Revista SRNA

2020 | Número 2


¿Te imaginas qué cambios se avecinan a partir de las experiencias que estamos teniendo actualmente con el COVID? Algunos de estos cambios van a ser inimaginablemente profundos.

Todos los artículos


El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2020 se llevó a cabo el 29 de agosto con nuestro coanfitrión, University of Utah Health.

Ahora hay tres medicamentos aprobados por la FDA para el mantenimiento del NMOSD. Cualquier otra cosa que se prescribe se hace fuera de etiqueta.

En agosto de 2019, Nationwide Children's Hospital inauguró una Clínica de neuroinmunología pediátrica multidisciplinaria.

Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, SRNA ha mantenido una página de información actualizada para mantener informada a nuestra comunidad.

El Dr. Jonathan Galli completó recientemente su beca James T. Lubin, tratando a pacientes con trastornos neuroinmunes raros.

En 2014, SRNA y siete clínicas en América del Norte comenzaron un viaje de investigación para seguir los diagnósticos de mielitis transversa pediátrica.

El portal de soporte y consulta médica de MFA se estableció en mayo de 2019.

Desde principios de 2020, SRNA ha presentado siete podcasts "Pregunte al experto".

Cada año, SRNA organiza un campamento de verano para niños diagnosticados con un trastorno neuroinmune raro y sus familias.

El Grupo de trabajo sobre mielitis fláccida aguda, Johns Hopkins Medicine y el Instituto Kennedy Krieger organizaron un simposio virtual.

A principios de este año, anunciamos una asociación con The MOG Project para avanzar en nuestros objetivos conjuntos.

El 5 de mayo de 2020, #GivingTuesdayNow tuvo lugar como respuesta de emergencia a la necesidad sin precedentes causada por el COVID-19.

Los planes mejor trazados... bueno, sabemos cómo pivotar con los mejores, ¿verdad?

Nuestra organización estuvo dirigida por voluntarios durante casi 20 años, y los voluntarios siguen siendo la columna vertebral de gran parte de lo que hacemos.

El Proyecto MOG responde al recibir el Premio al Servicio Distinguido de SRNA 2019.

Archivo de revistas