En nombre de nuestro Michigan Líder del grupo de apoyo, Darlene Caterina, lo invitamos a unirse a nosotros el sábado 7 de noviembre a la 1:00 p. m. (hora del este) para una reunión en línea que será de discusión abierta.
Ven a conocer a otras personas y conversa sobre cómo es vivir con un trastorno neuroinmune raro. Haga preguntas, comparta sus historias o simplemente escuche: todos son bienvenidos a participar de la manera que prefieran.
Si planea asistir, por favor RSVP a continuación para recibir la información de inicio de sesión. Verifique su carpeta de correo no deseado si no recibe un correo electrónico dentro de las 24 horas posteriores a la inscripción.
RSVP
Compartir nuestra experiencia es importante. SRNA recopila historias como parte de nuestra serie Hope Ambassador. Puedes leer las historias de nuestro Embajador de la Esperanza aquí: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/
No te olvides de revisar nuestro Biblioteca de Recursos para videos, artículos y podcasts.
Después de leer, mirar y/o escuchar, asegúrese de venir el sábado y compartir sus experiencias con nosotros.
Esperamos verte allí!
Gracias a Darlene por hacer que esto suceda.
Estos son los detalles de esta reunión del grupo de apoyo en línea que se centra en la discusión abierta.
Primero, asegúrese de que su computadora, tableta o teléfono sea compatible con Zoom.
Además, asegúrese de silenciarse cuando no esté hablando. El presentador puede silenciar y reactivar el sonido de los asistentes, pero es más fácil si todos trabajamos juntos para garantizar que no haya ruido de fondo. En esa misma línea, recomendamos usar auriculares si es posible. Ayuda a eliminar los comentarios y facilita que los asistentes escuchen con mayor claridad.
Zoom permite opciones de video y audio. Le invitamos a unirse a través de su computadora y dispositivo de cámara web, tableta, o simplemente puede llamar por teléfono. No hay ningún requisito para encender la cámara si no lo desea.
Empezaremos puntuales para respetar el horario de todos.
Si tiene alguna pregunta, comentario o inquietud antes o durante la reunión, comuníquese con Jeremy Bennett al [email protected] y él te ayudará.
Las reuniones del grupo de apoyo de SRNA están patrocinadas en parte por
Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.
Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa de biotecnología líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite https://www.gene.com.
Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de medicamentos novedosos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su equipo está compuesto por líderes apasionados, talentosos y de clase mundial con experiencia diversa en el espacio de las enfermedades autoinmunes, y su investigación se enfoca en vías biológicas críticas bien establecidas compartidas en múltiples indicaciones.
* Los Líderes de los Grupos de Apoyo y la SRNA determinan el contenido y los temas de las reuniones. Los patrocinadores no pueden influir en el programa.
