Resumen de los podcasts de 2021
SRNA tiene dos series de podcasts para personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro, familiares y cuidadores, y expertos médicos. Para nuestra serie de podcasts Ask the Expert, traemos expertos en el campo para compartir los últimos conocimientos y responder preguntas de nuestra comunidad. Los podcasts han cubierto temas como vacunas y trastornos neuroinmunes raros, rehabilitación, manejo de síntomas y ensayos clínicos. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2021 está patrocinada en parte por Alexion: AstraZeneca Rare Disease, Genentech y Horizon Therapeutics. Hasta ahora, en 2021 hemos presentado once episodios de podcast Ask the Expert. SRNA también presenta la serie de podcasts ABCs of NMOSD, en colaboración con The Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Esta serie es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics. Para esta serie, reunimos la información y las investigaciones más recientes sobre todo lo relacionado con NMOSD, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la calidad de vida y cómo es vivir con NMOSD. A lo largo de la serie, invitamos a expertos médicos e investigadores a compartir con nosotros las últimas investigaciones y conocimientos clínicos actualizados, responder preguntas sobre el proceso de diagnóstico, biomarcadores, nuevas terapias, recaídas y el manejo de síntomas como el dolor y la fatiga. En 2021, hemos realizado nueve episodios de podcast ABC de NMOSD.
A continuación se muestra una descripción general de los podcasts que hemos alojado en 2021:
Pregunte a los expertos
1. Investigación del Dr. Michael Levy en la Clínica y Laboratorio de Investigación NMO en Mass General
El Dr. Michael Levy se unió a SRNA para este episodio de nuestra serie de podcasts Ask the Expert: Edición de investigación. Durante el podcast, el Dr. Levy habla sobre un proyecto que su laboratorio está coordinando para rastrear las experiencias de las personas con trastornos neuroinmunes raros que recibieron una vacuna contra el COVID-19. Luego habla sobre la investigación que está realizando sobre genética y mielitis transversa. El Dr. Levy explica los modelos animales que se están desarrollando para estudiar la acuaporina-4 en el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica y las células T en la enfermedad por anticuerpos MOG. Finalmente, el Dr. Levy analiza los próximos ensayos clínicos que se llevarán a cabo pronto para personas con la enfermedad de anticuerpos MOG y un estudio futuro sobre cómo la dieta afecta a las personas con trastornos neuroinmunes raros.
2. Estudio de Teleneuropsicología Pediátrica
Para este episodio de nuestra serie de podcasts Ask the Expert: edición de investigación, la Dra. Lana Harder se unió a Rebecca Whitney para hablar sobre su estudio sobre teleneuropsicología pediátrica. El Dr. Harder comienza explicando qué es la neuropsicología y qué implica una evaluación neuropsicológica. Luego habla sobre el propósito del estudio y cómo la telesalud difiere de las citas en persona. Ella transmite los hallazgos del estudio y las razones por las que estudiar telesalud es importante. Finalmente, el Dr. Harder analiza las implicaciones para futuras investigaciones.
3. A mi hijo le acaban de diagnosticar MFA. ¿Qué necesito saber?
La Dra. Sarah Hopkins y Sarah Stoney, MSW, LSW se unieron a Rebecca Whitney de SRNA para este podcast Ask the Expert, en colaboración con los Centros para el Control de Enfermedades (CDC). El Dr. Hopkins comienza explicando los tratamientos agudos que normalmente se administran después de un diagnóstico de MFA y lo que las familias deben esperar durante este tiempo. Ella y Sarah Stoney hablan sobre la importancia del equipo de atención para apoyar a la familia durante la fase aguda y a largo plazo. Sarah Stoney describe el papel de un trabajador social para ayudar a solicitar cobertura de seguro, crear planes 504 para la escuela y muchas otras acciones de apoyo. Finalmente, los expertos enfatizan el papel de los especialistas en vida infantil para ayudar a un niño y sus hermanos a comprender su diagnóstico y participar en su cuidado.
