Magazine SRNA
2020 | Numéro 2
Pouvez-vous imaginer quels changements nous attendent à la suite des expériences que nous vivons actuellement avec le COVID ? Certains de ces changements vont être incroyablement profonds.
Tous les articles
Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2020 a eu lieu le 29 août avec notre co-hôte, University of Utah Health.
Il existe maintenant trois médicaments approuvés par la FDA pour l'entretien du NMOSD. Tout ce qui est prescrit est fait hors AMM.
En août 2019, le Nationwide Children's Hospital a lancé une clinique de neuroimmunologie pédiatrique multidisciplinaire.
Le Dr Jonathan Galli a récemment terminé sa bourse James T. Lubin, traitant des patients atteints de troubles neuro-immunitaires rares.
Depuis le début de la pandémie de COVID-19, SRNA a tenu une page d'information à jour pour tenir notre communauté informée.
En 2014, SRNA et sept cliniques à travers l'Amérique du Nord ont commencé un voyage de recherche pour suivre les diagnostics pédiatriques de myélite transverse.
Le portail de consultation et de soutien des médecins de l'AFM a été créé en mai 2019.
Depuis le début de 2020, SRNA a hébergé sept podcasts "Demandez à l'expert".
Chaque année, SRNA organise un camp d'été pour les enfants diagnostiqués avec une maladie neuro-immune rare et leurs familles.
Le groupe de travail sur la myélite flasque aiguë, Johns Hopkins Medicine et le Kennedy Krieger Institute ont organisé un symposium virtuel.
Plus tôt cette année, nous avons annoncé un partenariat avec The MOG Project pour faire avancer nos objectifs communs.
Le 5 mai 2020, #GivingTuesdayNow a eu lieu en réponse d'urgence au besoin sans précédent causé par COVID-19.
Les plans les mieux conçus… eh bien, nous savons comment pivoter avec les meilleurs d'entre eux, n'est-ce pas ?
Notre organisation a été dirigée par des bénévoles pendant près de 20 ans, et les bénévoles sont toujours l'épine dorsale d'une grande partie de ce que nous faisons.
Le projet MOG répond à la réception du prix du service distingué SRNA 2019.
