En 2017, notre communauté s'est réunie pour recueillir plus de $684,000 pour la recherche, l'éducation et les opérations, et nous a aidés à soutenir plus de 12,700 personnes à travers le monde.
Le plaidoyer est un puissant et important catalyseur de changement. Les défenseurs les plus puissants sont ceux qui ont une expérience et des connaissances de première main. Cela donne à nos membres la possibilité d'être parmi les messagers les plus persuasifs et convaincants de notre mission.
Nous plaidons connecter nos membres en hébergeant événements de sensibilisation, comme nos Walk-Run-N-Rolls. Nous plaidons pour responsabiliser nos bénévoles en offrant une formation et des ressources pour promouvoir les informations les plus précises au niveau local. Nous plaidons pour générer un mouvement et mettre fin à des troubles neuro-immunitaires rares.
En 2017, nous avons organisé sept Événements Walk-Run-N-Roll qui, ensemble, ont recueilli plus de 68,000 XNUMX $ grâce aux commanditaires, aux dons et aux inscriptions. Non seulement ces événements sont d'importantes collectes de fonds pour nous, mais ils sont tout aussi importants pour rassembler notre communauté.
Pour de nombreux membres, nos événements sont la première fois qu'ils se retrouvent face à face avec une autre personne diagnostiquée avec une maladie neuro-immune rare. On ne saurait trop insister sur l'importance que cela a sur le côté émotionnel du rétablissement.
Ces marches ont aussi un impact sur les organisateurs. Elisa Holt, Dana Deidloff et Kara Compton se sont chacune portées volontaires pour organiser une marche car elles ont un enfant diagnostiqué avec une maladie rare. Elisa, Dana, Kara et leurs familles ont joué un rôle actif dans la prise en charge de leurs proches.
L'argent recueilli grâce à leurs marches sert à la recherche et aux programmes que nous offrons, augmente la sensibilisation à ces troubles et fournit un soutien communautaire inestimable. Tina et Jason Robbins ont défendu leur fille, Sarah, en animant le Dîner de gala et vente aux enchères SRNA 2017. Sarah a reçu un diagnostic de myélite transverse en 2011. L'événement a permis de recueillir plus de 52,000 XNUMX $ et de sensibiliser la communauté de Floride.
En plus de nos événements de sensibilisation, nous plaidons en collaborer avec d'autres organisations pour accroître la visibilité de notre cause. SRNA est membre de l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD). Nous participons à la Journée annuelle des maladies rares de NORD, qui a lieu le dernier jour de février de chaque année. L'objectif principal de la journée est de "sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients". En 2017, six de nos membres, ainsi que leur famille et leurs amis, se sont rendus dans la capitale de l'État de Géorgie pour informer et défendre les personnes vivant avec des troubles neuro-immunitaires rares.
Enfin, nous préconisons à travers notre présence dans les médias sociaux. Nous partageons des articles et des photos sur ceux qui nous inspirent par leur persévérance ; des adolescents comme Brittani Rusnak, qui a reçu une bourse pour ses efforts bénévoles dans un hôpital local, à Virginia Ventura, qui apprend l'alto 25 ans après son diagnostic.
Nous espérons que ces histoires inspireront et connecteront notre communauté. Nous pensons qu'il est important pour nos membres de voir qu'il y en a d'autres qui donnent de leur temps pour aider à mettre fin à ces troubles.
Nous ne pouvons pas faire cela seuls.
En bref
Être diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est souvent effrayant et isolant. Beaucoup de gens vont bien un jour, puis sont soudainement incapables de bouger, de voir ou de sentir leur corps. La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de ces troubles avant d'en être affectés. La plupart ont la chance d'avoir le soutien d'amis et de membres de leur famille, mais quelque chose semble manquer ; pour chaque trajet en voiture vers un rendez-vous et un texte réfléchi, il y a un sentiment tenace d'être toujours seul. Ils ne connaissent personne d'autre atteint d'une maladie neuro-immunitaire rare. Personne ne connaît la douleur lancinante, la fatigue, la perte de soi. Nous sommes ici pour aider.
Nous soutenons les personnes nouvellement diagnostiquées et celles qui sont aux prises avec les effets de ces troubles depuis de nombreuses années. Nous soutenons en répondant aux questions à des moments critiques de leur parcours. Nous soutenons mettre fin au sentiment de peur et d'incertitude et leur montrer qu'ils ne sont pas seuls.
