Conciencia de NMOSD en todo el mundo
Marzo es el mes de concientización sobre el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), y hemos estado compartiendo historias de nuestra comunidad y creando conciencia durante todo el mes. Más información sobre el trastorno del espectro de neuromielitis óptica en nuestra página web. , descubrir cinco cosas que puedes hacer para crear conciencia, o leer la experiencia de una persona en sus propias palabras en nuestro blog.
Eventos de marzo
Estamos emocionados de haber realizado nuestro segundo evento de narración virtual en asociación con Horizon Therapeutics el martes 8 de marzo. Ver el vídeo para escuchar historias imparables de cuidadores y personas que viven con NMOSD como parte de la campaña "NMOSD Won't Stop Me". Estamos orgullosos de habernos asociado con las principales organizaciones comunitarias de NMOSD para este evento, incluidas The Guthy-Jackson Charitable Foundation y The Sumaira Foundation for NMO. Estas historias se desarrollaron en un taller virtual con MothWorks en The Moth. The Moth es una organización sin fines de lucro dedicada a honrar la diversidad y los puntos en común de la experiencia humana a través del arte de la narración personal y verdadera.
A principios de este mes, The Guthy-Jackson Charitable Foundation reunió a neurólogos, otros expertos y pacientes con NMOSD para un evento virtual especial: Día Internacional del Paciente NMO. El seminario web abarcó temas candentes y avances revolucionarios en NMOSD, incluidas sesiones sobre comprensión de NMOSD, comprensión de la terapia, aspectos destacados de la investigación y más.
NMOSD en Europa
La Alianza Europea para el Acceso de Pacientes publicó un Libro Blanco sobre las Necesidades No Satisfechas en el Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica en Europa. El documento incluía información sobre las barreras y oportunidades a las que se enfrentan más de 10,000 XNUMX pacientes con NMOSD a medida que toman medidas para acceder y tomar el control de su atención en Europa. Las cinco necesidades principales incluyeron: falta de conciencia, escasez de especialistas, pautas de tratamiento obsoletas, acceso desigual a tratamientos innovadores y apoyo inadecuado para los cuidadores. El informe está disponible en Inglés, Holandés, Francés, Alemán, Italiano, Españoly Sueco.
También hay una encuesta que tiene como objetivo comprender mejor las experiencias de las personas que viven con NMOSD y las que ofrecen atención a alguien con NMOSD, en Europa. La encuesta pregunta sobre el camino hacia el diagnóstico y la atención continua, el impacto físico y emocional de la afección y los recursos disponibles actualmente. Puedes COMPLETE THE SURVEY en alemán, español, francés, italiano o inglés desde ahora hasta el 31 de marzo de 2022. Tenga en cuenta que SRNA no administra esta encuesta.
Cuenta tu caso
Queremos escuchar de ti. Ya sea que desee compartir unas pocas palabras o un ensayo completo, lo invitamos a compartir su historia para ayudar a crear conciencia. ¿Cómo te ha impactado ser parte de una comunidad de enfermedades raras? Ya sea que usted o su ser querido tengan NMOSD u otro diagnóstico neuroinmune raro, lo alentamos a compartir su experiencia en SRNA's Historias De La Comunidad encuesta.
La campaña "NMOSD Won't Stop Me" con Horizon Therapeutics continúa con otra oportunidad para que las personas que viven con NMOSD y sus seres queridos envíen historias sobre el viaje de su enfermedad. Como parte de este esfuerzo, Christine Ha, la primera concursante ciega de MasterChef y ganadora de la tercera temporada del programa, comparte su historia con NMOSD y espera escuchar la suya. Obtenga más información y participe en NMOSDWontStopMe.com.
