Resumen del simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros de 2021
El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de SRNA 2021 se llevó a cabo virtualmente del 8 al 10 de octubre. Este evento bienal único en su tipo se creó para conectar a las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros con los médicos e investigadores que estudian y tratan estos condiciones. El exitoso simposio de este año contó con 42 oradores expertos y asistieron casi 200 personas.
Los anfitriones del RNDS 2021 fueron SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory y el programa CONQUER.
La conferencia abrió con una introducción del orador principal, el presidente de SRNA, Sandy Siegel. En su charla, Sandy destacó la importancia de la educación y la naturaleza evolutiva de la investigación sobre los trastornos neuroinmunitarios. Reafirmó nuestro compromiso de organizar un simposio que empodera a nuestra comunidad para defenderse a sí misma y proporciona recursos de información valiosos sobre trastornos neuroinmunitarios raros.
Se ofrecieron tres temas el primer día de la conferencia para que los asistentes pudieran adaptar su programa a sus necesidades. Se ofreció el Track 1 para aquellos a quienes se les había diagnosticado recientemente trastornos neuroinmunes raros; El seguimiento 2 fue para aquellos diagnosticados hace más de dos años; y Track 3 fue para padres y cuidadores de niños diagnosticados con un trastorno. Puede ver las presentaciones desde el día 1 esta página.
El segundo día del RNDS se centró en el aprendizaje de estrategias y soluciones para controlar los síntomas continuos de ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. El día comenzó con una presentación del Dr. Ram Narayan, quien habló sobre los múltiples mecanismos que pueden causar el dolor neuropático, así como los métodos para manejar este síntoma tan angustioso. Se pueden ver todas las presentaciones del día 2 esta página.
La investigación fue nuestro enfoque en el último día de RNDS. Las actividades del día comenzaron con un biorepositorio de MFA de los CDC y una mesa redonda moderada sobre investigación de MFA. Los distinguidos panelistas discutieron los estudios actuales y enfatizaron la importancia de participar en la investigación para brindar mejores resultados para casos futuros. Puede ver esta mesa redonda y todos los videos del Día 3 esta página.
Aunque se trataba de una conferencia virtual, los asistentes tuvieron muchas oportunidades de conectarse entre sí mediante el uso de una función de "Redes". Al establecer contactos, los participantes se emparejaron para breves reuniones individuales con una serie de asistentes a la conferencia. Esta característica fue recibida muy positivamente por quienes asistieron a la RNDS y se realizaron muchas conexiones nuevas.
Nos gustaría extender nuestro más sincero agradecimiento a todos los que nos acompañaron en la RNDS 2021. Estamos increíblemente agradecidos con todos los miembros de nuestra comunidad que asistieron al evento y con nuestros distinguidos oradores que compartieron su tiempo y experiencia.
Agradecemos sinceramente el apoyo de nuestros generosos patrocinadores de RNDS, Alexion: AstraZeneca Rare Disease, Genentech y Horizon Therapeutics. También debemos agradecer a nuestros maravillosos socios sin fines de lucro por este evento: The Sumaira Foundation for NMO, The Guthy-Jackson Charitable Foundation, The MOG Project, The Cody Unser First Step Foundation, the Acute Flaccid Myelitis Association y Connor B Fundación Juez.
¡Esperamos verlos en el próximo simposio de la RNDS!
