En souvenir de Margaret Shearer

De Sandy Siegel

Je ne me souviens pas quand j'ai rencontré Margaret Shearer pour la première fois. Cela devait être vers 2001. C'était à peu près à l'époque où la Transverse Myelitis Association (TMA), qui est devenue la SRNA, a commencé à encourager les gens à faire du bénévolat en tant que leaders de groupes de soutien aux États-Unis et dans le monde. Margaret a reçu un diagnostic de myélite transverse et a vécu en Écosse. Elle a été l'une de nos premières animatrices de groupe de soutien et a partagé son histoire en tant qu'ambassadeur de l'espoir pour SRNA. Son diagnostic de myélite transverse s'est compliqué au fil des ans, connaissant des épisodes récurrents et difficiles. Margaret nous rappelait constamment à quel point ces troubles peuvent être difficiles et à quel point nous ne comprenons aucun d'entre eux. 

Au fil des ans, Margaret est devenue l'un des membres fondateurs de l'Association. Elle était infatigable dans ses contributions à l'organisation et à notre communauté. Elle était le meilleur exemple des contributions importantes qu'une personne peut apporter au monde par un travail désintéressé, généreux et bénévole. Margaret est devenue une bonne amie à moi pendant plus de deux décennies. 

J'ai récemment appris par ses enfants que Margaret était décédée. Je suis personnellement attristé par la perte d'un être humain aussi décent et gentil et par la perte d'un si bon ami. 

Lorsque Margaret a créé le Scotland Support Group, elle a changé la vie des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares dans son pays, au Royaume-Uni et en Europe. Elle a rapidement développé une relation avec Geoff Treglown qui vivait en Angleterre. Geoff a commencé à travailler avec moi, avec l'aide de Lew Grey, pour imprimer et distribuer des newsletters et des dossiers de nouveaux membres à nos membres à travers l'Europe. Margaret et Geoff ont développé une étroite collaboration et, en faisant ce travail de soutien et d'éducation, sont également devenus des amis très proches. J'ai appris la mort de Geoff par un appel téléphonique avec Margaret. Margaret était une âme douce, gentille et douce. 

Margaret organisait régulièrement des réunions de groupe de soutien pour nos membres à travers l'Écosse et elle était là pour les gens pendant leur diagnostic et à travers les nombreux déboires associés à ces maladies rares. Elle était disponible pour les personnes diagnostiquées et leurs familles. Elle organisait régulièrement des programmes de formation pour aider les membres de son groupe de soutien à devenir des défenseurs plus efficaces de leurs soins médicaux. Peu de temps après que le Dr Douglas Kerr ait créé le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, elle l'a invité, ainsi que Chitra Krishnan (alors coordinatrice de recherche de Doug), à participer à un programme éducatif. Ce fut un événement incroyable pour tous les participants.

Peu de temps après que Cody et Shelley Unser ont créé la Cody Unser First Step Foundation, ils ont organisé leur première aventure de plongée. Cody avait appris et utilisé la plongée sous-marine dans le cadre de sa thérapie de réadaptation. Être dans l'eau offre des qualités spéciales, et je dirais magiques, à la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie. Au-delà de tous les avantages évidents de l'exercice, être dans l'eau offre une liberté de mouvement qui n'existe pas face à la gravité. Cody a été poussé à offrir les nombreux avantages de la plongée à la communauté des personnes atteintes d'une forme de paralysie due à des troubles comme la MT ou à un traumatisme. Pauline a été invitée à assister à la première aventure. j'ai écrit à ce sujet ailleurs et je n'entrerai pas dans les détails ici. Ce fut une expérience transformatrice. 

Grâce à mes écrits, Margaret a découvert la plongée sous-marine et elle a appris l'implication de Cody et Pauline. Margaret a décidé que, comme ces autres femmes qui avaient appris la plongée sous-marine et qui en avaient un grand amour, elle voulait aussi essayer. Margaret a obtenu sa certification et a développé sa propre passion pour la plongée sous-marine. 

Margaret était une aventurière et une grande voyageuse du monde. Ses fils et leurs familles vivaient partout dans le monde. Indépendamment des difficultés physiques qu'elle rencontrait au quotidien, elle parcourait régulièrement le monde pour retrouver la famille qu'elle aimait tant. Ses cartes de vœux annuelles étaient toujours remplies de nouvelles de ses enfants et petits-enfants, ainsi que du récit de toutes ses aventures. La vie de Margaret a été remplie de fardeaux physiques que vous connaissez tous si bien de par vos propres expériences. À sa manière, et sans tambour ni trompette, Margaret a compris comment vivre pleinement sa vie tout en trouvant des moyens de faire la différence la plus profonde dans ce monde. Elle a élevé le travail que nous faisons à la Siegel Rare Neuroimmune Association, en donnant son temps en tant que bénévole. Tout ce qu'elle a jamais obtenu de moi pour tous ces efforts, c'est mon respect, ma gratitude et mon amour les plus profonds. Et pour Margaret, c'était plus que suffisant. 

Margaret était la meilleure d'entre nous. Elle était aimée et elle manquera tellement à la SRNA, à ses amis et à sa famille et à la communauté qu'elle était là pour soutenir pendant de nombreuses années.

Nous t'aimons, Marguerite.

Sa mémoire devrait être une bénédiction.