Annonce d'une nouvelle série sur le deuil et la perte pour le podcast Ask the Expert

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En décembre 2023, SRNA a annoncé une nouvelle série dans le cadre du Demandez à l'expert podcast qui se concentrerait sur le deuil et la perte au sein de la communauté des maladies neuro-immunes rares.  

Deux épisodes de la série ont déjà été diffusés. Chris Lopardi, fondateur de la Miles for Mason Memorial Foundation, a rejoint Krissy Dilger de SRNA sur le Premier épisode partager l'expérience de sa famille avec encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). En mai 2020, Chris et sa femme Amanda ont perdu leur fils de 7 ans, Mason, au profit de l'ADEM.  

« Vous devez faire ce qui est le mieux pour vous pour vous aider à traverser la situation. Personnellement, je me suis appuyé sur d’autres pères qui ont perdu leurs enfants. Ils ont été des mentors pour moi et m’ont aidé tout au long du processus. J'ai lancé mon propre podcast avec un autre père en deuil qui a perdu un fils, en essayant de sensibiliser les pères aux prises avec la perte d'un enfant à la santé mentale, ce qui m'a beaucoup aidé à faire face aux anniversaires ou à d'autres dates. Cela dépend vraiment de votre perte et de ce qui vous convient lorsque vous vivez cette perte. partage Chris. 

Après avoir appris à naviguer dans la vie après Mason, Chris et Amanda ont créé la Miles for Mason Memorial Foundation. À travers leur organisation, ils se font une passion de contribuer à faire connaître ce qu'est l'ADEM et d'aider les personnes concernées. « Il y a de bons jours, de mauvais jours, de bons moments, de mauvais moments, mais vous pouvez certainement toujours vivre une vie heureuse et productive. Vous pouvez à nouveau rire. Vous pouvez à nouveau vous amuser. C'est un peu différent, mais cela peut se reproduire et il faut être prêt à obtenir de l'aide. Et bien souvent, pour nous comme pour moi, j'aime vraiment aider les autres lorsqu'ils sont confrontés au même type de facteurs de stress que nous. partage Chris.  

Vous pouvez en savoir plus sur l'histoire de Chris et Amanda ici.  

Dans le deuxième épisode, Lisa McDaniel de La Fondation caritative Guthy-Jackson (GJCF) a partagé l'expérience de sa famille en matière de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Après l'apparition du NMOSD chez son fils Collin, âgé de 5 ans, Lisa a appris ce qu'il fallait pour être une « maman rare » et s'est battue pour la vie de son fils.  

« Vous pleurez la vie que vous pensiez que cet enfant allait avoir, la vie que vous pensiez que votre famille allait avoir, parce que cela change. Dans notre cas, du jour au lendemain, cela a changé. Nous ne pouvions plus assister à toutes les réceptions de nos filles comme nous le faisions auparavant. Nous n'étions pas présents aux concerts de leur groupe, ni à leurs pratiques de cheerleading auparavant, parce que nous consacrions beaucoup de temps à nous assurer que Colin était chez son médecin, qu'il recevait ses traitements, qu'il était à l'aise, qu'il ne souffrait pas. partage Lisa.  

Après le décès de Collin en 2012, Lisa a changé de cap et est allée travailler pour le GJCF, où elle est maintenant directrice de la défense des droits des patients. Elle utilise désormais sa vaste expérience en matière d’aidante pour aider d’autres patients et familles vivant avec une NMOSD. Grâce au GJCF, Lisa est en mesure de s'engager auprès de la communauté NMOSD pour fournir des ressources, des informations et une éducation, ainsi que diriger des groupes de soutien et sensibiliser aux maladies rares par le biais d'événements éducatifs. 

«Je peux vous garantir que la douleur persiste, mais elle change et elle arrive là où vous pouvez la supporter d'une manière ou d'une autre. Je n'ai pas d'explication à cela. Mais apprendre à s'investir dans quelque chose qui peut aider à soulager cette douleur et à la transformer en quelque chose de positif ou de bien est la façon dont notre famille l'a géré et s'en est sortie. Et ce n'est pas ainsi que tout le monde le fait, mais quelle que soit la manière dont vous le faites, tant que cela ne nuit pas à vous ou aux autres, ce n'est pas grave. Quoi que vous ressentiez, ce n'est pas grave. Ne laissez personne vous dire le contraire. partage Lisa.  

Écoutez l'épisode complet de Lisa ici.  

Il y a beaucoup à dire sur le deuil au sein de la communauté des maladies neuro-immunes rares. Même si nous savons qu'il n'existe pas de « solution facile » à sa complexité, nous faisons de notre mieux pour fournir des sources de soutien à ceux qui subissent son poids. Sachez que quelle que soit votre situation, vous n’êtes pas seul.  

Ressources d'assistance SRNA