4. Cambios conductuales y psicológicos en condiciones desmielinizantes, Parte 2
SRNA presentó este podcast Ask the Expert, con las expertas Dra. Cindy Wang, Dra. Alison Wilkinson-Smith y Denise Maddox, RN, BSN, MSCN. Los expertos brindan información sobre qué tipos de cambios psicológicos y de comportamiento pueden ocurrir en personas con trastornos neuroinmunes raros y otras afecciones desmielinizantes. Explican cómo la psicología y la psiquiatría juegan un papel en el desarrollo de planes de tratamiento y qué tratamientos son más efectivos. Se discute cómo ayudar a los niños con estos trastornos a tener éxito en los entornos escolares. Finalmente, los expertos hablan sobre las formas en que los adultos y los niños con estos trastornos pueden abogar por su atención.
5. El papel de los CDC y la salud pública en la vigilancia de la MFA | Parte I
SRNA presentó este podcast Ask the Expert, en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. A Rebecca Whitney se unieron la Dra. Janell Routh de CDC, el Dr. Ben Greenberg de UT Southwestern Medical Center y Emily Spence Davizon del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado. Los expertos discuten el proceso de cómo se diagnostican los casos de MFA, se informan a las agencias de salud pública, se envían a los CDC y se clasifican. Describen el papel de cada organización/agencia en la denuncia de un caso y las etapas por las que pasa cada caso. Los expertos definen términos importantes como vigilancia, notificable a nivel nacional y notificación obligatoria. Finalmente, los expertos reiteran la importancia de informar los casos con fines de salud pública, la necesidad de que los médicos sean conscientes de la notificación y las formas en que ha evolucionado la definición de caso de MFA desde 2014.
6. El papel de los CDC y la salud pública en la vigilancia de la MFA | Parte II
SRNA presentó este podcast Ask the Expert, en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. A Rebecca Whitney se unieron una vez más la Dra. Janell Routh de CDC, el Dr. Ben Greenberg de UT Southwestern Medical Center y Emily Spence Davizon del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado. Los expertos discuten si se espera un brote de casos de MFA en 2021, junto con las posibles causas de MFA y cómo se define un brote. Hablan sobre lo que están haciendo para prepararse para posibles nuevos casos de MFA y por qué es difícil prevenir nuevos casos. Los expertos explican la importancia de la vigilancia y la investigación para mejorar los resultados de los futuros niños que son diagnosticados con MFA, incluida la importancia de los códigos ICD 10. Finalmente, los expertos discuten la distinción entre la definición de vigilancia y los criterios de diagnóstico para MFA y cómo estos criterios evolucionan con el tiempo.
7. Mielitis transversa: pautas de diagnóstico y tratamiento
SRNA presentó este podcast Ask the Expert, con los expertos médicos Dr. Ram Narayan y Dra. Elena Grebenciucova. Los expertos comenzaron explicando qué es la mielitis transversa, signos y síntomas, y cómo se realiza el diagnóstico. Discutieron los tratamientos agudos y cómo deciden qué tratamientos usar para cada paciente. Finalmente, los expertos hablaron sobre la rehabilitación y lo que debe hacer una persona si experimenta una descompensación.
8. Mielitis transversa: manejo de síntomas
Krissy Dilger de SRNA se unió al Dr. Ram Narayan y la Dra. Elena Grebenciucova para esta pregunta al experto. Los expertos analizan los medicamentos y otras opciones de tratamiento para síntomas como dolor, espasticidad, fatiga y más. Hablan sobre los diferentes proveedores de atención médica que forman un equipo para ayudar a una persona con TM a recibir atención integral. Finalmente, los expertos discuten las vacunas y si la vacuna COVID-19 se recomienda para personas con MT.
9. Hablar con su hijo sobre un diagnóstico difícil
Rebecca Whitney de SRNA presentó este podcast Ask the Expert, una edición especial en colaboración con los CDC, con la neuropsicóloga pediátrica Dra. Lana Harder. El Dr. Harder analiza estrategias para hablar con su hijo sobre las pruebas de diagnóstico que se utilizan al inicio de un trastorno neuroinmune raro y cómo pueden ser invasivas o dolorosas. Ella explica la transición de la atención a medida que un niño crece y se acerca a la edad adulta y cómo asegurarse de que su hijo pueda hacer preguntas relacionadas con su atención médica. El Dr. Harder habla sobre discutir conceptos como la discapacidad y las actividades de adaptación con su hijo y lo que podría deparar el futuro para alguien con uno de estos trastornos. Finalmente, el Dr. Harder analiza las emociones que los niños pueden experimentar como parte de este diagnóstico y cómo navegar sus propias emociones como padre mientras habla con su hijo sobre su trastorno.