Nous avons appliqué ce que nous avons appris au cours des 24 dernières années et créé un outil, le Service d'assistance myélite. Cette ressource en ligne gratuite permet à ceux qui ont récemment reçu un diagnostic, ou à toute personne à tout moment après l'apparition d'un trouble neuro-immunitaire rare, d'obtenir des réponses et de l'aide pour vivre avec leur trouble et aussi poser des questions détaillées. Nous assurons également un accompagnement personnalisé en répondant appels téléphoniques et e-mails de notre communauté.
Nous savons à quel point il est important de trouver un fournisseur de soins de santé ayant de l'expérience dans ces troubles. Pour aider les personnes diagnostiquées à trouver un spécialiste clinique, nous avons créé le Réseau de professionnels de la santé. Les individus peuvent effectuer une recherche par nom, pays, état et spécialisation pour trouver les institutions et les experts en troubles neuro-immunitaires rares près d'eux et connecter leur équipe de soins de santé à nos experts médicaux pour s'assurer qu'ils reçoivent les meilleurs soins possibles. Nous avons 148 professionnels de la santé dans notre réseau, et la liste s'allonge !
Nous nous sommes associés à Smart Patients pour offrir une Plateforme communautaire en ligne fournir un soutien continu aux patients et aux soignants diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares. L'année 2017 a accueilli 322 nouveaux membres dans la communauté Smart Patients SRNA pour un total de 1,126 XNUMX membres. À ce jour, des membres du monde entier continuent de partager leurs histoires, de poser des questions difficiles, de fournir des réponses honnêtes et de se soutenir mutuellement avec des conseils et des encouragements pour les bons et les mauvais jours.
En 2017, nous avons lancé une toute nouvelle Chef de groupe de soutien processus, qui comprend un cours de formation virtuel conçu pour donner à tous nos chefs de groupe de soutien les outils et les connaissances nécessaires pour diriger un groupe efficace et engagé. Nous avons actuellement 19 chefs de groupe de soutien qui fonctionnent comme des nœuds dans un réseau, assurant la connexion et la continuité des soins et du soutien.
Nous sommes ici pour aider. Nous sommes ici pour faire la différence. Tu n'es pas seul.
En bref
« Nos vies ont changé à jamais le 1er avril 2013. J'ai déposé ma fille de neuf mois en parfaite santé, Rilynn, à la garderie ce matin-là avant de me rendre au travail. À 4 h 45, j'ai reçu un appel téléphonique de notre intervenante en garderie me disant que quelque chose n'allait pas. Rilynn s'était réveillée de sa sieste vers 4h00, elle avait bu une bouteille et pris une collation. Et puis quelque chose a changé. Ses yeux étaient vitreux et elle ne pouvait pas mettre de poids sur ses jambes. J'ai quitté le travail, sans inquiétude ni panique, et j'ai dit à ma patronne que je la verrais demain matin. Je n'avais aucune idée en franchissant la porte que je ne mettrais pas les pieds dans le bâtiment avant 56 jours.
Quand j'ai récupéré Rilynn, j'ai tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Elle a crié de douleur lorsque je l'ai attachée dans son siège auto. J'ai appelé mon mari, Danny, de la voiture en larmes, lui disant que nous devions emmener Rilynn à l'hôpital. Nous l'avons emmenée à notre hôpital local dans la campagne de Salida, dans le Colorado, où des tests sanguins, des tomodensitogrammes, des radiographies et des analyses d'urine ont été effectués avant de nous renvoyer chez nous, nous disant qu'elle était simplement léthargique de ne pas se sentir bien. En réalité, nous sortions avec une fille qui était paralysée du cou jusqu'aux pieds. Lorsqu'elle ne pouvait plus lever la tête pour allaiter, nous l'avons chargée dans la voiture et l'avons conduite à l'hôpital pour enfants de Colorado Springs. C'est là que nous avons entendu pour la première fois les mots "Myélite transverse".
