Actitudes de los pacientes hacia el NMOSD

Por Sheryl Lapidus, directora sénior de defensa del paciente, HORIZON Therapeutics

¿Qué nos pueden decir las experiencias de las personas con NMOSD?

Hoy en día, hay más de 7,000 enfermedades raras conocidas, lo que crea una gran comunidad de personas conectadas por un hilo común. Sin embargo, cada uno de estos individuos está en su propio viaje, con experiencias únicas y sistemas de apoyo. Este es en gran medida el caso de las personas con trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), un trastorno autoinmune raro que causa ataques inflamatorios recurrentes del nervio óptico, la médula espinal y el cerebro. A lo largo de mi tiempo como defensora de pacientes, he tenido la oportunidad de hablar con numerosas personas que viven con NMOSD que han expresado la frustración y la confusión que surgen al vivir con una enfermedad rara. Desde un diagnóstico erróneo hasta navegar por la educación y los recursos hasta las dificultades para encontrar la mejor opción de tratamiento, el viaje del NMOSD es complicado y debe comprenderse mejor para garantizar que estamos haciendo todo lo posible para mejorar las vidas de quienes viven. con esta enfermedad y sus familias.

Con ese objetivo en mente, un equipo de investigadores de NMOSD y yo del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, el Hospital General de Massachusetts y la Escuela de Medicina de Harvard emprendimos nuestro propio viaje para comprender las experiencias y los sentimientos de las personas que viven con NMOSD. Comenzamos esta exploración encuestando a 151 participantes, haciéndoles preguntas sobre una amplia gama de temas, incluidos los síntomas, el diagnóstico y, lo que es más importante, cómo se sintieron las personas a lo largo de su NMOSD. Las respuestas a la encuesta fueron representativas de personas de todas las edades (<10 a >70 años), etnias (86 % no hispano/latinx, 8 % hispano/latinx, 6 % NA), niveles educativos y géneros (83 % mujeres, 12 % hombres , 5% otros). Sus antecedentes y respuestas demostraron cuán diversa es esta comunidad y nos ayudaron a encaminarnos para determinar los desafíos y las victorias comunes que estos individuos enfrentan todos los días.

A pesar de lo diversa y única que es la experiencia de todos con NMOSD, los triunfos y luchas comunes se hicieron evidentes a partir de los resultados de la encuesta. Alrededor del diagnóstico inicial, muchos de los encuestados se sintieron asustados (57%), frustrados (40%) y desconcertados (37%). Estas emociones ocurren entre muchas personas con NMOSD porque pueden haber sido mal diagnosticadas previamente y continuar sintiendo incertidumbre sobre cómo se desarrollarían sus vidas después del diagnóstico. Un participante de la encuesta compartió cómo los hicieron sentir sus luchas y afirmó: “Fue difícil ser diagnosticado. Estaba a mes y medio de casarme. Siempre había sido saludable hasta que dejé de serlo. No tenía antecedentes médicos reales. Tenía tanto miedo de lo que me depararía el futuro”.

Para aquellos con NMOSD, los resultados de la encuesta mostraron que el viaje no se detiene en el diagnóstico, sino que marca un hito importante en el camino para mejorar su vida diaria. Uno de los momentos cruciales, según los resultados de la encuesta, fue la transición de un médico general a un especialista en NMOSD, con el 77 % de los encuestados sintiéndose aliviados después de reunirse con su especialista. Este punto de inflexión no solo es un paso importante para mejorar la salud física de las personas que viven con NMOSD, sino también su salud mental y emocional.

Cuando miro hacia atrás en las respuestas de esta encuesta, está claro que se ha avanzado mucho en el apoyo a la comunidad NMOSD. Como defensora de pacientes, he visto los grandes esfuerzos para promover la educación sobre NMOSD entre los profesionales de la salud, la comunidad de NMOSD y el público con la serie de podcasts SRNA, ABC de NMOSD, y del Seamos dueños del camino a seguir comunidad, por citar algunos ejemplos. Los esfuerzos de la comunidad, los centros de recursos y las plataformas de redes sociales ya han permitido que muchos encuentren una nueva forma de conectarse, sentirse menos solos y reducir la incertidumbre sobre lo que significa NMOSD para su futuro. A medida que creamos conciencia sobre esta rara enfermedad, nuestro objetivo es cerrar la brecha entre los síntomas iniciales de una persona y su diagnóstico, lo que permite una identificación más temprana de la enfermedad y un acceso más rápido a los tratamientos, pero aún se puede hacer más. Es por eso que nuestro equipo en Horizon Therapeutics está trabajando diligentemente para mejorar la vida de las personas con NMOSD todos los días yendo más allá de la ciencia para trabajar con la comunidad. El camino para mejorar la vida de las personas con NMOSD es complicado, pero siguiendo las palabras de uno de los encuestados, "Hago lo mejor que puedo todos los días", también continuaremos haciendo nuestro mejor esfuerzo para apoyar la comunidad de NMOSD.