10. Encefalomielitis diseminada aguda: pautas de diagnóstico y tratamiento
Krissy Dilger de SRNA se unió a la Dra. Farrah Mateen y la Dra. Cindy Wang para este podcast Ask the Expert. Los expertos comienzan brindando una descripción general de ADEM, incluida una breve definición, signos y síntomas en la fase aguda y posibles causas. Luego, los médicos analizan las pruebas de diagnóstico y cómo se descartan otros trastornos. Hablan sobre tratamientos agudos y atención a largo plazo para personas con ADEM. Finalmente, los expertos aportan información sobre las investigaciones que se están realizando sobre ADEM.
11. Sensibilidad a la temperatura y trastornos neuroinmunitarios raros
Krissy Dilger de SRNA se unió a la Dra. Gretchen Hawley para este podcast Ask the Expert. La Dra. Gretchen comenzó explicando por qué las personas con trastornos neuroinmunes raros pueden experimentar sensibilidad al calor y al frío. Ella discutió cómo la regulación de la temperatura juega un papel y los efectos que puede causar en alguien con un trastorno neuroinmune raro. Finalmente, la Dra. Gretchen proporcionó varias opciones de tratamiento y mecanismos de afrontamiento para la sensibilidad a la temperatura.
ABC de NMOSD
1. Terapias complementarias y NMOSD
El Dr. Kyle Blackburn, la Dra. Cynthia Wang y la Dra. Ruchika Prakash se unieron a GG deFiebre de SRNA y a la Dra. Chelsey Judge de la Fundación Connor B. Judge para este podcast ABCs of NMOSD. Los expertos comienzan explicando qué es la terapia complementaria y qué enfoques comunes se utilizan. Hablan sobre acupuntura, procedimientos quiroprácticos, suplementos, dieta, ejercicio y marihuana medicinal. Los expertos aportan información sobre la estimulación eléctrica funcional, una posible terapia complementaria en la fase aguda de un ataque inflamatorio. Finalmente, los expertos analizan cómo la atención plena puede ser útil para la salud en general.
2. Historias de NMOSD: Kristen
A GG deFiebre de SRNA se unió Kristen Hewitt, líder del grupo de apoyo de SRNA y persona diagnosticada con NMOSD. Kristen comienza describiendo sus síntomas iniciales y su viaje para obtener un diagnóstico de NMOSD. Habla sobre los tratamientos que recibió y su experiencia dentro del sistema médico. Kristen habla sobre cómo NMOSD afecta su vida, incluidos los síntomas continuos, la vida laboral y las relaciones personales. Ella toca sus miedos y sus esperanzas para el futuro. Finalmente, Kristen habla sobre cómo el NMOSD la ha afectado como madre.
3. Historias de NMOSD: Irlanda
GG deFiebre de SRNA se unió a Ireland Thomas, miembro de SRNA y persona diagnosticada con NMOSD. Ireland comienza describiendo sus síntomas iniciales cuando tenía seis años y su camino para obtener un diagnóstico de NMOSD. Habla de los tratamientos que recibió y de su experiencia de niña dentro del sistema médico. Ireland analiza cómo NMOSD afecta su vida, incluidos los síntomas continuos, su identidad personal y la transición de la niñez a ser un adulto que vive con este trastorno. Ella toca sus miedos y sus esperanzas para el futuro. Finalmente, Ireland habla sobre cómo explica NMOSD a otras personas en su vida.
4. COVID-19 y TENMO
Para este podcast ABCs of NMOSD, GG deFiebre de SRNA se unió al Dr. Michael Levy del Centro Médico de Harvard y el Hospital General de Massachusetts. El Dr. Levy comienza explicando el riesgo asociado con COVID-19 para alguien diagnosticado con NMOSD y cómo los medicamentos como el rituximab pueden afectarlos. Habla sobre las vacunas COVID-19 actuales disponibles y lo que las personas con NMOSD deben saber para recibir una. Habla del protocolo para las recaídas que se dan durante la pandemia y los tratamientos de primera línea que se utilizan después de un ataque. Finalmente, brinda información sobre si la infección por COVID-19 y las vacunas contra el COVID-19 han causado recaídas o nuevos casos de NMOSD, y revela las investigaciones que se están realizando actualmente sobre este tema.
