Mon voyage vers NMOSD par Sandra Ekas

Je suis retourné à Baylor pour faire un scanner, plus d'urine et de sang. J'avais développé une infection rénale. C'est là que les choses ont empiré : je me suis réveillé au milieu de la nuit et la pièce tournait ; Je transpirais mais j'avais froid; J'ai commencé à vomir et je ne pouvais plus tenir ma tête. Ma mère m'a emmené au Children's Medical Center à Dallas. Je ne sais pas combien de temps j'ai dormi dans la salle d'attente avant d'être ramené pour une ponction lombaire. À ce stade, j'avais une fièvre de 103.7 qui ne cessait de monter, alors ils ont rendu la pièce agréable et froide et ont emporté mes couvertures même si j'avais froid ! Les résultats du test sont revenus sur la ponction lombaire, révélant une méningite virale. Ils m'ont admis et ont commencé le traitement très rapidement. 

Maintenant, tu te souviens quand j'ai dit qu'il s'était passé quelque chose que personne ne voulait vivre ? J'ai semblé commencer à aller mieux. Ma mère s'est même sentie à l'aise de quitter l'hôpital la veille de Noël pour finir ses courses. Elle est revenue cette nuit-là et je n'étais pas moi-même. Mes yeux s'étaient complètement dilatés. « Tu ressemblais à un démon », étaient les mots exacts de ma mère. Elle a sonné les alarmes et tous les médecins sont arrivés en courant. Ils m'ont transféré aux soins intensifs. J'étais tombé dans le coma à un moment de la journée et les médecins n'arrivaient pas à comprendre pourquoi. Certains des meilleurs neurologues sont intervenus et ont commencé un traitement qui a fonctionné. C'étaient Donna Graves et le seul et unique Benjamin Greenberg ! Ils m'ont sauvé la vie et je leur en serai éternellement reconnaissant. À ce stade, ils m'ont diagnostiqué ADEM et l'ont traité avec des traitements d'échange de plasma (PLEX), ce qui m'a fait sortir du coma et m'a sauvé. 

J'ai eu une rechute en avril 2011. Le Dr Graves était parti, alors je voyais juste le Dr Greenberg, et il m'a diagnostiqué une SEP-RR. Deux semaines avant mon 21e anniversaire et trois semaines avant mon entrée à l'université, le Dr Greenberg m'a appelé pour me dire qu'un essai de recherche auquel j'avais participé avait donné des résultats. Ils ont montré que j'avais NMOSD, pas RRMS. Le traitement que je suivais déjà pour RRMS fonctionnerait pour NMOSD tant que je continuerais à faire mes perfusions tous les six mois.