L'étude CAPTURE se poursuit
En 2014, la Transverse Myelitis Association (TMA), maintenant la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) et sept cliniques à travers l'Amérique du Nord, sous la direction du Dr Benjamin Greenberg au UT Southwestern Medical Center, ont commencé un voyage de recherche pour suivre la myélite transverse pédiatrique diagnostics, CAPTURER.
CAPTURER était la première du genre - une étude observationnelle prospective sur la myélite transverse pédiatrique (TM) et la myélite flasque aiguë (AFM). Conçu non seulement pour utiliser les détails d'imagerie et de diagnostic clinique des médecins, CAPTURE recueille également des informations auprès des enfants et des familles eux-mêmes sur leurs résultats, par rapport aux traitements qu'ils ont reçus. Initialement, les critères de l'étude nécessitaient une inscription dans les trois mois suivant le diagnostic. Après avoir écouté les commentaires du SRNA et de la communauté des parents, le Dr Greenberg et son équipe ont modifié le recrutement de l'étude pour inclure les patients qui sont dans les six mois suivant le diagnostic.
CAPTURE, grâce au travail de la SRNA et de l'équipe du Dr Greenberg à Dallas, a pu aller de l'avant et continue de recruter de nouveaux participants avec TM et AFM dans les six mois suivant le diagnostic via notre cohorte en ligne. C'est incroyable étant donné que lorsque nous avons commencé, l'étude devait mettre fin au recrutement en 2018. Plus nous pouvons obtenir d'informations, plus la voie à suivre devient claire - comment nous développons des traitements et des thérapies, engageons des parties prenantes potentielles, y compris des représentants et des entités gouvernementales, et finalement, fournir les meilleurs résultats pour les enfants, ou mieux encore, empêcher la MT et l'AFM d'être même une menace pour nos enfants. Encore plus incroyable est le fait que les récents changements apportés à CAPTURE par la CISR nous permettront de continuer à entendre les enfants et les familles précédemment inscrits, s'ils le souhaitent, jusqu'en 2026 !
CAPTURE doit continuer et continuera pour nos enfants. Nous continuerons à recruter les personnes nouvellement diagnostiquées dans les six mois et dans l'étude à long terme. Si vous ou votre enfant avez récemment reçu un diagnostic ou si vous avez participé à CAPTURE et souhaitez prolonger votre participation, veuillez contacter Tricia Plumb ou Rebecca Whitney.
Souvent, au cours des dernières années, nous avons été contactés par des familles plus éloignées de six mois, voire des années après le diagnostic, et nous avons entendu : « Qu'en est-il de mon enfant ? Qu'en est-il de leur expérience et de son rétablissement ? Si vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic de MT ou d'AFM il y a plus de six mois, votre histoire, votre rétablissement, vos résultats comptent aussi ! Une étude appelée CORE TM est disponible et recrute actuellement des participants, et elle est similaire à CAPTURE. Pour plus d'informations sur CORE TM ou pour vous inscrire, veuillez le faire via le Registre SRNA.
