Noé | SRNA

Le temps presse lorsqu'il s'agit de troubles neuro-immunitaires rares et il est temps d'en faire prendre conscience. maintenant. Je le sais parce que mon fils de 2 ans et demi a une myélite flasque aiguë (AFM) qui est un sous-type de myélite transverse.

Je ne savais pas que l'horloge tournait le matin du 3 octobre 2014. Ce matin ressemblait à n'importe quel autre matin. Je me suis levé et j'ai sorti mon bébé de son berceau et je l'ai allaité. Après l'avoir nourri, je suis allé l'asseoir sur le lit et il est tombé à la renverse. Je l'ai refait et il est reparti. Je l'ai regardé et il ne bougeait pas de la taille vers le bas. Nous nous sommes rendus à la salle d'urgence la plus proche où nous avons été immédiatement transférés au Boston Children's Hospital.

Au fur et à mesure que la journée avançait, vous pouviez voir la paralysie remonter son petit corps. Il était essentiel qu'un diagnostic soit posé dans l'espoir non seulement de sauver sa vie, mais aussi sa qualité de vie. Les médecins ont effectué une batterie de tests dans l'espoir de battre l'horloge pour recevoir un diagnostic final. Au cours du processus, il a été conclu que Noah souffrait soit du syndrome de Guillain-Barré (SGB), soit d'un type de myélite. Une fois les résultats du test reçus, on lui a diagnostiqué une myélite flasque aiguë (AFM). Le diagnostic initial était accablant et terrifiant car il s'agit d'une maladie rare. Il y a tellement plus de recherches à faire sur les troubles neuro-immunitaires rares. Il n'y a pas de remède et les médicaments de première ligne n'étaient pas garantis pour arrêter la paralysie ou réparer les dégâts. Nous roulions sur les prières et l'espoir. Une fois les médicaments administrés, seul le temps nous dira si la paralysie de Noah s'inversera ou s'améliorera. Si la récupération était possible, cela prendrait du temps et beaucoup de temps.

Nous avons parcouru un long chemin depuis le 3 octobre 2014. Je suis heureux d'annoncer que Noah marche avec un entraîneur de marche et a un avenir plein d'espoir devant lui. Cela a été rendu possible grâce aux actions rapides de médecins qui étaient éduqués (ce qui est rare !) et connaissaient cette maladie rare et leur réflexion rapide. Surtout, c'est possible parce que Noah travaille chaque jour pour récupérer ce que l'AFM a essayé de lui prendre. C'est la personne la plus déterminée que j'ai jamais rencontrée. En plus des quatre séances de physiothérapie à domicile, il fait également de la thérapie aquatique, de l'hippopotame (cheval) et de la musicothérapie, totalisant sept séances de physiothérapie en cinq jours ! Il étonne tout le monde jour après jour. Il est notre espoir et notre inspiration. En tant que parents, nous le rejoignons dans son combat pour reprendre l'AFM. Nous nous sommes donné pour mission de redonner à la communauté des maladies neuro-immunitaires rares en l'honneur de notre fils.

Élisa Holt

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