Pièces de Polly
Par Pauline Stewart
Je pensais que j'avais une migraine. Maintenant, je suis un artiste malvoyant !
Salut, je suis Polly de Pieces by Polly pour MOGAD. En 2019, je pensais avoir une migraine. En tant que migraineux de longue date, j'ai ressenti le petit problème familier derrière mon œil gauche. J’ai donc pris mes médicaments préventifs contre la migraine et j’ai continué ma vie en essayant de l’ignorer. Je suis allé travailler, puis je suis sorti et j'ai célébré l'anniversaire de mon ami avec des cocktails, de la danse et du karaoké ! Quand je me suis réveillé le lendemain matin, mon œil me faisait toujours mal, mais je ne me suis pas plaint parce que je ne voulais pas que quiconque pense que j'avais la gueule de bois.
Au fur et à mesure que la journée avançait, la douleur commençait à augmenter. Le lendemain matin, dimanche 1er septembre, le poids de ma paupière sur mon œil fermé fut suffisamment douloureux pour me réveiller avant l'aube. C'était la fête des pères en Australie et j'avais une phobie des hôpitaux, alors j'ai conclu un accord avec moi-même selon lequel si je parvenais à prendre mon premier café, je n'aurais pas à aller à l'hôpital. J'ai pris la moitié de mon café avant d'aller réveiller mon mari avec les mots : « Bonne fête des pères, pouvez-vous s'il vous plaît m'emmener à l'hôpital ? C'est une bonne chose que j'ai fait car peu de temps après mon arrivée, l'infirmière de triage m'a dit de me préparer à une longue attente. Après tout, c'était JUSTE une migraine et certainement pas une urgence (il n'y avait pas de cabinet médical ouvert dimanche dans ma ville natale, d'où la visite aux urgences).
J'ai perdu la vue de mon œil gauche. C'était comme si un rideau gris était tombé sur cet œil. Une minute, j'ai pu voir ; le lendemain, il n'y avait rien. Je restais assis là, clignant de l'œil, essayant de retrouver la vue, essayant de me convaincre que cela n'arrivait pas. Des choses comme celles-ci n’arrivent pas dans la vraie vie, seulement dans les films. Heureusement, il n'y avait personne assis en face de moi avec tous les clins d'œil que je faisais, ils auraient pu penser que j'essayais de les draguer ! J'ai fini par l'avouer à mon mari qui m'a suggéré d'en parler au personnel soignant. J'ai été immédiatement emmené à l'arrière, dans une cabine et ils ont commencé une série de tests. Malgré tout cela, je suis resté calme. Le test final était un test de vision. Le médecin m'a demandé de couvrir mon œil sain et de lire le tableau de vision. J'ai couvert mon œil valide et j'ai informé le médecin que je ne pouvais pas le voir, encore moins le tableau ou l'une des lettres dessus. J'ai découvert mon œil valide et j'ai découvert que le médecin n'avait pas un très bon visage de poker. Il avait l'air effrayé. C'était la première fois que je voyais un médecin effrayé et j'ai réalisé que j'avais des ennuis. Ce n'était pas seulement une migraine.
Le médecin m'a dit que je devais me rendre le plus rapidement possible à l'hôpital des yeux et des oreilles de la ville, à trois heures de route. Il pourrait organiser une ambulance, mais cela prendrait des heures… alors mon mari m'a conduite. Je suis arrivé à mon hôpital local à 7 heures du matin et à 1 heures cet après-midi-là, j'avais été admis au Royal Victorian Eye and Ear Hospital avec un diagnostic provisoire de névrite optique et j'étais branché à mon premier stéroïde IV. À l’époque, les médecins et moi pensions tous qu’il s’agissait d’une complication de mon précédent diagnostic de lupus érythémateux systématique. Les médecins m'ont prévenu qu'ils testaient tout un tas de choses effrayantes et qu'il ne fallait pas les chercher sur Google parce qu'elles étaient rares et effrayantes, et que les chances que j'en ai l'une étaient minces. Derniers mots célèbres!
