Recursos SRNA COVID-19
Aunque han pasado casi dos años desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, todavía hay muchas preguntas sin respuesta sobre el virus y cómo afecta a la comunidad de trastornos neuroinmunes raros. Debido a esto, hemos recopilado información y recursos para ayudarlo a navegar estos tiempos difíciles. Lea atentamente la siguiente información para conocer y comprender los riesgos asociados con este virus para las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro.
Factores de riesgo
Los factores de riesgo asociados con COVID-19 pueden variar significativamente para cada individuo diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro (ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM). Aunque muchos de los que viven con estos diagnósticos son personas sanas, algunos pueden tener sistemas inmunológicos comprometidos o suprimidos, problemas respiratorios u otros factores que los hacen más susceptibles a infecciones y enfermedades. Cada individuo y familia debe conocer sus riesgos y tomar las precauciones adecuadas. Cualquier pregunta o inquietud debe abordarse con su médico tratante.
Página de recursos de SRNA COVID-19
En marzo de 2020 lanzamos nuestra Página de recursos de COVID-19, para compartir recursos e información para ayudar a nuestra comunidad a encontrar respuestas a sus preguntas sobre el virus. Este sitio se actualiza con frecuencia para mantener a los miembros informados sobre los nuevos desarrollos. Tenga en cuenta que SRNA no puede proporcionar asesoramiento médico individualizado. Las publicaciones son solo para fines informativos y no pretenden reemplazar el consejo de su médico. Si tiene inquietudes sobre su salud o tratamiento, comuníquese con su médico, farmacéutico u otros profesionales médicos.
Serie de preguntas y respuestas sobre COVID-19
En SRNA estamos comprometidos a compartir con usted lo que aprendemos de nuestros expertos médicos y brindarle respuestas a sus preguntas. En abril pasado, los miembros de nuestro Consejo Médico y Científico, el Dr. Benjamin Greenberg, el Dr. Michael Levy y el Dr. Carlos Pardo, compartieron información sobre las preguntas frecuentes sobre COVID-19 en un serie de preguntas y respuestas creado para la comunidad de trastornos neuroinmunes raros.
Serie de videos de preguntas y respuestas sobre las vacunas COVID-19
Hemos agregado una serie de videos de varias partes del Dr. Benjamin M. Greenberg, miembro de la Junta Directiva de SRNA y del Consejo Médico y Científico de SRNA, a nuestra colección de recursos de preguntas y respuestas sobre COVID-19. En la serie, el Dr. Greenberg analiza las vacunas contra el COVID-19 y las implicaciones para las personas con trastornos neuroinmunitarios raros. Puedes ver todos los videos de la serie. esta página.
Encuesta COVID-19
SRNA realizó recientemente un estudio de investigación sobre las experiencias de personas con trastornos neuroinmunes raros durante la pandemia de COVID-19. El estudio incluyó entrevistas telefónicas con miembros de nuestra comunidad que se ofrecieron como voluntarios para compartir sus experiencias con el COVID-19 y otros temas relacionados. Actualmente estamos analizando los datos y esperamos compartir pronto los hallazgos de este estudio.