5. MOGAD y NMOSD: ¿MOGAD es parte de NMOSD o es un diagnóstico distinto?
El Dr. Eoin Flanagan se unió a GG deFiebre de SRNA para este podcast ABCs of NMOSD. El Dr. Flanagan describe las similitudes y diferencias entre la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD) y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). Analiza los diferentes tratamientos para cada trastorno y cómo se distinguen de la esclerosis múltiple. El Dr. Flanagan habla sobre la historia de estos trastornos y por qué es importante diferenciarlos. Finalmente, el Dr. Flanagan describe cómo las personas diagnosticadas con MOGAD y NMOSD pueden recibir atención médica y qué pueden esperar para el futuro.
6. Historia, diagnóstico y manejo de NMOSD
El Dr. Brian Weinshenker se unió a GG deFiebre de SRNA y Jacinta Behne de The Guthy-Jackson Charitable Foundation para este podcast ABCs of NMOSD. El Dr. Weinshenker comenzó con una historia de NMOSD y cómo se descubrió el anticuerpo acuaporina-4 como biomarcador de NMO. Discutió otros diagnósticos que se usaron históricamente antes de que se acuñara NMOSD, y discutió las diferencias entre cómo se entiende NMOSD hoy desde la primera comprensión de la enfermedad por parte del Dr. Devic. El Dr. Weinshenker habló sobre cómo se realiza un diagnóstico de NMOSD, incluida la composición clínica y las pruebas de diagnóstico utilizadas. Finalmente, el Dr. Weinshenker explicó los tratamientos agudos y a largo plazo utilizados y el manejo de los síntomas del NMOSD.
7. NMOSD pediátrico, Parte I: Historia y diagnóstico
Rebecca Whitney de SRNA se unió a la Dra. Jayne Ness y la Dra. Silvia Tenembaum para este podcast ABCs of NMOSD. Los expertos comienzan explicando la historia del NMOSD pediátrico, incluidos los primeros casos conocidos y un trabajo de investigación que se publicó sobre el tema. Luego discuten cuán común es el NMOSD en pacientes pediátricos y las pruebas de diagnóstico utilizadas para el NMOSD. Los expertos comparan NMOSD y MOGAD en niños, incluidos los niveles de anticuerpos, el curso de la enfermedad y el protocolo de tratamiento. Finalmente, los expertos aportan información sobre diagnósticos diferenciales y pronósticos.
8. Navegación por las opciones de tratamiento
El Dr. Hesham Abboud se unió a la Dra. Chelsey Judge de la Fundación Connor B. Judge para este podcast ABCs of NMOSD. El Dr. Abboud comenzó con una descripción general de los tratamientos para los pacientes con NMOSD que experimentan una recaída aguda y el momento de la introducción de estos tratamientos, así como los posibles efectos secundarios. Habló sobre los factores a considerar durante la pandemia de Covid-19 y las estrategias para navegar los costos y el seguro médico. El Dr. Abboud describió cada tratamiento aprobado por la FDA y fuera de etiqueta para la prevención y el mantenimiento de recaídas, los posibles riesgos y efectos secundarios, las posibles diferencias en la cobertura del seguro y el papel del farmacéutico clínico en el proceso de selección. Finalmente, la Dra. Abboud describió las consideraciones para una mujer que está considerando la planificación familiar y cómo establecer un tratamiento conjunto con un centro académico o de neuroinmunología.
9. Seguro y acceso a la atención en los EE. UU.
Marissa Shackleton del Centro Elliot Lewis brindó una descripción general del sistema de atención médica en los EE. UU., incluidos los tipos de seguros, los términos de los seguros comúnmente utilizados y las formas de obtener la cobertura de los medicamentos necesarios.
Puedes acceder a todos los podcasts en nuestro Biblioteca de Recursos. ¡Estén atentos para más podcasts Ask the Expert y ABCs of NMOSD en 2022!
