La despedida de Jeremy
Por Jeremy Bennett, ex Gerente de Asociaciones Comunitarias en SRNA
Hace cuatro años, estaba en un Panera Bread sentado frente a una mesa con un hombre que nunca antes había conocido. Su cabello plateado estaba recogido en una cola de caballo. Hablaba con una energía que invocaba más amabilidad que autoridad. Inmediatamente pude ver por qué la gente se sentía atraída por él. En este caso, estábamos discutiendo roles potenciales dentro de lo que entonces se conocía como la Asociación de Mielitis Transversa.
Nuestros bollos eran migas y nuestro café estaba frío cuando nos separamos ese día. Desde entonces, lo escuché bromear sobre sus entrevistas de dos horas. Este es el camino con Sandy, y por qué esta organización ha prosperado durante 25 años.
Unas semanas más tarde, cené con él y su esposa, Pauline. Era la primera vez que conocía a alguien más con mielitis transversa. Escribí sobre esta experiencia en mi Historia del Embajador de la Esperanza, así que no lo repetiré aquí, solo diré que esa noche fue lo que finalmente me llevó a tomar la decisión de hacer este trabajo y por qué es tan difícil alejarme ahora.
Después de mi diagnóstico en 2012, encontré consuelo en el voluntariado en el mostrador de bienvenida de un museo en Seattle. Había estado sin trabajo durante dos años y finalmente estaba en un punto de mi recuperación en el que sentía que necesitaba estar rodeado de gente nuevamente. Estos trastornos pueden ser tan aislantes. Sentarse en un escritorio y responder preguntas parecía una entrada de bajo riesgo en la sociedad. Lo que terminó siendo fue una puerta a una versión de mí mismo que no creía que fuera posible. Me enamoré del mundo de los museos y finalmente me encontré con una maestría en estudios de museos.
Mi plan para gobernar el mundo de los museos quedó en suspenso después de conocer a Sandy, Pauline y el resto del personal. No podía rechazar la oportunidad de ayudar a otros a encontrar esperanza, atención y consuelo, y espero haber podido hacerlo en estos últimos cuatro años. He conocido a las personas más increíbles durante este tiempo. He visto a nuestros grupos de apoyo no solo crecer en número, sino también en la forma en que los miembros continúan apoyándose unos a otros en tiempos difíciles. He hecho amistades duraderas con mis compañeros de trabajo y personas de nuestra comunidad. Pasé de conocer a una persona con mielitis transversa a conocer a cientos.
Sin embargo, este trabajo no siempre es positivo. Es ver a la gente en su punto más bajo. Está recibiendo llamadas de pérdida. Es leer correos electrónicos de lucha. Es conocer gente llorando. Y estaría mintiendo si no dijera que eso pasa factura. Si está leyendo esto y fue una de las personas descritas anteriormente, sepa que me importó. Sentí toda la tristeza e hice todo lo posible para ayudar. Y la gente de esta organización seguirá dando lo mejor de sí después de que me haya ido. Es parte del ADN.
En cuanto a mí, recientemente me mudé a Colorado y se me presentó la oportunidad de ayudar de una manera diferente. Se abrió el Museo Olímpico y Paralímpico de los Estados Unidos y se abrió la puerta de regreso al mundo de los museos. Sentí que tenía que terminar lo que comencé en Seattle, así que comencé a trabajar en turnos de fin de semana. ¡En mi primer día en el museo, me reuní con una familia del Campamento de Calidad de Vida de SRNA que estaba en el área para una boda! Entonces supe que estaba en el lugar correcto. Podría ayudar a promover los Juegos Paralímpicos (donde compiten varias personas con trastornos neuroinmunes raros) y continuaría teniendo encuentros sorpresa con miembros de nuestra comunidad.
Esta es una de las decisiones más difíciles que he tomado. Voy a extrañar mi trabajo aquí, pero una vez que eres parte del raro club de trastornos neuroinmunes, nunca puedes irte realmente. Estoy ligado para siempre a esta comunidad y continuaré estando involucrado tanto como pueda. Planeo asistir a eventos y ayudar como voluntario.
Al final, quiero agradecer a Sandy por guiarme en este trabajo. Su voz siempre estaba en la parte de atrás de mi cabeza. Gracias a Angel, Chitra, Debs, GG, Jim, Krissy, Linda, Rebecca y Roberta por su apoyo en todo momento; a todos nuestros líderes de grupos de apoyo y voluntarios que dedicaron innumerables horas a nuestra causa y con quienes he desarrollado amistades genuinas; a todos los que han asistido a una reunión, campamento, simposio, Walk-Run-N-Roll; y, a todos aquellos que llamaron o enviaron un correo electrónico y confiaron en mí para ayudar.
Mi mundo es más grande y mejor gracias a ti.
Que estés bien,
Jeremy
