Institutions
La plus grande horreur d'être dans les hôpitaux et en cure de désintoxication n'a rien à voir avec les conditions physiques ou de personnel, qui dans mon cas étaient excellentes. Au contraire, en utilisant les termes les plus directs possibles, dans une institution, vous perdez le contrôle de votre vie. Être un universitaire avec un horaire flexible a peut-être aggravé la situation, mais cela aurait donné des crises à toute personne normale.
Réfléchissez au nombre de décisions indépendantes que vous prenez au cours d'une journée de travail : ce que vous mangez au petit-déjeuner, quel type de musique jouer, jouer de la musique ou non, quand dîner, devriez-vous sortir pour un repas, quels vêtements porter. Lorenzo Wilson Milam, dans CripZen, a souligné comment « nous sommes formés, par nous-mêmes et par notre société… pour être indépendants sans crainte ». À peu près tout cela vous est enlevé lorsque vous êtes dans une institution, quelle qu'elle soit. Tout dans votre vie vous est dicté. C'est, soit dit en passant, l'exact opposé de la vie d'un universitaire, qui a un horaire beaucoup plus flexible et beaucoup moins structuré que quelqu'un qui travaille de 9 à 5. J'étais passé d'alpha à oméga dans ma vie, et c'était dévastateur.
Chaque matin, cinq jours par semaine, par exemple, vers 8 h 30, quelqu'un venait et affichait votre programme de séances de thérapie pour la journée. Peu de temps après, vous serez réveillé par le bruit du personnel qui s'installe pour la journée. A 9h c'était le petit déjeuner, que vous le vouliez ou non.
Si vous ne jouiez pas au ballon, vous en payiez le prix. Non, ils ne vous ont pas battu ; cet endroit était tout sauf chahuteur. Au contraire, c'était impeccablement propre, attentionné et éclairé. Mais mon dernier colocataire était un gentleman plus âgé et quelque peu grincheux. Le premier matin du lendemain de son arrivée, les ergothérapeutes se sont présentés juste après le petit-déjeuner pour lui donner un bain.
Ce vieux foulque a eu l'audace de leur demander de revenir plus tard. Vous voyez, il a eu cette idée folle qu'il aimait prendre son petit-déjeuner quand il faisait chaud. En d'autres termes, il voulait simplement vivre sa vie comme il le voulait. Comme je l'avais toujours fait.
A la fin de la journée, il n'avait toujours pas été lavé, malgré des demandes répétées, presque sans fin, de sa part comme de moi. Ils ne pouvaient tout simplement pas intégrer la révision dans leur emploi du temps; c'était à ce moment-là qu'il avait été programmé pour le nettoyage, et après cela, d'autres patients ont été inscrits au crayon.
Maintenant, composez cela par… tout. Chaque aspect de votre vie est déterminé par les autres. C'est pourquoi, lorsque je lis des articles sur l'institutionnalisation, même dans de belles structures comme celle où j'ai séjourné, de personnes handicapées qui veulent contrôler leur vie, je retombe dans des crises de désespoir. Rien ne me fait peur comme ça. C'est le cauchemar ultime, pourquoi la vie en institution semble être un épisode de Kafka
Permettez-moi un épisode de l'histoire américaine à l'époque de la reconstruction pour illustrer mon propos. Un ministre écossais, David Macrae, interviewait un esclave nouvellement libéré. Maintenant, Macrae n'était pas en reste et avait fait ses devoirs, lisant tous les tracts abolitionnistes pertinents.
Macrae s'est approché de l'affranchi et a commencé à poser des questions: "Combien de fois vous ont-ils fouetté?", A-t-il commencé. Le nouveau citoyen américain répondit qu'il n'avait jamais été fouetté. Ensuite, Macrae a posé des questions sur la nourriture, il devait y avoir des rations de famine, a-t-il souligné. Non, vint la réponse, les portions, bien qu'à peine somptueuses, étaient tout à fait adéquates.
Et ainsi de suite, requête après requête. Finalement, frustré, Macrae laissa échapper : « Comment as-tu été cruellement traité alors ? La réponse était simple, mais puissante : "J'ai été cruellement traité, parce que j'ai été maintenu en esclavage."
Je ne veux pas pousser l'analogie trop loin; être dans une institution comme celle dans laquelle j'étais n'a absolument rien à voir avec la servitude. Pourtant, le point demeure. Dans les deux situations, la mienne et celle de l'esclave dans cette histoire, le pire n'était pas un tourment physique, mais le fait même que votre existence n'est plus sous votre propre contrôle. Vous avez perdu la vie, avec votre santé mentale en danger. C'est pourquoi l'idée de retourner un jour dans un tel endroit me panique, pas du tout à cause des gens ou des conditions, qui étaient toutes deux assez bonnes.
Lorenzo Wilson Milam, CripZen (Dan Diego : MHO & MHO Works, 1993), p. 104.
Éric Foner, Reconstruction : la révolution inachevée de l'Amérique (New York : Harper & Row, 1988), p. 79.
Ceci est le troisième article de la série "Bronx Accent" écrit par Bob Slayton
Robert A. Slayton a grandi dans le Bronx et est maintenant professeur d'histoire à l'université Chapman et auteur de sept livres, dont Empire Statesman : The Rise and Redemption of Al Smith. En 2008, il a contracté une myélite transverse et a repris une carrière active d'enseignant et d'écrivain. Slayton est marié à sa femme, Rita, depuis 32 ans. Ces pièces sont des extraits d'un mémoire de l'expérience du handicap sur lequel il travaille.
