Les récipiendaires du prix SRNA pour services distingués 2019

Cette tradition est à l'origine de la création du prix SRNA pour services distingués. Ce prix est pour nous l'occasion de mettre en lumière nos bénévoles et de reconnaître leur passion. Le volontariat permet aux individus de trouver leur but et de créer un changement significatif. Ces défenseurs infatigables passent des heures en dehors de leur travail ou loin de leur famille ; ils passent des appels téléphoniques et répondent aux courriels de personnes dans le besoin; ils tendent la main à leurs amis et voisins pour des parrainages et des dons ; et, par-dessus tout, ils travaillent à créer une communauté forte pour toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares.

Aucun de nos travaux ne serait possible sans nos bénévoles.

Plus tôt cette année, nous avons demandé des candidatures pour ce prix auprès de nos membres. Nous voulions savoir quel bénévole SRNA avait fait une différence dans votre vie. Au fur et à mesure que les réponses arrivaient, nous avons créé un panel pour désigner un « gagnant ». Mais au final, il ne s'agissait pas d'une seule personne. Chaque bénévole a apporté quelque chose de notable – quelque chose dont notre organisation avait besoin – quelque chose qui a changé la vie de quelqu'un. Et comment appréciez-vous un acte de service plutôt qu'un autre ? Ainsi, la décision a été prise de reconnaître tous ceux qui ont été nommés et qui répondaient aux critères établis.

C'est pour nous le plus grand honneur d'annoncer les récipiendaires du prix SRNA Distinguished Service Award 2019 : Janelle Healy et Jay Hewelt, Barbara Nichols, quatre membres du projet MOG (Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell et Cynthia Albright), nos amis en Arizona (Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler et Kimberly Mazur) et Laura Martin.

Chacun de ces bénévoles méritants a consacré une quantité incroyable de temps, d'énergie et de soins tout au long de 2019.

Veuillez continuer à lire pour en savoir plus sur chacun de ces incroyables lauréats.

Janelle et Jay ont participé à un groupe de soutien à Santa Monica en 2018. Janelle a reçu un diagnostic de myélite transverse, et elle et Jay ont conduit les trois heures de San Diego pour rencontrer d'autres personnes. Depuis ce jour, ils se sont engagés à faire partie de notre organisation. Ils sont devenus leurs propres leaders de groupes de soutien, ont assisté à des événements de collecte de fonds et de sensibilisation, à des symposiums et ont pris contact avec des personnes nouvellement diagnostiquées. Janelle excelle à établir des liens avec notre communauté, et son esprit la rend instantanément accessible. Janelle et Jay se sont récemment mariés et leur soutien mutuel est un parfait exemple de notre slogan «plus forts ensemble». Bravo!

« Janelle a été un soutien très accueillant et positif pour mon mari et moi alors que nous essayons de comprendre comment aider au mieux notre fils atteint de l'ADEM. Elle a été franche et ouverte sur les réalités de la vie avec les problèmes de MT. Elle est une merveilleuse écoute et sait très bien où trouver des informations auxquelles nous pouvons accéder pour mieux comprendre comment vivre avec les effets de l'ADEM.

Barbara Nichols est responsable d'un groupe de soutien dans la région de Dallas-Fort Worth. Barbara est impliquée depuis de nombreuses années - organisant des Walk-Run-N-Rolls, organisant des réunions de groupes de soutien, participant à des panels de défense des patients, tendant la main aux personnes nouvellement diagnostiquées, et bien plus encore. Nous sommes constamment étonnés de sa volonté de dire oui à peu près tout ce que nous demandons et de la compassion et du soin avec lesquels elle aborde chaque demande. En 2019, elle a tenu six réunions de groupes de soutien, dont une marquant son sixième anniversaire en tant que chef de groupe de soutien. Ses réunions sont toujours axées sur l'éducation - incluant souvent des professionnels de la santé de l'UT Southwestern, mais elle prend toujours le temps d'écouter les autres et d'entendre leurs expériences.

"Barbara a été une véritable inspiration pour la communauté et a travaillé de manière désintéressée pour créer une communauté où les gens peuvent venir partager leurs histoires, forger des amitiés durables, s'écouter et apprendre les uns des autres, ainsi que les nombreux experts qu'elle engage pour briller la lumière sur les maladies neuro-immunitaires rares. Barbara tend la main aux personnes nouvellement diagnostiquées par téléphone et par e-mail et s'assure qu'elles savent qu'elles ne sont pas seules et qu'elles ont un endroit où venir pour en savoir plus sur ces troubles.

