Campamento familiar de SRNA 2021 enfocado en arte y cine con Grace Fisher


Por segundo año consecutivo, el Campamento de calidad de vida de SRNA se volvió virtual debido a las preocupaciones actuales sobre el COVID-19. Nos reunimos en línea el viernes 3 y el sábado 4 de septiembre con nuestros invitados muy especiales, la miembro de la comunidad Grace Fisher y sus padres, Bill y Debbie. Este increíble fin de semana fue diseñado para familias con niños diagnosticados con encefalomielitis diseminada aguda, mielitis flácida aguda, enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de neuromielitis óptica, neuritis óptica y mielitis transversa. El campamento también estuvo abierto a los médicos y sus familias.

Las actividades de nuestro campamento comenzaron con una proyección muy especial del premiado documental, "Gracia asombrosa". La película relata las experiencias de nuestra invitada especial, Grace Fisher, a quien se le diagnosticó mielitis flácida aguda a la edad de 17 años. El documental detalla tanto los obstáculos que ha enfrentado Grace como los logros que ha logrado desde su diagnóstico. Después de la película, Grace y sus padres gentilmente organizaron una sesión de preguntas y respuestas y conversación con nuestros invitados del campamento.

En el segundo día de campamento, aprendimos sobre el Fundación Grace Fisher y su compromiso de conectar a los niños que viven con discapacidades con las artes. Los campistas disfrutaron de una sesión de arte muy especial dirigida por la propia Grace. Todos se divirtieron mucho charlando, creando y pintando su propia criatura submarina única. Nos gustaría agradecer a Grace, Bill y Debbie, y a la Fundación Grace Fisher por ayudarnos a crear una experiencia de campamento virtual memorable para nuestras familias.

¡Estamos muy emocionados de anunciar que los planes ahora están en proceso para un campamento de calidad de vida SRNA en persona para 2022! Nuestras fechas tentativas para el campamento en persona de este año son de martes a sábado, del 26 al 30 de julio de 2022. Pronto anunciaremos todos los detalles, incluidos los protocolos de seguridad de COVID-19. Si está interesado en un campamento, asegúrese de estar registrado como miembro para recibir correos electrónicos de SRNA. ¡Esperamos poder reunirnos de manera segura en persona este año! Si tiene alguna pregunta sobre el campamento, envíe un correo electrónico a Rebecca Whitney a [email protected].