Le 11 décembre 2019, lors d'un rendez-vous de suivi, j'ai reçu un diagnostic officiel. J'ai été testé positif à la maladie des anticorps MOG (MOGAD).
Mon MOGAD s'avère difficile à contrôler. Je suis ridiculement sensible aux stéroïdes et, en mars 2020, j'étais définitivement et complètement aveugle de mon œil gauche. En plus de perdre la vue dans cet œil, j'ai également perdu la perception de la profondeur (ce qui est extrêmement important car j'ai maintenant besoin d'une canne pour naviguer de manière indépendante). J'ai acquis quelque chose d'autre que je ne voulais absolument pas ou dont j'avais besoin : la sensation d'une migraine constante. Mon nerf optique gauche va rester ainsi pour toujours.
Entre la douleur constante et atroce et les fortes doses de stéroïdes, le sommeil était assez difficile à trouver. J'ai passé de nombreuses nuits à parcourir Facebook et je suis tombé sur des vidéos de coulée de peinture. Je les ai trouvés incroyablement apaisants et relaxants jusqu'à ce qu'une nuit, je me demande : « Pourquoi est-ce que je regarde seulement ? » La prochaine fois que j'ai eu un travailleur de soutien disponible pour me conduire, je lui ai dit que nous allions acheter des fournitures artistiques. Oh mon Dieu, est-ce que tu as des regards étranges lorsque tu achètes des trucs comme ça en utilisant une canne.
Mais j'avais trouvé mon nouveau but ! J'étais incapable de travailler depuis mars 2020 et je me sentais très perdue. Mon cousin avait épousé un artiste accompli et nous déjeunions un jour avec eux lorsqu'ils m'ont demandé ce que je faisais de moi-même. "Pas grand-chose", fut ma réponse. Mon mari n'avait rien de tout cela et j'ai été mortifiée lorsqu'il a raconté à un « vrai artiste » ce que j'avais fait. Elle m'a demandé si j'avais des photos de mes pièces et j'ai répondu non, certainement pas, oubliant que j'avais envoyé des photos à mon mari. Il sort son téléphone pour commencer à lui montrer, et je voulais juste ramper sous la table et me cacher. Puis je l'ai entendue dire : "Oh wow, ils sont vraiment bons, tu devrais les vendre !" C’est ainsi que Pieces by Polly pour MOGAD est né.
Je vends désormais mon art via Facebook et Instagram. En plus des peintures, je réalise également des œuvres d'art fonctionnelles, comme des horloges et des vases. La plupart des choses que je peux envoyer n'importe où, mais les vases sont trop fragiles et sont réservés aux locaux pour le moment. Je reverse également 10% de toutes les ventes à MS Australie. Même si je ne souffre pas de sclérose en plaques, ils m’ont apporté un soutien formidable et nous méritons tous un remède.
MOGAD a définitivement rendu la peinture intéressante. En raison de mes problèmes de perception de la profondeur, je ne sais jamais vraiment où la peinture va finir. Je souffre également terriblement de spasmes musculaires dans les bras et les mains, c'est pourquoi je laisse souvent tomber des objets ou les jette involontairement. Cela peut devenir TRÈS compliqué lorsque vous avez affaire à des peintures très fluides ! Aussi douloureux et débilitant que soit mon MOGAD, j'en suis reconnaissant car je n'aurais jamais découvert les joies de la peinture sans lui.
Mes rêves sont de ne plus souffrir ni de subir des stéroïdes, d'organiser un jour ma propre exposition d'art et d'avoir mon propre studio d'art pour pouvoir être aussi désordonné que je le souhaite. Vous pouvez voir mon art sur ma page Facebook, Pieces by Polly pour MOGAD, ou Instagram @piecesbypollyformogad.
Nos articles de blog "Dans leurs propres mots" représentent les opinions de l'auteur de l'article de blog et ne représentent pas nécessairement les opinions de SRNA.