Julie Lefelar est arrivée chez nous en 2018 dans le but de faire connaître une nouvelle maladie : la myelin oligodendrocyte glycoprotein anticorps disease (MOGAD). Depuis lors, elle et ses collègues bénévoles ont fait une énorme différence dans le monde du MOG et de la SRNA en général grâce à des réunions de groupes de soutien, deux événements Walk-Run-N-Roll et d'autres collectes de fonds. Julie est responsable d'un groupe de soutien pour Baltimore et ses environs ; Andrea est responsable d'un groupe de soutien dans le nord de la Californie et organise régulièrement des réunions avec le Dr May Han à l'Université de Stanford ; et Peter est un chef de groupe de soutien SRNA dans la région d'Orlando. Cynthia a organisé le Maryland Walk-Run-N-Roll 2019 et a été co-organisatrice du Washington, DC Walk-N-Roll 2019. Leur engagement envers notre communauté et plus particulièrement la communauté MOGAD est extraordinaire.

« Julie est passionnée par l'éducation et le soutien de la communauté – cherchant toujours à remonter le moral des gens, ce qui est si important lorsqu'il s'agit de maladies chroniques. Son travail bénévole lui tient beaucoup à cœur et cela a vraiment changé sa vie, et je sais qu'elle espère avoir le même impact pour les autres également.

« Peter a consacré de nombreuses heures aux informations et aux podcasts de la MOGAD et de l'ADEM. Il fait tout son possible pour aider les personnes nouvellement diagnostiquées avec MOGAD et / ou ADEM, en les trouvant via les médias sociaux, en les orientant vers les experts du site Web SRNA et les informations SRNA disponibles. Il se soucie vraiment de ces gens et les aide.

"Le groupe de soutien d'Andrea et son partenariat avec l'Université de Stanford ont beaucoup compté pour les habitants du nord de la Californie. Ses réunions comptent généralement environ 20 participants qui ont ensuite un accès direct à un neurologue formé à ces troubles. Je ne peux pas commencer à imaginer la quantité d'éducation et de soulagement que cela a apporté.

« Cynthia a travaillé extraordinairement dur… et grâce à ses efforts, tout le monde a passé un moment merveilleux lors des événements et a pu se connecter avec d'autres patients atteints de maladies similaires. Elle est également ambassadrice de SRNA Hope, ce qui reflète son dévouement envers les autres souffrant de MOGAD.

En 2017, quelques membres de l'Arizona se sont rencontrés en se rendant au RNDS. Aucun d'entre eux ne se connaissait auparavant, mais ils sont rentrés chez eux déterminés à travailler ensemble pour faire une différence dans leur état. Depuis lors, le groupe a grandi, mais la mission reste la même : sensibiliser et éduquer en Arizona. En 2019, c'est exactement ce qu'ils ont fait. Ils ont organisé et tenu la deuxième marche annuelle de l'Arizona Walk-Run-N-Roll, créé un nouveau groupe de soutien dans la région de Phoenix et entamé un partenariat avec le Barrow Neurological Institute qui a accru notre portée.

« Sans Gail, nous n'aurions pas eu les Walk-Run-N-Rolls de l'Arizona. Elle a joué un rôle déterminant dans la conception du premier à Phoenix, puis a aidé à Tucson. Elle a voyagé à travers l'État pour en faire un succès. Elle est une excellente voix pour SRNA dans et hors de notre communauté.

"Kate était à fond depuis le début. Elle peut sembler réservée à ceux qui ne la connaissent pas, mais c'est comme ça qu'elle fait avancer les choses. Ce que Kate fait en tant que bénévole est fait pour le bénéfice de la communauté, pas pour des distinctions personnelles.

« Julie est compatissante. Elle veut faire entrer tout le monde. Son travail avec le zoo de Tucson a conduit à l'un des Walk-Run-N-Rolls les plus cool que la SRNA ait organisés. C'était incroyable de partager cette expérience avec elle et de voir la joie que cela lui a apportée ainsi qu'à la communauté.

« Même si notre groupe de soutien est petit, Barbara est toujours là pour nous. Elle est toujours utile. Sa sagesse et son humour contribuent à faire d'elle un élément essentiel de notre communauté. [En plus de siéger au conseil d'administration de la SRNA, Barbara écrit également des romans sur son temps en tant que juge et fait don des bénéfices à la SRNA. Vérifie-les ici.

« Le fils de Kim, Jordan, a une myélite transverse. En 2018, l'équipe Jordan a amené des dizaines de membres de sa famille et d'amis au premier Walk-Run-N-Roll. Personne n'avait rencontré Kim ou Jordan jusqu'à ce jour, mais l'année suivante, elle se rendait à Phoenix pour assister à des réunions avec Barrow Neurological et survolait le pays pour assister au RNDS 2019. Son amour pour la Jordanie l'a amenée à prendre la parole lors d'événements et à contribuer à la sensibilisation.

Nos bénévoles sont au cœur de notre mission. Nous attendons avec impatience que davantage de membres de notre communauté se joignent à nous dans notre objectif d'améliorer la vie des familles et des personnes qui ont reçu un diagnostic de troubles neuro-immunitaires rares. Nous reconnaissons nos lauréats du prix de service distingué SRNA 2019 qui sont des exemples de ce qui peut être accompli par une personne désireuse de faire une différence dans la vie des autres.

Veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected] si vous êtes intéressé à faire du bénévolat.