glen harrison
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Washington, Estados Unidos
En 1997, yo era un hombre saludable de 40 años que trabajaba en la construcción, hacía ejercicio, andaba en bicicleta y caminaba, y noté un punto entumecido en la parte inferior de mi pie izquierdo. Realmente no pensé nada al respecto, pero luego el entumecimiento avanzó hasta mi pantorrilla, luego mi muslo. Todavía no pensé mucho en eso hasta que comencé a tener dolor en la parte baja de la espalda y las caderas. Traté de ir al quiropráctico sin alivio, y traté de ponerme hielo sin alivio; de hecho, no podía sentir el frío del hielo. Entonces las cosas realmente progresaron. El entumecimiento pasó a mi pierna derecha, y luego comencé a tener pie caído en mi pie izquierdo, pero no me di cuenta, así que comencé a tropezar y caerme. Después de una caída particularmente fuerte por unas escaleras, finalmente fui a una clínica ambulatoria para ver qué podía pasar. Afortunadamente, había un médico astuto allí que me rascó la planta del pie izquierdo y tuvo una reacción de Babinski que lo alarmó, por lo que me recomendó ver a un neurólogo.
Todo esto ocurrió durante un período de aproximadamente 2 años desde mi primer entumecimiento hasta que vi a un neurólogo en 1999, quien hizo una resonancia magnética y encontró una lesión en mi T-6 a T-11. Me diagnosticó esclerosis múltiple (EM), pero afortunadamente, no me recetó ningún medicamento para la EM, solo esteroides que no ayudaron. Como él se especializaba principalmente en dolores de cabeza, fui a un mejor neurólogo en un hospital líder en el área y me diagnosticaron EM progresiva primaria, pero nuevamente, no me recetaron medicamentos para la EM. También fue por esta época que desarrollé incontinencia urinaria, así que tuve que lidiar con eso. Mi forma de caminar se volvió tan mala que me despidieron de mi trabajo de construcción por mi seguridad, pero se aseguraron de que estuviera conectado con el terapeuta ocupacional (OT) adecuado.
Luego, a medida que avanzaba, pasé de un bastón a dos, luego puse muletas y luego compré un scooter. Luego, mi médico me envió a un urólogo, y me mostró cómo autocateterizarme, lo que eliminó la incontinencia para mi alivio. Uso digi-stim (estimulación digital) para defecar. Luego, mis espasmos aumentaron y estaba tomando 20 miligramos de baclofeno cada cuatro horas, pero no lo tomaba por la noche, así que tenía que empezar de nuevo por la mañana esperando que mis medicamentos hicieran efecto. una bomba intratecal interna de Baclofen. Fui probado y aprobado para ello, así que en 2003 obtuve la bomba. La bomba dura siete años y solo requiere una cirugía de un día para reemplazarla. Recibo recargas cada tres meses, así que tengo que ser responsable de obtener las recargas. He estado libre de espasmos desde entonces. Me dio la espasticidad suficiente para caminar.
También en este momento, mi nivel de dolor estaba aumentando. Mi médico finalmente me recetó morfina que funcionó bien. Luego, alrededor de 2005, mi médico de la bomba se jubiló, por lo que me enviaron a otro médico para obtener mis recargas de Baclofen. Ese médico me dijo que podía poner morfina en mi bomba. Qué alivio resultó ser. Obtener la morfina por vía intratecal es mucho más eficaz. ¡Pasé de un nivel de dolor de siete u ocho a un nivel de dolor de cero a uno! Con la bomba intratecal, para ambos medicamentos estoy tomando microgramos del medicamento en lugar de miligramos, por lo que no tengo efectos secundarios con ninguno de los medicamentos.
¡Re-diagnosticado! Desde aproximadamente 2003 hasta 2006, mis síntomas no cambiaron y no estaba progresando como indicaba el diagnóstico de EM progresiva primaria, por lo que cuestioné mi diagnóstico. En 2006, mis médicos, para su crédito, me reevaluaron. Me hicieron otra resonancia magnética, pero también investigaron una enfermedad rara, la enfermedad de Devic, o lo que ahora se llama trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés), e hicieron un análisis de sangre para detectarla. A pesar de que esa prueba fue negativa, mi MRI todavía mostró que mi lesión era de mi T-6 a T-11, una lesión larga, así que me dijeron que como era una lesión larga, no podía ser EM.
Luego, un día de julio de 2010, me iba a transferir a mi silla de ruedas que había adquirido un par de años antes, ¡pero no usaba mucho y no podía usar mis piernas! ¿Qué hacer? Me tomó una buena parte del día descubrir cómo transferirme a mi silla de ruedas usando solo mis brazos, pero finalmente lo hice. Finalmente llegué al médico y me hicieron otra resonancia magnética pero, por extraño que parezca, ¡la lesión era la misma! Así que ahora tenía que aprender a lidiar con no poder caminar en absoluto. Una cosa que me ayudó a adaptarme fue que, hasta ese momento, solo podía caminar unos 40 o 50 pies de todos modos, y me causaba dolor, por lo que en realidad no fue una gran pérdida. Pero literalmente agradecí a Dios por conseguirme la silla de ruedas.
Lo que me ha ayudado a través de todo esto es, en primer lugar, personas solidarias en mi congregación, luego buenos médicos y la información que obtengo de la Fundación Benéfica Guthy-Jackson, SRNA y los sitios web de Smart Patient. Además, poder ayudar a otras personas en mi comunidad y en el sitio web de Smart Patient es muy gratificante. Una cosa que disfruté fue trabajar con Jim Lubin en la transcripción de videos de simposios de SRNA para sordos.
¿Cuál es la parte más difícil de vivir con mi enfermedad rara? Tendría que decir simplemente viviendo el día a día sabiendo que existe la posibilidad de empeorar como la ceguera o la cuadriplejia, aunque tengo el buen ejemplo de Jim Lubin para inspirarme. Afortunadamente soy autosuficiente y hago mi propia ropa, limpieza y compras.
¿En cuanto a qué espero? Solo para poder seguir ayudando a las personas con mi experiencia de vida.
glen harrison
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