Magazine SRNA
2021 | Numéro 1
Pour avoir de l'espoir pour l'avenir, nous devons en savoir plus sur tous ces troubles. Quel est le processus de la maladie ? Comment diagnostiquer plus rapidement avec plus de précision ? Peut-on déterminer une cause ? Quel est le moyen le plus efficace de les traiter de manière aiguë afin de minimiser les dommages au système nerveux central ? Quelles sont les pratiques de gestion des symptômes les plus efficaces ? Est-il possible de trouver un remède ? Est-il possible de réparer les dommages au système nerveux central ? Nous avons tous ces questions, et les réponses dépendent de notre capacité à financer la recherche.
Tous les articles
La SRNA est ravie d'accueillir Angel Simpelo en tant qu'adjointe administrative et Lydia Dubose en tant que coordonnatrice des bénévoles et de la communauté.
La communauté SRNA de toute la Caroline du Nord s'est réunie pour le premier Walk-Run-N-Roll de Caroline du Nord en octobre.
Les membres de la communauté SRNA, Alyssa et Roderick, ont participé à deux triathlons Ironman pour sensibiliser et collecter des fonds en faveur de la SRNA.
SRNA tient à exprimer ses sincères remerciements à tous nos membres qui ont fait des dons et montré leur soutien à notre communauté cette année.
À l'été 2021, la SRNA a mené trois campagnes de sensibilisation pour attirer l'attention sur les maladies neuro-immunes rares et la SRNA.
Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2021 s'est tenu virtuellement en octobre. Le symposium de cette année a réuni 42 conférenciers experts et a réuni près de 200 personnes.
Nous nous sommes réunis en ligne les 3 et 4 septembre avec Grace Fisher, membre de la communauté, et ses parents, Bill et Debbie, pour notre camp virtuel.
Consultez trois ressources gratuites pour obtenir de l'aide, car SRNA s'engage à soutenir les personnes vivant avec des diagnostics neuro-immunitaires rares et leurs familles.
Nous souhaitons connaître votre expérience avec NMOSD, plus précisément vos perceptions sur la qualité de vie et les soins de longue durée.
Le SRNA, le CDC, les cliniciens et les chercheurs restent vigilants et sont prêts à soutenir les familles et les enfants en cas d'épidémie ou de pic de cas de MFA.
L'ancien membre du conseil d'administration de la SRNA, le Dr Anjali J. Forber-Pratt, est directeur de l'Institut national de recherche sur le handicap, la vie autonome et la réadaptation (NIDILRR) à l'Administration for Community Living (ACL).
Il y a une nouvelle étude qui visait à explorer comment les adolescents conceptualisent l'identité du handicap et quels facteurs peuvent influencer le développement de l'identité du handicap chez les adolescents.
La première publication consensuelle d'orientations cliniques sur la myélite flasque aiguë (AFM) a été publiée par le groupe de travail AFM.
L'ancienne boursière SRNA, la Dre Elena Grebenciucova, a récemment ouvert la clinique de myélite transverse au Northwestern Memorial Hospital.
Nous sommes ravis d'annoncer le lancement d'un centre multidisciplinaire prenant en charge les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies neuro-inflammatoires à l'hôpital pour enfants de Cincinnati.
Les chercheurs Dr Michael Levy, Dr Itay Lotan et Gabriela Romanow ont mené une enquête anonyme pour rapporter des données de sécurité réelles du vaccin COVID-19 chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Nous avons récemment publié des fiches d'information mises à jour sur notre site Web afin de partager les dernières connaissances sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Bien que près de deux ans se soient écoulés depuis le début de la pandémie de COVID-19, de nombreuses questions restent sans réponse concernant la manière dont le virus affecte la communauté des maladies neuro-immunes rares.
Afin de vous tenir informés, nous, chez SRNA, avons développé des ressources en ligne supplémentaires qui couvrent les dernières avancées en matière de soins et de thérapeutiques NMOSD.
SRNA a une page de ressources sur les études cliniques et les essais qui met en évidence les recherches en cours.
SRNA propose deux séries de podcasts pour les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare, les proches et les soignants, et les experts médicaux.
Veuillez envisager de partager votre histoire, ou celle d'un être cher, en enregistrant une vidéo « C'est moi ».
Si vous avez perdu un être cher à cause d'une maladie neuro-immune rare, nous vous invitons à honorer sa mémoire et à célébrer sa vie en créant un mémorial pour lui.
Nous sommes ravis d'annoncer que SRNA crée une présence sur LinkedIn, alors suivez-nous là-bas pour les mises à jour !
