Accueil de l'associé du programme SRNA, Ireland Thomas

Salut! Je m'appelle Ireland Thomas et je rejoins l'équipe de SRNA en tant qu'associée de programme : communications et programmes communautaires. Je suis très enthousiasmé par ce rôle et je le vois comme une prochaine étape importante dans mon parcours en tant que patient et défenseur.

Certains d’entre vous me connaissent peut-être, mais d’autres non. Je souffre du trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) depuis l'âge de 6 ans et je viens d'avoir 22 ans. Grandir avec une maladie comme celle-ci est un peu différent de l'attraper au milieu de sa vie. Je ne me considère pas plus ou moins chanceux d'avoir été diagnostiqué quand j'étais jeune, mais je n'ai pas grand-chose d'une « vie A » de pré-diagnostic à manquer. Tout ce que j'ai vraiment connu, c'est la « vie B » d'avoir une maladie rare, et j'ai passé toute ma vie à essayer de me réconcilier avec elle.

Cette recherche de réconciliation avec mes expériences m'a poussé à écrire. L’écriture était le seul moyen qui me donnait l’impression de pouvoir exprimer pleinement tout ce que j’avais vécu. Malheureusement, j'ai toujours eu une très bonne mémoire, même dans mon enfance, ce qui signifie que je me souviens de chaque hospitalisation, de chaque éruption intraveineuse et de toutes les nuits blanches où je regardais le plafond en essayant de faire en sorte que mes crises NMOSD ne se reproduisent plus jamais. Je me souviens de tout, et même si j'aurais aimé ne pas le faire, écrire m'a évité de me perdre dans les souvenirs. Plutôt que de laisser ce qui s’est passé se dérouler autour de moi comme une chanson répétée sans cesse, j’ai tout écrit. Les années de douleur chronique, la misère des hospitalisations répétées et le tourment de vivre dans un corps qui semblait toujours prêt à me faire tomber sur la page et à libérer un peu d'espace mental. Je me sentais libre.

Considérant à quel point l'écriture m'était bénéfique, j'ai décidé d'aller à l'université tôt à 16 ans pour développer cette compétence. J'ai obtenu mon baccalauréat en création littéraire en décembre 2023 et je retournerai aux études cet automne pour obtenir ma maîtrise en beaux-arts. Le genre de chagrin informe qui remplissait si facilement la page est devenu plus structuré grâce à cette éducation. J'ai pu juxtaposer mes pires moments avec mes meilleurs moments, et j'ai pu montrer l'impact de ma maladie sur moi d'une manière que d'autres ont trouvée engageante et informative. Je savais alors ce que je voulais faire de ma vie ; écrire mon histoire et aider les autres à apprendre à écrire leurs propres histoires.

Faire partie de SRNA est pour moi le meilleur moyen de continuer à perfectionner mes compétences et de contribuer à articuler mon histoire personnelle et celle des autres. SRNA est une organisation qui correspond à mes valeurs de connexion et de communauté, et agit comme un excellent connecteur pour des troubles similaires. En grandissant à ses côtés, j’ai l’impression que SRNA a contribué à nous forger tous ensemble comme une grande famille, alors que autrement nous aurions été relativement orphelins.

Je continuerai à poursuivre mes rêves d'écrire mon histoire et d'aider les autres à articuler leur propre histoire, et je suis reconnaissant de le faire grâce à SRNA ! Travailler pour l'organisation est le travail de mes rêves depuis des années et je me sens très enthousiasmé par mon avenir, en aidant à servir la communauté.