Rilynn a reçu des stéroïdes à forte dose et ses médecins ont dit à ses parents qu'ils la renverraient chez elle et enverraient un thérapeute voir Rilynn. Leur neurologue leur a dit "Bonne chance. Les bébés ne se rétablissent généralement pas très bien de la myélite transverse. En désespoir de cause, ses parents ont trouvé le site Web de SRNA, ils ont rejoint SRNA et, en moins de 30 minutes, ils ont reçu un e-mail de Sandy Siegel, le président de SRNA. Ils ont ensuite été mis en relation avec le Dr Teri Schreiner à Denver, Colorado. Rilynn a ensuite été transférée à l'hôpital pour enfants de Denver et a commencé cinq traitements de plasmaphérèse et est entrée dans son programme de réadaptation pour patients hospitalisés. Rilynn commença lentement à retrouver du mouvement, d'abord dans ses bras et ses mains, puis très lentement dans ses jambes. Ils ont quitté l'hôpital le 17 mai 2013 avec une fille de 11 mois qui venait de réapprendre à s'asseoir et à rouler du dos au ventre. Aujourd'hui, Rilynn peut marcher à l'aide d'un marcheur inversé ou de béquilles d'avant-bras. Elle a retrouvé le mouvement dans toutes les parties de son corps.
«Danny et moi ferions n'importe quoi pour changer cela pour Rilynn – laissez l'un de nous s'occuper de TM, pas d'elle. Mais Rilynn ne laisse pas cela l'arrêter. Il n'y a rien qu'elle ne puisse ou ne veuille faire. Notre famille est plus proche parce que nous savons à quelle vitesse la vie peut changer. Nous apprécions les petites choses. Nous avons rencontré des gens formidables et fait l'expérience d'une générosité incroyable tout au long de ce voyage. Et même si nous ferions n'importe quoi pour changer cela pour Rilynn, c'est notre vie, c'est notre espoir. Et nous l'acceptons.
Niki Stotler, mère de Rilynn
Les fondateurs de SRNA ont réalisé en 1994 que les ressources d'information pour les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare étaient largement inexistantes. Nous pensons que l'éducation est essentielle à la capacité de notre communauté à se défendre, et nous nous sommes depuis consacrés à être la principale source d'information et d'éducation sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Nous éduquons nos membres de la communauté, leurs familles et les professionnels de la santé grâce à une variété de ressources et de programmes éducatifs. Nous éduquons afin que nous puissions donner aux personnes diagnostiquées avec un trouble neuro-immunitaire rare les moyens de comprendre leur diagnostic et de plaider pour leur meilleur traitement. Nous éduquons afin que les troubles neuro-immunitaires rares soient mieux compris dans la communauté médicale et traités avec les meilleurs soins et ressources disponibles.
Les ARNS site de NDN Collective a été créé en 1997 et est depuis devenu l'une des ressources les plus étendues de informations sur les troubles neuro-immunitaires rares, du diagnostic au traitement en passant par les soins continus. Vingt ans plus tard, notre Centre de ressources contient plus de 300 publications de recherche, podcasts, vidéos, articles de newsletter et ressources supplémentaires, qui sont tous accessibles au public pour consultation et diffusion.
En 2017, nous avons accueilli notre biennale Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS), qui a offert à notre communauté la chance d'assister à des conférences d'experts dans le domaine de la neuro-immunologie, de participer à des ateliers et de faire connaissance avec des personnes du monde entier atteintes de ces troubles. Une autre façon dont notre communauté se connecte avec les professionnels de la santé dans le domaine de la neuro-immunologie est par le biais de notre mensuel Série de podcasts "Demandez à l'expert". Chaque podcast se concentre sur un sujet pertinent pour notre communauté et permet aux membres de soumettre des questions à nos experts médicaux.
Notre bibliothèque de ressources contient également des articles de notre revue trimestrielle Newsletter, que nous envoyons à tous les membres par e-mail ou, sur demande, par courrier postal aux résidents des États-Unis. Les newsletters présentent les dernières informations et inspirations sur SRNA et notre communauté, et mettent en évidence les événements, les nouvelles de la communauté, les essais cliniques et les mises à jour de la recherche. De plus, notre blog présente des publications hebdomadaires contenant des histoires de membres de la communauté dans leurs propres mots, des résumés de recherche, des annonces et des récapitulatifs d'événements. Ces messages sont utiles pour que notre communauté se connecte avec d'autres personnes diagnostiquées avec ces troubles à travers des histoires d'expériences personnelles et pour recevoir des mises à jour sur ce qui se passe dans la communauté médicale.
Enfin, nous reconnaissons que les problèmes auxquels sont confrontés les enfants atteints d'une maladie neuro-immune rare sont uniques, et nous visons à éduquer les parents de ces enfants par le biais de notre Camp familial de qualité de vie SRNA. Le camp aide les enfants atteints de ces troubles et les membres de leur famille à vivre les joies du camp d'été et à se connecter avec d'autres personnes qui éprouvent les mêmes symptômes et conditions. Des professionnels de la santé de notre communauté assistent au camp et offrent un programme d'éducation de trois jours aux parents et aux enfants plus âgés, ce qui permet aux parents de défendre les meilleurs soins pour leur enfant avec les informations les plus récentes.
