3 formas de conectarse y obtener soporte de SRNA
En SRNA, estamos comprometidos a apoyar a las personas que viven con diagnósticos neuroinmunes raros y a sus familias. Nos esforzamos por ser un recurso de información valioso sobre trastornos neuroinmunitarios raros y también buscamos brindar formas significativas para que los miembros de nuestra comunidad se conecten entre sí. A continuación hay tres recursos gratuitos diseñados para brindar apoyo tanto a individuos como a familias. Si tiene preguntas sobre los artículos a continuación, comuníquese con nosotros en [email protected].
- Reuniones de nuevos miembros
Si es nuevo en SRNA, ¡entonces esta reunión es para usted! Nuestras reuniones virtuales para nuevos miembros se llevan a cabo el primer jueves de cada mes. Durante esta reunión de una hora, aprenderá más sobre SRNA, el trabajo que hacemos y los muchos recursos que ofrecemos. Además, podrá conocer a otros miembros de la comunidad que han sido diagnosticados con trastornos neuroinmunes raros. Se requiere inscripción previa. Visite nuestra página de eventos para inscribirse en la próxima reunión.
- Grupos de soporte en línea
Sabemos que puede ser muy aterrador y aislado cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro. Muchas personas luchan o se sienten desesperanzadas al enfrentar los desafíos diarios de vivir con un diagnóstico. Nos gustaría que sepa que no importa en qué parte del mundo se encuentre o qué desafíos pueda experimentar, siempre puede acceder a una red de apoyo solidario a través de los grupos de apoyo en línea de SRNA.
Participar en un grupo de apoyo puede ser una experiencia enriquecedora. Grupos de apoyo en línea SRNA reunir a miembros de la comunidad que están pasando por experiencias similares. Conectarse con otras personas en un grupo de apoyo puede ayudar a los miembros a sentirse mejor al trabajar en su situación única y tener más esperanza en su futuro.
Para unirse a un grupo de apoyo de SRNA, por favor visite nuestra página de eventos y pre-registrarse para la reunión de su elección. Las reuniones se llevan a cabo mensualmente y también se invita a los familiares, cuidadores y seres queridos a asistir. Si está interesado en convertirse en líder de un grupo de apoyo, comuníquese con nosotros al [email protected].
- Programa de conexión entre pares
No importa dónde se encuentre en su viaje para hacer frente a un trastorno neuroinmune raro, hay alguien que puede empatizar con su situación y ayudarlo. El programa Peer Connect de SRNA une a los miembros de la comunidad con un compañero con el que pueden tener reuniones individuales periódicas que sean amistosas y comprensivas.
Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o haya estado viviendo con un diagnóstico durante años, nuestros líderes de Peer Connect están disponibles para brindar una conexión significativa y apoyo emocional. Los líderes de SRNA Peer Connect han sido diagnosticados con un trastorno neuroinmune raro, y los pares se emparejan cuidadosamente según el diagnóstico, el sexo, la edad y otros criterios. Cada pareja emparejada decide en conjunto cuándo reunirse y con qué frecuencia les gustaría estar en contacto. Usted y su compañero también determinarán si el teléfono, el correo electrónico, el video o algún otro modo de comunicación funcionan mejor para sus reuniones. Actualmente, solo podemos crear coincidencias de habla inglesa. Si usted o su ser querido necesitan una coincidencia con alguien que hable un idioma que no sea inglés, comuníquese con nosotros al [email protected].
Para registrarse para ser emparejado con un compañero, visite Página del programa Peer Connect de SRNA. Tenga en cuenta que nuestros compañeros no son médicos, por lo que no pueden brindar asesoramiento médico; sin embargo, pueden dirigirlo a recursos que pueden ayudarlo a responder sus preguntas.
Si desea servir como líder de Peer Connect que brinda apoyo a los miembros que buscan un compañero, por favor haga clic aquí para comenzar.
