Juillet est le mois de sensibilisation à l'AFM !
Au cours du mois de juillet, nous reconnaissons Mois de sensibilisation à la myélite flasque aiguë (AFM). Tout au long du mois de juillet, nous amplifierons les histoires et partagerons des informations afin que davantage de personnes connaissent les signes et les expériences des personnes touchées par l'AFM. Vous pouvez également vous impliquer en participant à la Événement virtuel de sensibilisation à l'AFM, en collaboration avec l'Acute Flaccid Myelitis Association, où vous pouvez vous connecter pour apprendre des conférenciers invités et vous connecter avec d'autres membres de la communauté AFM. La sensibilisation est d'une importance vitale pour aider les personnes atteintes de maladies rares à recevoir un diagnostic précis et à recevoir les soins dont elles ont besoin.
La myélite flasque aiguë (AFM) est une maladie neuro-immune rare. L'Orphan Drug Act définit une maladie rare comme une maladie ou un état affectant moins de 200,000 2014 personnes aux États-Unis. Depuis 682, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont confirmé plus de 2014 rapports de personnes touchées par l'AFM, ce qui peut être une sous-estimation car tous les cas ne sont pas signalés. Il y a eu une augmentation des cas en 2016, 2018 et 2020 qui pourraient être dus à une maladie respiratoire qui provoque des symptômes de type rhume. Suivant ce schéma, une augmentation était attendue en 19, ce qui ne s'est pas produit, peut-être en raison des précautions supplémentaires prises en raison de la pandémie de COVID-2021. Une augmentation prévue ne s'est pas non plus produite en 2014, et un diagnostic rapide et précis de l'AFM peut conduire à un traitement aigu rapide qui peut entraîner de meilleurs résultats. Jusqu'en XNUMX, lorsque la surveillance de l'AFM a commencé, bon nombre de ceux qui souffraient d'une faiblesse flasque des membres et/ou d'une paralysie caractérisée par l'AFM pouvaient avoir reçu un diagnostic de myélite transverse ou de syndrome de Guillain Barre. Visitez notre Page Web de l'AFM pour en savoir plus sur les symptômes, les traitements, le pronostic et plus encore pour l'AFM.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté de partager l'impact de l'AFM sur eux, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils se sentent encouragés ou soutenus. Vous pouvez lire certaines de leurs réponses ci-dessous.
"Je me suis bien adapté à la vie après l'AFM, même avec une certaine paralysie et faiblesse. Les gens sont toujours choqués que je gère mon diagnostic et mon handicap avec une si bonne humeur. Certains jours, il est douloureux d'imaginer la vie que nous aurions pu avoir si un virus n'avait pas interrompu notre réalité. Je sais qu'il y a des choses que je voulais faire dans la vie qui ne me seront plus jamais possibles, du moins de la manière que j'imaginais. Mais chaque jour, je suis incroyablement heureux d'être en vie et d'avoir l'amour et le soutien de ceux qui m'entourent.
-Adam S.. En savoir plus sur l'histoire d'Adam.
« Marcella a neuf frères et sœurs, donc cette maladie a été un défi pour tous les membres de notre famille. Nous nous sommes adaptés à notre nouveau mode de vie et nous sommes extrêmement reconnaissants que Marcella soit toujours avec nous aujourd'hui. Toute la famille contribue à ce que chaque journée se déroule le mieux possible. Marcella était une petite fille active qui aimait jouer dehors avec ses frères et sœurs et danser. Elle a immédiatement accepté et adapté son nouveau mode de vie. Nous ne nous demandons pas « pourquoi » cela s'est produit. Nous prenons un jour à la fois et remercions Dieu pour toutes nos bénédictions.
-La mère de Marcella (Amy P.) En savoir plus sur l'histoire de Marcella.
« Ma fille de deux ans ne peut plus courir ou jouer comme un tout-petit devrait le faire. C'est tellement difficile de la voir juste assise là et incapable de jouer avec d'autres enfants. Elle venait juste de commencer son indépendance et maintenant cela lui a été enlevé. Je veux que notre vie redevienne normale. J'espère qu'elle sera l'une des réussites. Qu'un jour elle pourra marcher, écrire et jouer à nouveau. Mais nous ne savons tout simplement pas. Personne ne le sait, pas même les médecins.
-La mère de Kayla (Sabrina B.) En savoir plus sur l'histoire de Kayla.
"La plus grande leçon que j'ai apprise est qu'il faut beaucoup de travail pour surmonter l'AFM, et je dois faire mes exercices et mon PT tous les jours pour devenir plus fort."
-Août M En savoir plus sur l'histoire d'août.
« Il y a tellement plus de recherches à faire sur les troubles neuro-immunitaires rares. Il n'y a pas de remède et les médicaments de première ligne n'étaient pas garantis pour arrêter la paralysie ou réparer les dégâts. Nous roulions sur les prières et l'espoir. Une fois les médicaments administrés, seul le temps nous dira si la paralysie de Noah s'inversera ou s'améliorera. Si la récupération était possible, cela prendrait du temps et beaucoup de temps. Nous avons parcouru un long chemin depuis le 3 octobre 2014. Je suis heureux d'annoncer que Noah marche avec un entraîneur de marche et a un avenir plein d'espoir devant lui. Cela a été rendu possible grâce aux actions rapides de médecins qui étaient éduqués (ce qui est rare !) et connaissaient cette maladie rare et leur réflexion rapide. Surtout, c'est possible parce que Noah travaille chaque jour pour récupérer ce que l'AFM a essayé de lui prendre.
-La maman de Noé (Elisa H.) En savoir plus sur l'histoire de Noé.
Enfin, aidez-nous à faire connaître le Mois de la sensibilisation à la myélite flasque aiguë ! Contactez vos législateurs, organisez une vente de pâtisseries, démarrer une collecte de fondsou Partagez votre histoire. Aidez-nous à sensibiliser le public en partageant nos publications sur les réseaux sociaux et #ShareTheFacts au cours de ce mois et au-delà.