En bref
Le rapport annuel Camp familial de qualité de vie SRNA est une expérience spéciale qui permet aux enfants atteints de troubles neuro-immunitaires rares et à leurs familles de profiter sans restriction des activités d'un camp d'été typique. Nash, qui a reçu un diagnostic d'ADEM à l'âge de 2 ans, a participé au camp en 2017 avec ses parents.
"Le camp est toujours un moment spécial pour notre famille, c'est un moment où nous pouvons nous connecter avec d'autres familles qui ont les mêmes difficultés que nous. Nous vivons tous avec des maladies rares et nous apprenons tous les uns des autres ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Mais la partie la plus importante du camp est que nos enfants s'amusent dans une zone sans jugement. On s'amuse en famille, en famille SRNA. Nous avons tellement de choses en commun et nous aimons compter jusqu'à quand nous pourrons nous revoir. Les médecins partagent de nouvelles recherches et de nouvelles études auxquelles nous pouvons participer ou rapportent l'information à d'autres médecins qui ne sont pas aussi au courant. Ce camp a ouvert de nombreuses portes à notre famille et nous espérons continuer à venir au camp année après année.
Jennifer Oberfell, mère de Nash
Depuis le moment où nous avons créé SRNA, nous savions que un article devait être la pierre angulaire de notre travail. Nous reconnaissons qu'avec la recherche vient l'espoir et nous nous engageons plus que jamais à agir comme catalyseurs dans le développement de nouvelles opportunités de recherche.
Nous accélérons la recherche pour faire progresser notre compréhension des causes et de l'histoire naturelle de ces troubles et pour développer de nouvelles thérapies aiguës et réparatrices. Nous accélérons la recherche pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ces troubles. Nous accélérons recherche pour trouver un remède.
2017 a été une année chargée et passionnante sur le un article devant. Nous nous sommes associés sur des projets pour fonction de restauration et, en collaboration avec Q Therapeutics et l'Université du Texas Southwestern, se sont engagés à financer la première thérapie cellulaire sanctionnée par la FDA pour promouvoir la réparation par la régénération de la myéline dans la myélite transverse. Nous avons travaillé sur identifier les gènes et la causalité en soutenant une étude génétique à l'Université Johns Hopkins qui a montré une mutation génétique (VPS37A) actuellement connue pour être présente uniquement chez les personnes atteintes de myélite transverse. Nous avons aidé dans la quête de améliorer les diagnostics en finançant une étude sur les biomarqueurs menée par le Rare Genomics Institute et le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center pour étudier les marqueurs chez les personnes atteintes de myélite transverse et dévoiler plus de détails sur la biologie de la maladie. La découverte de biomarqueurs peut aider les cliniciens à diagnostiquer avec précision la myélite transverse en phase aiguë et à administrer les traitements les plus appropriés le plus rapidement possible.
En plus de collaborer à des initiatives de recherche dans des institutions médicales à travers le pays, début 2017, après des mois de planification, de conception et de révision, nous avons lancé l'une des nôtres. Registre SRNA, une nouvelle étude de recherche en cours a été lancée pour faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, collaborer avec des chercheurs du monde entier et identifier les participants aux essais cliniques. Cela a vraiment été l'une de nos plus grandes réalisations jusqu'à présent. L'objectif final de ce projet pionnier est de collecter des données longitudinales anonymisées pour les chercheurs afin d'accélérer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares qui pourraient éventuellement conduire au développement de nouveaux diagnostics et thérapeutiques au profit des personnes atteintes de ces troubles.
Afin de mieux répondre aux besoins et aux préoccupations de notre communauté, nous avons établi Le fonds de recherche Pauline H. Siegel Eclipse à la mémoire de l'une de nos fondatrices, Pauline H. Siegel, qui a vécu sa vie en essayant d'améliorer l'avenir d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Pauline est un héritage d'espoir, et en son nom, le Fonds Eclipse mènera des recherches critiques pour réparer la moelle épinière, le cerveau et le nerf optique, et restaurer les fonctions qui ont été compromises par des dommages. Nous restons concentrés sur la recherche de stratégies diagnostiques plus rapides et plus efficaces pour tous ces troubles, et sur étudier les nouvelles thérapies les plus efficaces qui offrent les meilleures opportunités de restauration, de réparation et de récupération de ces troubles.
