Esta no es una historia sobre ser diagnosticado con mielitis transversa. Bueno, lo es, pero no en la forma habitual en que se escriben. Estoy seguro de que si siguiera la narrativa tradicional, los detalles de mi aparición sonarían verdaderos para algunos y completamente extraños para otros. Tal es el caso de algo así como la mielitis transversa.
No, esta es una historia sobre la esperanza. Después de todo, esta historia es para algo llamado Embajadores de Esperanza; sin embargo, se trata más de por qué tengo esperanzas y menos de lo que tengo esperanzas. Obviamente, espero una cura para que ninguna otra persona tenga que vivir con uno de estos trastornos. La razón por la que tengo la esperanza de que una cura pueda convertirse en realidad es simple: Sandy Siegel y el resto de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA).
Conocí a Sandy cinco años después de mi diagnóstico. Antes de ese día, realmente no sabía nada sobre la organización. yo era un miembro Recibí un boletín informativo o un correo electrónico ocasional que, para ser honesto, se quedó sin leer en el mostrador o en una carpeta. En ese momento, trabajaba en otra organización sin fines de lucro (un museo de arte) y asumí que SRNA (o TMA, como se le conocía entonces) operaba de la misma manera. Me imaginé un edificio de oficinas con un departamento de recursos humanos, un equipo de marketing, varios gerentes y más. Había fotocopiadoras y enfriadores de agua donde los empleados se reunían los lunes y hablaban de sus fines de semana. Mientras me sentaba frente a Sandy, me tomó un sorbo de café darme cuenta de que no era una imagen precisa.
No había un ejército de agentes de relaciones públicas a sus espaldas, sino un ejército de voluntarios y un pequeño grupo de empleados (¡diez!) que trabajaban todos desde casa. En los meses siguientes aprendería más y me sorprendería aún más que todo el trabajo que básicamente había estado ignorando lo hicieran tan pocas personas incansables. Había artículos en boletines que habrían aumentado mi comprensión de mis trastornos si los hubiera leído. Hubo podcasts con verdaderos expertos en el campo de la neurología que me habrían ayudado a mejorar mi condición si los hubiera escuchado. Durante cinco años, recibí recursos que podrían haber cambiado mi vida mucho antes.
Salí de esa reunión y acepté convertirme en líder de un grupo de apoyo. Unas semanas más tarde, Sandy me invitó a cenar con él y Pauline. Muchos de ustedes conocen su historia y su lugar en la historia de la organización. Todo lo que todos dicen es cierto. Ella fue la primera persona que conocí cara a cara con mielitis transversa. Nunca olvidaré eso.
Mi primera reunión del grupo de apoyo me incluyó a mí, a mi amiga Sandy, a Pauline ya otra persona. Si me hubieras preguntado antes, me habría decepcionado que solo apareciera una persona que no conocía; sin embargo, eso prácticamente triplicó la cantidad de personas que había conocido hasta ese momento que fueron diagnosticadas con mielitis transversa. Estaba tan nerviosa antes, pero no necesitaba estarlo. Uno, Sandy y Pauline respondieron todas las preguntas que esa persona tenía durante dos horas. En segundo lugar, no se trataba de cuánto sabía o no acerca de los raros trastornos neuroinmunes, que en ese momento era vergonzosamente poco. Se trataba de crear una oportunidad para alguien y estar presente.
Entonces, mi primera petición es que actúes más inteligentemente que yo y aproveches lo que está disponible. Lea el boletín (ahora llamado SRNA Magazine), regístrese para los podcasts Ask the Expert si puede (o escuche la grabación en el Biblioteca de Recursos en página web del NDN Collective ), y asistir Eventos (Walk-Run-N-Rolls, reuniones de grupos de apoyo, simposios, campamentos) y conocer a otras personas (¡incluyéndome a mí!) que comparten estos diagnósticos.
Mi segunda petición es que te involucres. Iniciar un grupo de apoyo or organizar una recaudación de fondos (ya sea un Walk-Run-N-Roll o pedir donaciones en Facebook para tu cumpleaños). Ve a la Acerca de la sección en el sitio web y lea las biografías del personal, los profesionales médicos y la junta directiva y aprenda quiénes son y por qué están involucrados. Esta organización no es un edificio de cristal lleno de trabajadores sin nombre. Cada persona está involucrada personalmente porque está afectada por uno de estos trastornos (¡hola!), alguien que le importa está afectado por uno de estos trastornos o está motivado para ayudar a una comunidad de enfermedades raras debido a sus propios valores fundamentales.
La mayor parte de mi recuperación sucedió una vez que me eduqué e involucré. Aprendí sobre diferentes tratamientos y encontré fortaleza al ver a otros en nuestra comunidad lograr sus objetivos. Me motivó a probar nuevas opciones. Vi a un terapeuta y aprendí a procesar el trauma. Cambié mis hábitos alimenticios y me uní a un gimnasio, y obtuve ganancias (y pérdidas... hola, pantalones más pequeños) que pensé que ya no eran posibles.
Hay mucho trabajo por delante para todos nosotros. Esperar a que un multimillonario padezca un raro trastorno neuroinmune no es la mejor opción. Todos tenemos un papel que desempeñar si queremos mover esta roca colina arriba. El consuelo que me da saber que se puede lograr es que trabajo todos los días junto con el personal, los voluntarios y los profesionales médicos que conforman la Siegel Rare Neuroimmune Association. Por lo tanto, aproveche a las personas trabajadoras que brindan los recursos y contribuya donde pueda. Podemos hacer esto porque somos más fuertes juntos.
jeremy bennett
Gerente de Alianzas Comunitarias en SRNA
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