabajando con terapeutas respiratorios que me ayudaron a desconectarme del ventilador y fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que me ayudaron a recuperar algo de movimiento en el cuello, el torso y el brazo derecho. La mayor parte del tiempo estuve postrado en cama y había perdido la capacidad de hablar, por lo que mi esposa se convirtió en mi voz y mi defensora. Dejó su vida y su carrera en suspenso para vivir en los hospitales conmigo; No pasé una sola noche sola. Pasamos nuestros dos cumpleaños, Halloween, Acción de Gracias, Navidad y Año Nuevo hospitalizados.
Durante mi último mes fuera de casa, fui a un agresivo programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados en Aurora St. Luke's y finalmente me dieron de alta el día de San Valentín de 2019. Era surrealista estar en casa, pero aún tenía mucho por recuperar. Aunque no tenía ventilador, todavía tenía una traqueotomía y recibía todas mis comidas a través de una sonda G, lo que se complicó aún más por la gastroparesia que ralentizó mi digestión. Requería oxígeno y humidificación a través de mi traqueotomía en todo momento, y respirar todavía era una lucha debido a la parálisis en mi diafragma. Mis brazos, espalda, hombros y cuello también tenían varios niveles de parálisis. Estaba muy débil por pasar tanto tiempo en la cama y no podía hacer mucho por mí mismo. Pasé innumerables horas en terapias ambulatorias del habla, físicas y ocupacionales tratando de recuperar el movimiento en mis músculos y volver a aprender a tragar y hablar.
Poco a poco, mejoré y gané independencia. Eventualmente me quitaron la traqueotomía y la sonda G. Mi esposa y yo pasamos el verano de 2019 viajando nuevamente, aunque nuestros viajes ahora requieren más planificación y adaptaciones para mi salud. Echamos de menos la espontaneidad de acampar en el auto y preguntarnos a dónde nos llevará el camino, pero estamos muy agradecidos de tener más veranos para pasar juntos haciendo lo que amamos. En agosto de 2019, me sometí a una cirugía de transferencia de nervios con la Dra. Amy Moore para mejorar la función en mi hombro izquierdo, hombro derecho y bíceps izquierdo, y aunque me siento más fuerte en mis hombros, la cirugía no pareció reparar mi bíceps izquierdo. . Covid-19 ha detenido mis terapias.
Me he adaptado bien a la vida después de MFA, incluso con algo de parálisis y debilidad. La gente siempre se sorprende de que maneje mi diagnóstico y mi discapacidad con tan buen ánimo. Algunos días es doloroso imaginar la vida que podríamos haber tenido si un virus no hubiera interrumpido nuestra realidad. Sé que hay cosas que quería hacer en la vida que nunca más serán posibles para mí, al menos en la forma en que las imaginé. Pero todos los días estoy increíblemente feliz de estar viva y de tener el amor y el apoyo de quienes me rodean. Estoy agradecido por la esposa que sostuvo mi mano durante lo peor que la vida tuvo para ofrecernos. No podría haber pedido un socio mejor o más leal. Estoy agradecido por los médicos, enfermeras, terapeutas respiratorios, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, auxiliares de enfermería certificados y demás personal del hospital que me ayudaron a sanar. Agradezco la compañía y el apoyo de nuestra familia y amigos. Y estoy agradecido de que todavía me queda mucha vida por vivir, y no puedo esperar a ver qué desafío nos dará la vida a continuación. Sé lo que sea, Bridget y yo lo abordaremos juntos como un equipo.
Adán Spoerri
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