En bref
Lorsque nous avons établi le Bourse James T. Lubin, nous avons entrepris de combler une lacune critique dans l'accélération de la recherche, et d'influencer et de développer la discipline rare de la neuro-immunologie en augmentant considérablement le nombre de chercheurs et de cliniciens formés aux maladies neuro-immunologiques rares.
Nous investissons dans un bourse de formation clinicien-chercheur de deux ans pour permettre à nos boursiers de se préparer à une carrière clinique et de recherche combinée en médecine universitaire et de diriger des programmes de recherche solides importants pour les troubles neuro-immunitaires rares. Nous investissons former les meilleurs médecins qui s'occupent des gens de notre communauté. Nous investissons soutenir les centres d'excellence existants sur les troubles neuro-immunitaires rares et agrandir ces centres afin qu'il y en ait davantage au pays et dans le monde. Il y a tellement de recherches à faire et permettre la formation post-résidence des chercheurs sur ces troubles est un élément fondamental pour les faire avancer.
Depuis 2012, nous avons engagé plus de 540,000 XNUMX $ dans la formation de cinq chercheurs et cliniciens dédiés aux carrières axées sur les maladies neuro-immunitaires rares. Nous avons établi des partenariats avec quatre établissements de formation qui fournissent le soutien nécessaire à nos Fellows pour grandir et devenir des experts dans le domaine. Grâce à ces puissants partenariats, nous contribuons à une transformation de la recherche qui crée des opportunités pour les cliniciens-chercheurs ayant des connaissances dans la discipline de la neuro-immunologie. Cependant, le véritable pouvoir de notre approche en matière d'investissement réside dans la capacité de tirer parti de notre financement en augmenter le nombre d'institutions qui offrent des formations et donner à nos boursiers les moyens de créer leurs propres centres d'excellence. Par exemple, après avoir terminé sa bourse, notre premier boursier, Allen DeSena, a commencé à travailler au Cincinnati Children's Hospital Medical Center, donnant accès à un spécialiste des troubles neuro-immunitaires rares dans le Midwest des États-Unis.
Nous comprenons le grand besoin d'accélération de la recherche, ainsi que le besoin critique d'offrir à notre communauté les meilleurs soins médicaux possibles. Notre programme de bourses répond à ces deux besoins. Pour les soins cliniques, nous formons constamment d'autres médecins et aidons les familles à faire face à des diagnostics difficiles. Pour la recherche, nous concentrons nos efforts sur de nouvelles façons d'examiner les troubles neuro-immunitaires rares. Pour nous, il y a peu d'objectifs plus importants que d'augmenter le nombre de professionnels de la santé et de chercheurs qui s'occupent des personnes atteintes de ces troubles et qui souhaitent les étudier, mieux les comprendre et, finalement, trouver un remède.
En bref
Dr Murphy a obtenu son diplôme de médecine de l'University College Dublin à Dublin, en Irlande, et a effectué une résidence en neurologie au Royal College of Physicians en Irlande. Elle est James T. Lubin Fellow au Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) à Baltimore, MD, sous le mentorat de Dr Carlos Pardo-Villamizar. Les recherches du Dr Murphy portent sur la prédiction des résultats après un diagnostic de myélite transverse à l'aide des techniques d'imagerie actuelles et de l'analyse du liquide céphalo-rachidien. L'objectif du projet de recherche est d'identifier des modèles ou des biomarqueurs qui peuvent être utilisés dans la pratique clinique quotidienne pour identifier les avantages des thérapies et aider à prendre de meilleures décisions concernant les soins.
Je suis ravi de travailler et de me former au Johns Hopkins Transverse Myelitis Center en 2017. La bourse de recherche James T. Lubin facilitera ma formation clinique en neuro-immunologie. Nous avons également prévu un programme de recherche intéressant, axé sur les biomarqueurs potentiels chez les patients atteints de myélite transverse. Je me sens privilégié de pouvoir travailler dans un département avec une vaste expertise clinique et des réalisations académiques dans le domaine de la neuro-immunologie. Ceci est possible grâce au support de SRNA.
Dr Olwen Murphy, Récipiendaire de la bourse 2017
Notre moment est maintenant. Le Fonds Pauline H. Siegel Eclipse pour la recherche a été créé en 2017 à la mémoire de Pauline Siegel, notre inspiratrice.
