Portail de consultation et d'assistance des médecins de l'AFM
Le portail de consultation et de soutien des médecins de l'AFM a été créé en mai 2019. Nous avons lancé ce portail en réponse à l'épidémie semestrielle d'AFM de 2018, en coordination avec le CDC, le groupe de travail AFM et les médecins du Transverse Myelitis Center de l'Université du Texas Southwestern (UTSW) et Centre de myélopathie et de myélite Johns Hopkins (JHMMC).
La portail se trouve sur notre site Web, ainsi qu'un lien vers le site Web AFM Physician Resource du CDC. L'objectif du portail est de mettre en relation d'autres professionnels de la santé (par exemple, les médecins des urgences, les pédiatres, les neurologues, les médecins d'identification, les PA-C, les IP, etc.) susceptibles de suspecter un cas de MFA, aux médecins spécialisés dans le diagnostic, le traitement et recherche de cette maladie rare. Si un professionnel de la santé remplit la demande de consultation, il est mis en relation avec un médecin de l'UTSW ou du JHMMC dans les 24 heures pour l'aider. Le portail de consultation des médecins est uniquement destiné aux professionnels de la santé pour se connecter avec un autre professionnel de la santé. En raison de restrictions et d'obligations médicales, étatiques et éthiques, les professionnels spécialisés dans ce trouble ne peuvent consulter qu'un de leurs pairs agréés qui peut traiter une personne atteinte d'AFM dans leur propre clinique.
Le portail est utilisé par divers professionnels de la communauté médicale. S'assurer que la communauté médicale est au courant de cette ressource ainsi que d'autres spécifiques à l'AFM est de la plus haute importance pour la SRNA.
Les parents et les soignants qui soupçonnent un diagnostic de MFA ou qui ont reçu un diagnostic et qui ne savent pas quoi faire ou vers qui se tourner ensuite, sont priés de partager le portail avec leurs médecins. Nous vous invitons également à utiliser le Service d'assistance myélite et un membre de l'équipe SRNA vous contactera personnellement et répondra spécifiquement à vos questions. S'il s'agit d'une consultation avec un médecin, nous discuterons avec vous des différentes façons dont vous pourriez être en mesure de travailler avec votre équipe médicale actuelle pour y arriver.
Un diagnostic précis et l'administration rapide d'un ou de plusieurs traitements aigus demeurent un élément essentiel du rétablissement après un diagnostic de MFA. Veuillez continuer à sensibiliser la communauté médicale et le grand public à l'AFM, y compris le portail d'assistance aux médecins et aux consultations de l'AFM.
