Rejoignez-nous pour une réunion de groupe de soutien en ligne organisée par Lyd. spécifiquement pour les adolescents âgés de 13 à 18 ans avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM ! Connectez-vous avec d'autres personnes de votre âge et discutez de ce que signifie vivre avec une maladie neuroimmunitaire rare. Tous les adolescents sont invités à poser des questions, à partager leurs histoires ou à écouter. Veuillez considérer cela comme une heure sociale virtuelle, où nous aurons des conversations informelles et créerons des liens entre adolescents vivant avec une maladie neuro-immune rare. Ce groupe est dirigé par un adolescent atteint d'une maladie neuro-immune rare, et cette réunion ne sera pas dirigée par des professionnels de la santé. Les participants peuvent venir poser des questions les uns aux autres et à SRNA.
Ce groupe est destiné aux participants adolescents seulement. Nous demandons gentiment que les parents/tuteurs des participants ne soient pas présents.
Renonciation du participant : Un parent ou tuteur d'un mineur présent doit consentir et remplir la décharge du participant avant le début de la réunion. Ceci est une exigence pour votre participation et pour vous permettre d'accéder à la réunion. Si votre parent ou tuteur a des questions ou des préoccupations concernant la renonciation, veuillez lui demander de nous envoyer un e-mail pour toute question.
Les programmes d'éducation et de soutien SRNA 2024 sont soutenus par des dons de notre communauté et en partie par des subventions de
Amgen Rare Disease se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen Rare Disease estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.
Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.
UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations aux personnes atteintes de maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.
* Tous les contenus et programmes éducatifs sont uniquement développés par le personnel de la SRNA, membres du conseil scientifique et approuvés par le conseil d'administration.