Pauline comprenait le rôle essentiel de la recherche dans notre communauté et était une ardente défenseure de former et financer des scientifiques pour explorer de nouvelles recherches innovantes.
SRNA soutient actuellement un certain nombre de projets qui ont un potentiel énorme. Nos objectifs de financement accéléreront ce travail. Ces projets comprennent la réparation et la restauration de la fonction à base de cellules, l'amélioration du diagnostic, la compréhension de la génétique des maladies et le développement de modèles scientifiques pour tester des médicaments et des thérapies existants et nouveaux qui avoir un impact sur la qualité de vie de notre communauté.
Nous sommes vraiment à une époque passionnante pour la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. C'est notre appel à l'action pour poursuivre de manière agressive des études qui peuvent faire une différence significative dans la vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Notre objectif est d'investir 2 millions de dollars au cours des deux prochaines années pour obtenir des résultats identifiables et jeter les bases de résultats de recherche à long terme.
Nous avons des scientifiques et des institutions de classe mondiale qui se consacrent à la poursuite des recherches que nous finançons, et nous nous engageons à investir dans leurs travaux. En atteignant nos objectifs de collecte de fonds, nous aurons le pouvoir de continuer à attirer des scientifiques et des institutions pour s'engager dans des recherches qui changent la vie sur les troubles immunitaires neuro-rares.
Nous honorons et nous souvenons de la vie de Pauline, de son caractère et de ses valeurs. Pour Pauline, la recherche était synonyme d'espoir; espoir pour elle-même et pour les personnes qu'elle aimait dans notre communauté. Elle a vécu sa vie pour changer le monde, pour guérir le monde et pour rendre le monde meilleur pour nous tous.
Notre moment est maintenant. Rendons cette recherche critique possible.
Alors que l'une des recherches de la Siegel Rare Neuroimmune Association porte sur la paralysie, l'organisation est axée sur le mouvement. Des événements de sensibilisation tels que Walk-Run-N-Rolls et des sorties de golf à un camp familial d'été dynamique au programme de bourses James T. Lubin conçu pour faire avancer les bénéficiaires dans leur compréhension des troubles neuro-immunitaires rares, SRNA ne reste pas immobile. Grâce à une administration très efficace des fonds donnés, SRNA fait avancer son programme de recherche en partenariat avec des institutions et des collègues estimés. Conçu pour apporter un soutien aux personnes atteintes de troubles aujourd'hui, SRNA par ses multiples actions nous rapproche toujours plus de la prévention, de la palliation optimale et de la guérison potentielle de ces affections difficiles pour l'avenir.
Peter C. Johnson, MD, Conseil d'administration de la SRNA
Nous pensons que chacun a un rôle à jouer dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Que vous nous souteniez avec votre temps, votre expertise ou votre financement, vous serez un acteur clé pour nous aider à mettre définitivement fin aux maladies neuro-immunitaires rares. Rejoignez-nous. Nous ne pouvons pas le faire sans vous.
Vous êtes votre propre avocat le plus puissant. Votre propre voix est la plus efficace pour relayer votre histoire et elle doit être entendue ! Partagez votre histoire avec vos amis, votre famille et la communauté locale. Soyez puissant et promulguez le changement – adhérez à la législation ou encouragez et responsabilisez les autres en partageant votre histoire sur notre blog. Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix !
Commencez localement. Commencer un Walk-Run-N-Roll dans votre communauté pour sensibiliser à ces maladies rares. Rejoignez d'autres membres de votre communauté qui partagent votre expérience pour demander à votre gouvernement local et national de reconnaître la vie de ceux qui vivent avec et s'occupent de personnes atteintes d'un diagnostic neuro-immunitaire rare et l'importance des journées et des événements de sensibilisation.
Partager nos expériences et apprendre avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare peut changer la vie. Démarrer un groupe de soutien dans votre région pour vous connecter avec les autres. Nos propres voix sont puissantes, mais imaginez ce qui peut être fait lorsque nous nous unissons !
Votre collecte de fonds alimente les programmes qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Des ventes de pâtisseries au dîner, aux enchères et aux collectes de fonds d'anniversaire, ils sont créatifs et inventifs ! Vous pouvez collecter collectivement des milliers de dollars et être le responsable de l'expansion de nos programmes de recherche et d'éducation. Joignez-vous à nous!
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